Danach

Danach

Heute Nacht habe ich meine Mutter im Traum besucht. Das Kuscheln, das die letzten 3 Monate unmöglich war, musste ich doch irgendwie nachholen. Jetzt bin ich endlich wieder zu Hause...

Freitag, 11. Dezember 2009

Tag 65

Heute Nacht begann meine Blase neben dem Katheter herauszubluten. Durch den Blasenkatheter ging keine Flüssigkeit mehr durch. Nachdem Herr Dr. diensthabende Arzt den Katheter getauscht hatte, verlor ich eine Unmenge an Blut und der Katheter war sofort wieder verstopft. Beim Ultraschall wurde festgestellt, dass ich einen 7x7 cm großen Koagel in der Blase hatte. Eine Operation hätte das Problem beseitigt. Allerdings war ich zu schwach dafür.

Nahc 3 Blutkonserven, dem Reduzieren der HF auf 0 Entzug und einer Steigerung des Noradreanalins auf 4ml / Stunde, war ich wieder ein bisschen stabiler. Um 6:30 rief Herr der Arzt meine Eltern an, um ihnen von meiner dramatischen Verschlechterung zu erzählen.

Meinen Brüder wollten trotzdem noch in die Schule gehen und so kamen meine Eltern kurz nach 09:00 zu mir auf die Station. Nachdem sie mich gesehen hatten, überredeten sie die Ärzte, die HF, den Blasenkatheter, die Magensonde, das EEG und alle nicht für die Sedierung notwendigen Massnahmen langsam zu beenden. Die diensthabende Schwester half mir liebevoll wieder einigermaßen menschlich auszusehen und eine Schwester von der Transplantationsstation zeichnete mir einen Energiekreis mit allen Erzengeln, der mir den Weg in den Himmel erleichtern sollte...

Eine Ärztin aus dem Tranplantationsteam meinte, dass die Ärtze viel über meinen Weg gesprochen hätten und daraus die Erkenntnis gezogen hätten, dass man auch bei einem frühen isolierten ZNS Rezidiv schon beim ersten Mal transplantieren sollte. Mein Tod sollte also nicht vergeblich sein. Irgenwie klang das viel tröstlicher, als die Ansicht eines anderen Arztes, dass diese Probleme ja beim 3. Rezidiv vorhersehbar waren. (Fragt sich nur, warum sie mir trotzdem die volle Ladung Chemotherapie zugemutet haben...) ...

Meine Mutter sagte, dass ich wohl jetzt gerne "Lass mich Ruhe" sagen würde, wie ich es mit 3 Jahren oft getan hatte. Langsam beruhigte sich mein Puls von 142 und auch der Mitteldruck, der Anfangs noch auf 56 war, wurde immer schwächer. Um 13:00 kam Doris und gab mir bei der letzten Ölung und beim Licht aller 4 Adventkerzen und eines Lichtes am Kopfende meines Bettes zwei wunderschöne Texte mit auf den Weg, wohin mich mein Weg führen würde und dass ich immer in meiner Familie und allen Menschen, die mich lieben, weiterleben werde. Den letzen Text musste die Oberschwester zu Ende lesen, weil auch die Seelsorgerin sehr traurig war.

Kurz darauf rief meine Vater meine Brüder an und bat sie, doch zu mir zu kommen, obwohl ihnen das sicher schwer gefallen ist. Nachdem er sie von der U6 abgeholt hatte, spielte mir Philipp Musik aus seinem iPod vor, die ich sicher auch gerne auf meinen iPod kopiert hätte, aber dafür war keine Zeit mehr. Daniel und Philipp ölten mir dann doch Kopf und Bauch, der hart und riesig geschwollen war, ein, obwohl Philipp meinte, dass er an diesen Hokuspokus eigentlich nicht glaube. Es war schön - irgendwie ein bisschen wie zu Hause....

Nachdem Papa und meine Brüder bei Mc Donalds waren, fuhr Daniel nach Hause und Philipp und Papa kamen zu mir zurück. Auch Doris kam mich nochmals besuchen und alle sprachen über mein Begräbnis, wie er wohl am schönsten für mich wäre. Doris versprach uns zu unterstützen. Als Doris um 16:45 gehen wollte, beschloss ich, sie zu begleiten. Innerhalb weniger Sekunden halbierte sich mein Puls von 85 auf 42. Danach ging alles sehr schnell. Alle Ärzte und Schwestern kamen zu mir. Mama sagte, dass sie mich lieb habe, dass ich gehen dürfe und dass ich in den Himmel fliegen und beim Morgenstern auf sie warten solle.

Als mein Puls zwischen 0 und 17 kurz hin und her pendelte, rief Daniel Papa an. Jetzt war ich tot - Mama sagte, dass die Zeit stillsteht, wenn das Herz eines Kämpfers aufhört zu schlagen. Mama, Papa und Philipp küssten mich zum Abschied und der Arzt drehte die Beamtmung ab. Von einer Sekunde auf die andere hörten meine Nasenflügel auf zu vibrieren, mein Gesichtsausdruck verwandelte sich von enttäuscht zu entspannt und es kehrte absolute Stille ein.

Alle waren furchtbar traurig, weil sie mich verloren hatten und fielen sich in die Arme. Auch die Schwestern und Ärzte hatten sich verabschiedet und waren traurig, dass ich gehen musste und auf Station 1A wurde eine echte Kerze für mich angezündet. (normal waren ja nur elektrische erlaubt...)

Philipp, Mama und Papa nahmen noch 1 1/2 Stunden lang Abschied von mir. Keiner wollte so richtig glauben, dass ich fort war. In dieser Zeit trat viel Flüssigkeit aus meinen Blutgefäßen ins Gewebe aus und meine Gesicht und mein Bauch wurden wieder so breit, wie am Angfang auf der Intensivstation. Auch mein Körper begann nun langsam auszukühlen und wurde noch bleicher - aber immer noch gelb. Meine Familie musste nach Hause gehen und die Schwester begann mich zu waschen....

Donnerstag, 10. Dezember 2009

Tag 64

Heute bestellte Mama wieder 2 teure ätherische Öle (Engelswurz und Immortelle), um mich damit zu massieren. Leider würde das mindestens bis Samstag dauern....

Eigentlich taten mir die täglichen Massagen mit Johanniskrautöl, Rosmarinöl, Wacholderöl und Geranienöl sehr gut. Mein Blutdruck und mein Puls stabilisierten sich dadurch ohne Noradranalin sehr gut. Aber eigentlich war das heute ja gar nicht notwendig, da ich ohnedies schon einen Puls von 112 und einen Blutdruck von 85 hatte.

Aber durch das Massieren roch es immer angenehm und Mama hatte die Möglichkeit mich zu berühren.

Seit gestern waren auch die Blutungen aus Blase und Magen fast weg und ich bekam wieder Eiweiss mit Morosaft gemischt über die Magensonde. Mama freute sich sehr über die Verbesserung und bat mich, schon um 17:00 gehen zu dürfen, da Philipp heute seine Weihnachtsfeier im Theresianum hatte. Nachdem ich ganz friedlich ohne EEG oder Pulsschwankungen auf diese Nachtricht reagierte, nahm Mama das als Zustimmung und Auftrag auf, sich auch um meine Brüder kümmern zu dürfen.

Bevor mich Mama besuchte hatte sie eine neue Wochenparkkarte gekauft und meine Lieblingsärztin aus der Nachbehandlungsambulanz getroffen, die sie in der Absicht bestärkte heute früher zu gehen und die meinte, dass ich meinen Weg gehen würde, dass ich ein ganz besonders starker Kämpfer sei und dass sie sich keine Sorgen zu machen bräuchte. Und so war es auch....

Mittwoch, 9. Dezember 2009

Tag 63

Heute bekam ich wieder eine Plamapherese, um meine Leber beim Abbau das Virostaticums zu unterstützen, das ich wegen meiner Adenovireninfektion bekommen musste, die sie im Übrigen dadruch gut in Schach halten konnten. Nur leider schwächte das wieder mein Knochenmark und die Leukozyten sanken auf knapp über 1000. Deshalb bekam ich wieder Neupogen, was sich schlecht auf meine Blutdruck auswirkte. Mein Puls ging auf 132 als die Palsmapherese abgehängt wurde und Gott sie Dank stabilisierte sich alles wieder, als die HF angehängt wurde und die Heizdecke zurückgedreht wurde - aber natürlich nicht ohen die üblichen Spiele mit Noradrenalin rauf und runter. (Doris sagt immer, sie haben mir schon wieder die Sauna aufgedreht, wenn mein Puls und meine Körpertemperatur so ansteigen)....

Donnerstag, 3. Dezember 2009

Tag 57

Der Nikolo kam heute zu mir und Doris stellt meine Hausschuhe vor die Tür, damit er auch etwas hineintun konnte. Mama verpasste ihn leider, weil er während der Pflege kam, bei der Mama immer das Zimmer verlassen musste....

Tag 49

Tag 49

Mein Magen blutet weiter wie verrückt und ich bekomme wieder nur Morosaft über die Magensonde.

Auch meine Harnblase blutet ohne Unterlass. Möglicherweise ist das ja auch meine Niere, die in die Harnblase hineinblutet - aber egal... Irgendwie sieht alles nach einer Hydronephrose aus (Stauungsniere), da meine Hoden wieder zu gigantischen Ausmaßen angeschwollen sind. (das wäre aufgrund einer Wasseransammlung, die die Niere aus dem Nierenbecken nicht abtransportieren kann gut möglich) Weil der alte Blasenkatheter nach 4 Wochen verstopft war, setzt mir die Ärztin heute einen neuen mit Spülvorrichtung. Der Katheter ist eigentlich für Erwachsene gedacht, aber es klappt ohne Probleme...

Na in jedem Fall ist das der Grund, warum die Ärztin mich weiter an der Hämofiltration hängen lässt. Sonst würde ich gar kein Wasser mehr abtransportieren und innerhalb von 3 Tagen qualvoll sterben.

Tja das Sterben ist nun das Ziel, da ja meine Leber sich auch jeden Tag verschlechtert. Mein Billirubin ist jetzt schon auf 28,4 und das CRP wieder auf 9,6 geklettert. (Der Proteinpegel hält sich auf 40 statt 60 und die Gerinnung arbeitet immer noch normal.) Das Leberproblem, das das Busulfan erzeugt hat, haben die Bakterien aus meinem Darm oder die 3 MTX-Gaben zur Eskalation gebracht, wer kann das so genau sagen.... (SIRS oder SEPSIS?) Nach 4 Wochen Stillstand (Plasmapherese) entwickelt es sich jetzt zügig weiter. Damit das nicht so weh tut, wurde das Sufentanil bereits auf 12 ml/h gedreht und Diprivan auf 10 ml/h. Zusätzlich bekomme ich 4 ml/h Dormicum damit ich schlafen kann.

Über ein eigenes EEG wird gemessen, wie wach ich bin, damit ich möglichst wenig mitbekomme von dem Zusetzungsprozess, der sich in meinem Körper abspielt.

Trotzdem reagiere ich noch auf die Pflege, die Musik aus meinem iPod und die sanfte Massage, die ich von Mama und Papa bekomme.

Irgendwie ist es verdammt schwer loszulassen, da meine Blutdruckschwankungen ja auch sofort über Noradrenalin wieder ausgeglichen werden. Vermutlich fällt es mir selbst auch wirklich schwer nach 7 1/2 Jahren zu kämpfen aufzuhören....

Tag 47

Tag 47

Mein Magen blutet wie verrückt und ich bekomme wieder nur Morosaft über die Magensonde.

Auch meine Harnblase blutet ohne Unterlass. Die Entzündungsparameter in meinem Körper steigen exponential an und mein Herz schlägt immer langsamer. Mein Blutdruck ist die meiste Zeit sehr hoch und zusätzlich zu Opium (10 ml Sufentanyl) erhalte ich 4 ml Dormicum und 5 ml Diprivan. Ich hoffe das reicht für meine Schmerzen aus.....

Ich sehe wieder schrecklich traurig aus und angeblich bekomme ich bei der Pflege einiges mit. Wie lange muss ich diesen schweren Weg noch gehen?

Tag 44

Tag 44

Mein Körper hat schon über die HF viel Flüssigkeit verloren. Mein Gesicht ist zwar gelb, aber ich sehe wieder wie Benni aus...

Leider hält sich das Wasser in meinem Bauch und der Pleuraerguss hartneckig und der Entzug musste gestoppt werden, weil meine Hände und meine Augen schon dehydriert (eingefallen) waren. Meine Entzündungsparameter sind immer noch nicht normal.

Aber von meinen 4000 Leukos sind 99% Spenderzellen - schwacher Trost.... Doch leider produziert mein Knochenmark keine T-Zellen und deshalb lässt sich die Sepsis nicht mehr aufhalten.

Endlose Tage mit Plasmapherese und Hämofiltration liegen hinter mir. Doch mein Körper baut immer mehr ab. Weil die Schmerzen schon so gross sind, habe ich ein Magengeschwür bekommen. Seit Frau Dr. Keck mich von Fentanyl auf das stärkste Opium (Sufantanil) umgestellt hat, wird zumindest die Magenblutung besser. Dafür blute ich jetzt aus der Lunge, der Luftröhre, der Speiseröhre und meiner Harnblase.

Obwohl die Gerinnungsfaktoren passen, kommt es ständig zu Blutungen. Dann passt meine Sauerstoffversorgung wieder nicht oder meine Puls / Blutdruck gerät außer Kontrolle. Auch mein Herz hat schon Extrasystolen, obwohl es nur leicht vergrößert ist und ich nur 0,1 ml Arterenol brauche. (na veilleicht war das das Ketanest...)

Die Ärztin hat meinen Eltern gesagt, dass sie keine Plasmapherese mehr machen möchte und dass ich das alles nur noch ein paar Tage aushalten werde. Den Zeitpunkt werde allerdings ich bestimmen. Sie dreht mir aber nicht die HF ab, weil die innere Vergiftung dadurch sehr qualvoll ist....

Eigentlich hätte ich ja diese Woche nach Hause gehen dürfen - statt dessen wird es wohl ein anderer Weg werden.....

Tag 32

Tag 32

Meine Entzündungsparameter sind immer noch nicht normal, deshalb verliere ich immer wieder Flüssigkeit ins Gewebe und deshalb kann sich meine Leber auch nicht regenerieren....

Samstag, 7. November 2009

Tag 31

Den ganzen Tag hänge ich stabil an der HF. Leieder geht mein Billirubin immer noch nicht herunter. Die Wassereinlagerungen reduzieren sich auch nur langsam. Der diensthabende Arzt hat diesmal sogar eine Erklärung: In die HF fließen in der Stunde 180 ml Citrat, das bei der Bilanz nicht berücksichtigt wird. Deshalb habe ich jeden Tag immer mehr Wasser eingelagert trotz Minusbilanz...

Freitag, 6. November 2009

Tag 30

Ich lagere immer noch Wasser ein wie verrückt. Ohne Katecholamine spinnt mein Kreislauf sofort. Heute habe ich 100 ml Harn. Ich bekomme wieder eine Plasmapherese. Diesmal wirkt es sich nicht so stark auf meinen Kreislauf aus. Aber die Lymphdrainage von in der Früh scheint zu wirken. Danach wird wieder die HF angehängt und ich habe die üblichen Kreislaufprobleme. Zuerst Blutdruck rauf beim Abhängen und dann wieder Blutdruck runter beim Anhängen. Aber nach einer Stunde bin ich wieder stabil...

Tag 29

Tag 29

Ich liege immer noch im Künstlichen Tiefschlaf mit noch größeren Wassereinlagerungen auf der Internsivstation. Mama ist sehr traurig, weil sich mein Zustand seit gestern noch verschlechtert hat, da ich 15 Stunden von der Dialyse abgehängt war. Der behandelnde Arzt hängt diesmal die Plasmapherese paralell an - das hilft ein bisschen. Am Nachmittag kommt mich Oma besuchen. Obwohl ich schlafe, sieht mein Gesicht furchtbar traurig aus....

Tag 28

Tag 28

Ich liege immer noch im Künstlichen Tiefschlaf mit massiven Wassereinlagerungen auf der Internsivstation.Meine Leber erholt sich ein bisschen, aber das Kappilare Leck wird wieder größer. Einen Versuch will die deinsthabende Ärztin noch machen und mein Blutplasma tauschen, damit der Entzündungskreislauf endlich unterbrochen wird....

Mittwoch, 28. Oktober 2009

Tag 21

Die Kreislaufstabilisierenden Massnahmen wurden auf ein Maximum erhöht. Jetzt ist es wirklich gefährlich. Durch die Sepsis verliert mein Körper Unmengen an Flüssigkeit ins Gewebe. Mama überredet die Ärtze mir Kortison zu geben, damit verbessert sich die Situation ein bisschen, aber leider kann das auch meine neuen Leukozyten töten....

Dienstag, 27. Oktober 2009

Tag 20

Die Kreislaufstabilisierenden Massnahmen müssen immer mehr gesteigert werden und ich lagere immer mehr Wasser ein. Heute kommt endlich das Defibrotide, das den Venenverschluss ihn meiner Leber beheben soll (Lieferengpässe über das Wochenende)....

Montag, 26. Oktober 2009

Tag 19

Da meine Niere versagt hat, werde ich heute an die Hämofiltration gehängt. Das entgiftet meinen Körper.... Das Plasma ist ganz grün....

Sonntag, 25. Oktober 2009

Tag 18

Heute muss ich unvorstellbare Qualen erdulden. Obwohl ich schon seit Tagen weder über Skype noch über mein Handy gesprochen habe, rufe ich Mama von meinem Handy an, um ihr zu sagen, dass es mir gar nicht gut geht, noch bevor man es an meinen Blutwerten und am Monitor sehen kann.

Ich habe einen riesigen Bauch mit viel Wasser darin. Heute sind auch meine Hoden riesig angeschwollen. Zuerst bekomme ich Lasex und scheide 600 ml Flüssigkeit aus. Danach versagt meine Niere komplett und ich bekomme so arge Nieren- und Bauchschmerzen, dass selbst 4 Schmerzmittel die Schmerzen nicht erträglicher machen. Ich kann keine 10 Sekunden ruhig liegen oder sitzen oder stehen. Nach 6 Stunden und vielen Untersuchungen beschließen die Ärzte, mich endlich auf die Intensivstation in den künstlichen Tiefschlaf zu legen....

Samstag, 24. Oktober 2009

Tag 17

Meine Niere scheidet immer weniger aus und die Übelkeit und die Bauchschmerzen werden immer ärger. Ich bekomme einen Blasenkatheter, weil ich überhaupt nicht mehr pinkeln kann....

Freitg, 23. Oktober 2009

Tag 16

Meiner Leber und meiner Überlkeit geht es immer schlechter. Ich lagere viel Wasser im Bauch ein und kann kaum pinkeln. Am Nachmittag bestellt die Oberärztin Defibrotide für meine Leber.... (am Ultraschall ist immer noch nichts zu erkennen - aber die Lebersymptome werden seit gestern immer schlechter)

Donnerstag, 22. Oktober 2009

Tag 15

Bis Mittag geht es mir gut. Ich hatte sogar gestern und heute Stuhl. Ich habe endlich meine ersten Leukos. Aber dann wird mir furchtbar schlecht. Ich muss mich alle 5 Minuten übergeben, obwohl nichts mehr herauskommt. Ich schicke deshalb auch die Lehrerin, die Physiotherapeutin, die Kunsttherapeutin und Stefan Kremser wieder weg. Es wird immer schlimmer und Mama fragt, ob ich etwas zum Schlafen bekommen kann und was man für die Leber tun kann.... (aber leider bekomme ich nichts...)

Tag 13

Tag 13

Nach einer guten Nachtruhe geht es mir heute schon besser, obwohl man es am Blutbild noch nicht sieht. Die Noradrenalindosis konnte halbiert werden und der Leberultraschall zeigte trotz erhöhtem Billirubin keine Aszitis. Die parenterale ist immer noch gestoppt, aber ich esse noch nichts...

Mein CRP ist wieder auf 19,9 - ich hoffe das ist ein gutes Zeichen. Leukos gibt es immer noch keine...

Montag, 19. Oktober 2009

Tag 12

Ich bekam in der Nacht wieder mehr Volumen, weil mein Blutdruck abfiel. Leider bestand ich auf meinem Schlafmittel, was auch dazu betrug. In der Früh wurde mir dann Noradreanlin angehängt und die parenterale Ernährung gestoppt - Weil meine Sättigung nicht passt, bekam ich im Liegen im Zimmer ein Lungenröntgen und den Sauerstoffschlauch angehängt. Ich war den ganzen Tag nicht ansprechbar und döste dahin. Einmal hörte ich Fliegen, die in meinem Zimmer herumschwirrten - diese Haluzination machte mir Angst, aber ich wollte mit Mama nicht darüber reden und auch nicht über den Alptraum, den ich danach hatte. Nur zur Kunsttherapie war ich kurz munter. Leider stieg mein CRP wieder auf 19,8 und es waren noch immer keine Leukos sichtbar. Auch heute hatte ich wieder 38,5 Fieber. Jetzt bekomme ich die dritte Gruppe von Breitbandantibiotika - hoffentlich hilft es.

Tag 11

Tag 11

Die Sepsis hat meinen Kreislauf komplett lahmgelegt. Aber dafür geht es meinem Hals und meinem Mund schon besser. Hoffentlich sind das die ersten Leukos, den weder die Antibiotika noch die Pilzmittel helfen gegen meine Sepsis. Dann können es doch wohl nur mehr Viren sein. Der Schnupfenvirus ist jetzt nicht nur in meiner Nase, sondern auch in den Bronchien. Meine Sättigung fällt immer wieder unter 92, deshalb bekomme ich Sauerstoff. In der Nacht sinkt meine Blutdruck wieder ab und ich bekomme wieder mehr Flüssigkeit. Aber Fieber habe ich in der Nacht keines mehr. Hoffentlich geht es jetzt wieder bergauf, solange mein Kreislauf noch durchhält...

Mein CRP ist wieder auf 15,5 gesunken - ich hoffe das ist ein gutes Zeichen.

Samstag, 17. Oktober 2009

Tag 10

Es kam noch schlimmer. Am Vormittag ging es mir noch ganz gut. Aber am Nachmittag bekam ich eine schwere Sepsis. Ich schlief die ganze Zeit und urinierte kaum. Zusätzlich hatte ich immer wieder 38,5 Fieber. In der Nacht fiel mein Blutdruck bis auf einen Mitteldruck von 45 ab, sodass ich in der Früh wieder einen Venflon in den Fuß bekam. Allerdings konnte der diensthabende Arzt meinen Blutdruck mit zusätzlicher Flüssigkeit stabilisieren.

Tag 9

Tag 9

Bereits um 06:00 habe ich das erste Mal Blut gekotzt. Um 13:00 ist es das 2. Mal soweit. Nach dem Lungenfunktionstest bekomme ich Zofran und verschlafe den restlichen Tag mit Schnarchen, weil meine Nase blutig ist und ich Schnupfen habe.

Mein CRP ist schon auf 18 und ich habe Blut im Urin. Ich bekomme Neupogen für die ersten Leukos. Es ist wirklich Zeit, dass es aufwärts geht.....

Donnerstag, 15. Oktober 2009

Tag 8

Heute war ich wieder total müde. Mein CRP ist schon bei 15. Mein Hals und mein Mund ist jetzt blutig. Ich bekomme ein Ery-Konzentrat und ein Thrombokonzentrat nach dem anderen angehängt. Der einzige Lichblick ist, dass der Juckreiz auf der Haut langsm nachläßt. Ich bekomme Neupogen für die ersten Leukos.

Die Englischlehrerin, die Kunsttherapeutin und die Psychologin sckicke ich weg. Sogar den Arzt vertröste ich mit der Lungenfunktionsmessung auf morgen. Nur mit Stefan habe ich viel Spass, als er mit mir eine animierte Powerpointpräsentation macht. (Meine Hand-Und Fußsohlen waren heute das erst Mal gerötet - eine GvdH ???)

Tag 7

Tag 7

Genau vor einer Woche bekam ich mein Knochenmark... Leider geht es mir nicht so gut. Ich habe große Schmerzen im Hals. Auch der CRP-Wert ist wieder auf 12 gestiegen und ich bekomme neue Antibiotika. Ich verschlafe deshalb den ganzen Tag.

Dienstag, 13. Oktober 2009

Tag 6

Heute war ich total fleißig. Ich hatte 1 Stunde Unterricht, 1 Stunde Physiotherapie und danach noch Kusttherapie. Nur der Psychologin musste ich absagen. Leider tat mir der Hals noch mehr weh und der Bauch begann auch weh zu tun, obwohl ich ganz von selbst Stuhl hatte (Es geht auch ohne essen...).

Montag, 12. Oktober 2009

Tag 5

Heute war ich schon wieder fitter. Allerdings sind alle Beugen (unter den Armen und Beinen und an der Rückseite der Oberschenkel vom Busulfan feuerrot und heiß und beginnen sich zu häuten). Dagegen bekomme ich Flammazine und gegen das Jucken auch Dibrondrin. Auch die Morphiumdosis wurde erhöht. Aber heute war ich schon fleißig und lernte mit Frau Rudy am PC. Danach las mir Mama die 3 Fragezeichen vor....

Tag 4

Tag 4

Heute war ich sehr müde. Ich habe bis 14:00 geschlafen. Unter den Armen, in der Leiste und auf der Rückseite meiner Oberschenkel machen sich wunde Stellen vom Busulfan breit. Die Schwester schmiert mich deshalb 2x am Tag ein. Ich habe den ganzen Tag nur gedöst und konnte nichts essen und trinken. Frau Dr. Kacinska meinte, dass mich Mama auch nicht damit quälen soll oder Eiweisdrinks über die Magensonde verabreichen soll. Irgendwie hat Mama kein gutes Gefühl dabei, weil ich ja nicht dekontaminiert wurde und auch wenig Morosaft bekommen habe, aber vermutlich wollen die Ärzte nicht, dass ich die Magensonde gleich wieder herauskotze...

Samstag, 10. Oktober 2009

Tag 3

Heute war Papa bei mir. Ich habe mit ihm Monopoli gespielt und bin sogar Fahrrad gefahren. Heute war wieder MTX dran... Erst um 23:00 konnte ich einschlafen....

Freitag, 9. Oktober 2009

Tag 2

Heute war ich schon fitter. Die Schwester war ganz lieb zu mir. Um 16:00 setzte sie mir eine Magensonde unter Narkose. Das habe ich selbst so beschlossen und am Abend habe ich mir selbst Laevolac sondiert....

Tag 1

Tag 1

Heute war ich sehr müde. Ich habe den ganzen Tag nur gedöst und konnte nichts essen und trinken. Dann bekam ich auch noch MTX, damit meine neuen T_Zellen nicht so aktiv sind. Die Ärztin erklärte meiner Mutter, dass das unbedingt sein muss, weil es so im Protokoll verlangt wird, obwohl mein Körper nach 7 Jahren Therapie immer wieder auf das MTX reagiert hat.

Mittwoch, 7. Oktober 2009

Tag 0

Heute war ich immer noch sehr müde. Ich hatte nur noch 10 Leukos, aber Gott sei Dank war der CRP Wert auf 18 gesunken. Aber ich hatte keine Kopfweh und keine Bauchweh mehr. Trotzdem konnte ich weder etwas essen, noch trinken, noch aus dem Bett aufstehen. Um 10:00 ist meine Knochenmark schon auf der Station 1B eingetroffen, 1 1/2 Liter Mark - das ist ziemlich viel - normal sind es nur 850 ml. Leider konnte ich es nicht selbst begrüßen. Herr Dr. Witt musste es erst in der Zentrifuge von den roten Blutkörperchen befreien. Das dauerte ziemlich lange, weil die Maschine ein Problem hatte. Um 17:00 war dann soweit. Papa war mit meinem Tranplantgeburtstagsgeschenk (iPod Boxen) gekommen, Doris schenkte mir einen elektrische Geburtstagskerze, Mama kam mit dem Kindersekt und die Ärztin brachte mir 100 ml Knochenmark. (ich war erstaunt, dass nur so wenig nach dem Reinigen übrig war) Meine Lieblingsärztin aus der Nachsorgeambulanz ließ mir liebe Grüße ausrichten und bat die Ärztin gut auf mich aufzupassen. Ich machte einen coolen Eindruck und wollte das Knochenmark gar nicht anschauen - trotzdem war ich ziemlich nervös... Es war sehr spannend. Es dauerte eine 1/4 Stunde bis das erste Knochenmark meinen Körper erreichte und dann nochmals eine Stunde bis alles drinnen war. Nach einer weiteren Stunde bekam ich furchtbaren Schüttelfrost und erhöhte Temperatur. Wahrscheinlich war das die Reaktion auf das Konservierungsmittel, aber vielleicht musste ich auch erst mit dem neuen Knochemark Freundschaft schließen. Die Schwester machte Scherze und sagte, dass ich jetzt innen und außen nur von Frauen umgeben bin - das ist hart... Danach bekam ich meine erstes 0 negative Blut ....

Tag -1

Tag -1

Heute habe ich Pause und warte auf mein Knochenmark. Ich bin in totaler Aplasie (d.h. ich habe nur mehr 40 Leukos). Gestern sind meine Leukos schon von 6000 auf 200 gefallen. Leider geht es mir nicht so gut. Ich habe Halsschmerzen, Schmerzen im Mund, Bauchschmerzen und Kopfschmerzen. Mir ist den ganzen Tag schlecht und ich bekomme Paspartin. Deshalb kann ich auch nichts essen und trinken. Am Abend wird mir auch noch schwindlig. Den ganzen Tag döse ich mit Schmerzmitteln so dahin. Ich bin vielleicht 2x eine 1/2 Sunde richtig munter. Weil die Bauchschmerzen so arg sind, bekomme ich um 22:30 ein Schlafmittel. Der Arzt meint, dass ich vielleicht auch eine Infektion habe, weil mein CRP auf 32 steht...

Montag, 5. Oktober 2009

Wieder Kreislaufkollaps

Heute Nacht hatte die Schwester alle Hände voll zu tun. Bei 41 Grad Fieber versagte meine Niere und ich hatte einen Kreislaufkollaps. In der Früh beschlossen die Ärzte mir einen zusätzlichen Venflon zu legen, um die Medikamente besser steuern zu können. Auf diese Weise habe ich 3 verschiedene Zugänge. Allerdings klappt es nicht auf Anhieb und ich bin total verzweifelt, weil mir das Stechen weh tut und ich Angst davor habe. Um 13:00 kommt die Ärztin von der Intensivstation und schafft es dann doch auf Anhieb. Leider tut mir der Venflon weh, weil das Kalium fruchtbar brennt. Die Schester hängt es um und dann geht es mir besser. Ich reagiere diesmal auch nicht so stark auf das ATG. Um 16:00 esse ich das erste Mal - Popcorn. Danach kommt mein Blurdruck wieder in Schwung und sofort kann ich wieder besser pinkeln und beginne die 3 Liter Wasser in meinem Körper auszuscheiden. Um 19:00 wird dann das Suprarenin (Adrenalin)komplett abgedreht. Mama hohlt mir noch einen Cheeseburge vom McDonalds, der eine 1/2 Stunde desinifiziert werden muss. Dann gehe ich schlafen...

Sonntag, 4. Oktober 2009

Immer noch Kreislaufkollaps

Heute Nacht ging es mir gar nicht gut. Ich konnt kaum schlafen. Am Vormittag bekomme ich wieder ATG und gleichzeitig Adrenalin und Dibondrin angehöngt. Das macht furchtbar müde. Ich darf den ganzen Tag nicht aufstehen und meinem Blurdruck geht es ganz schelcht. Auch meine Herzfrequenz ist komplett durcheinander. Meine Beine jucken wie verrückt und ich bekomme noch ein Zirtex, das mich wieder müde macht. Noch 4 Tagen nur Pudern hält meine trockene Haut sicher nicht mehr aus......

ATG und Endoxan

ATG und Endoxan

Heute war es fast noch "lustiger" als gestern. Ich bin aus dem Kotzen gar nicht rausgekommen (4x musste das Bettzeug gewechselt werden) Dazu hatte ich noch 40 Grad Fieber und Probleme mit dem Blutdruck und Herzfrequenz. Dann bekam ich vom ATG noch am ganzen Körper einen Ausschlg, der aber nach einer Stunde wieder weg war. Die Schwester und Papa haben mich ganz lieb betreut. Um 15:00 konnte ich dann wieder Mittag essen (mit tiefen roten Ringen unter den Augen...). Das Abendessen ließ ich lieber ausfallen, weil mir wieder schlecht war. Na hoffentlich geht es morgen besser...

Noradrenalin

Noradrenalin

Heute war VP-16 dran. Weil die Lehrerin schon um 10:00 bei mir war, konnte ich kein Frühstück essen, deshalb brachte mir Veronka um 12:00 schon das Mittagessen. Während dessen lief das VP-16 in meinen Körper. Um 14:00 wollte Veronka dann mit mir basteln. Als sie kam, hatte ich Kopfschmerzen. Die wurden dann immer ärger und ich musst mich hinlegen. Dann begann ich zu schütteln und bekam Fieber. Deshalb riefen wir die Schwester. Nach einem schmerzstillenden und Fieber senkenden Mittel waren zumindest die Kopfschmerzen weg. Veronika war total lieb und massierte mich während sie meine Bastelsachen für nächste Woche herrichtete, weil ich da alleine weitermachen muss, da sie auf Urlaub ist. Dann löste Mama sie wieder ab und mein Blutdruck sank auf 62 zu 40. Ich wurde total blass und die Schwester kam gelaufen. Eigenlich waren das ja noch normale Reaktionen auf das VP-16. Aber mit dem Blutdruck kann man leicht kollabieren und mir war auch gar nicht gut. Also holte die Schwester einen Arzt von der Intensivstation und der gab mit 999 ml/h Ringerlösung und lagerte meine Beine hoch. Alles halft nichts. Erst als mir Noradrenalin angehängt wurde ging es mir besser. Allerdings mussten dazu alle Infusomaten umgehängt werden, weil Noradranalin nur alleine hängen darf. Danach ging mein Puls wieder hinauf und mein Blutdruck hinunter, sobald ich mich aufsetzte und ich musste im Liegen pinkeln. Der Arzt sagte sogar, ich solle bergauf pinkeln - aber das ist eine anderer Geschichte .... Na hoffentlich wird es morgen beim ATG nicht auch so heftig ....

Kreislaufkollaps nahc VP16

Kreislaufkollaps nahc VP16

Heute war die Lehrerin schon um 10:00 bei mir. Ich hatte gar keine Zeit für mein Frühstück. Stattdessen habe ich um 12:00 dann gleich mein Mittagessen gegessen. Danahc wollte ich mit Veronika und Doris noch etwas spielen. Aber es kommt immer anders als man glaubt. Als Veronika um 14:00 zu mir kam hatte ich ein bisschen Kopfweh. Das KOpfweh wurde immer ärger und ich musste mich hinlegen, also riefen wir die Schwester. Veronika massierte mir den Rücken, weil ich Fieber bekam und immer stärker schüttelte. Nach einem schmerzstillenden und Fieber senkenden Mittel waren zumindest die Kopfschmerzen weg, aber ich zitterte immer mehr am ganzen Körper. Mama massierte mich wieter und wir drehten die Temparatur auf 27 Grad. Aber nichts half. Das waren die Nebenwirkungen vom VP16. Doch dann ging mein BLutdruck auf 62 zu 40 hinunter und ich wurde sehr blass. Die schwester holte Herrn Dr. Witt. Auch das Beine hochlagern half nichts. Also bewässerten sie mich mit 999 ml/h. Auch das half nicht. Nach einer Blutabnahme bekam ich dann Noradrenalin. Alle Infusomaten mussten umgehängt werden. Endlich nörte das Schütteln auf und mein Blutdruck stieg. Aber sobald ich mich aufsetzte ging die Pulsfrequenz wieder in die Höhe und mein Blustdruck sank. Deshalb musste ich im liegen Pinkel. Herr Dr. Witt wollte sogar, dass ich bergauf pinkle, aber dann durfte ich doch zumindest das Fussende meines Bettes wieder senken. Als Mama ging, war mir schon besser, aber noch nicht gut und morgen kommt wieder so eine Reaktion auf das ATG - das ist wirklich anstengend....

7. Lumbalpunktion

7. Lumbalpunktion

Nach dem Duschen in der Früh war ich schon sehr nervös. Meine erste Lumbalpunktion ohne dass Mama, Papa oder Philipp dabei sind... Dann war alles nicht so schlimm. Die Lumbalpunktion war erst um 11:00. Zuerst war Veronika bei mir und hat mit mir begonnen, das Kalenderblatt für den November zu basteln - sie war total nett. Dann kam Mama schon um 10:45 und gleich darauf war die Punktion. Alles ging glatt. Die nächsten 1 1/4 Stunden habe ich dann mit dem Biflex-Schlauch (das ist ein Atemgerät, mit dem ich 1 1/2 Stunden am Tag atmen muss, weil ich Wasser in der Lunge habe) geschlafen. Nach dem Aufwachen hatte ich einen Druck im Magen und dachte, dass das am Hunger liegt. Deshalb musste Mama ganz schnell das Essen holen. Aber schon nach dem 3. Löffel Suppe war es soweit. Das Cola und die Suppe, die ich gerade gegessen hatte, kamen schwupp die wupp wieder heraus. Nach einer halben Stunde Pause konnte ich dann endlich wirklich essen. Wahrscheinlich war die Kombination letzte Busulfan-Dosis und Lumbalpunktion für meinen Körper zu viel. Stefan Kremser kam dann nachschauen, ob ich bereit bin für den ECDL - Aber ich bat ihn später zu kommen. Um 16:45 war er dann wieder da und es war wirklich viel besser. Ich habe wieder ein bisschen geblödelt beim Üben und habe 2 Mal wirklich laut lachen müssen. Am Abend war ich ein bisschen sauer, weil ich meinen Transplantgeburtstag planen wollte, aber leider kann man in das Isolierzimmer ja kaum etwas mitnehmen. Da war ich wirklich frustriert. Ich habe mich schließlich doch für ein Soundsystem für meinen PC entschieden und hoffe, dass es noch rechtzeitig geliefert wird. Nach ein bisschen Fernsehen (sogar auf Galileo und chatten mit Alex hatte ich heute keine Lust) ging ich schlafen.

Erster Unterricht

Erster Unterricht

Heute war wieder Physiotherapie und danach hatte ich Unterricht bei Frau Rudy. Sie hat mich sehr gelobt, wie brav ich mitarbeite. Die Schwester hat heute Geburtstag. Sie ist sehr nett zu mir und singt sogar mit mir mit meiner PS2 Singstar....

Dienstag, 29. September 2009

Viel zu tun

Heute geht es mir noch gut. Ich bastele einen Kalender mit Veronika, wo ich jeden Tag der Transplantation mit einem Smily eintrage. Mit Doris bastle ich einen Herzanhänger für Mama. Auch die Physiotherapeutin turnt mit mir. Währenddessen erzählt die Oberärztin Mama, was alles während und nach der Transplantation passieren kann. Am 7. Oktober bekomme ich mein Knochemark, das am 6. Oktober gespendet wird und den ganzen langen Weg aus Amerika zurücklegen muss. Meine Leber und meine Niere mussten in 8 Jahren schon einiges verarbeiten. Ich hoffe sie halten durch....

Montag, 28. September 2009

Übersiedlung

Um 08:00 geht es los. Ich übersiedle in das Isolierzimmer. Dort dusche ich auch schon das erste Mal und die Kindergärtnerin Veronika desinfiziert mir die wichigsten Dinge, wie den Laptop und mein Handy. Als Mama um 11:00 kommt, bin ich immer noch damit beschäftigt, mein neues Zimmer zu inspizieren, in dem ich ein paar Wochen verbringen werde. Am Nachmittag hat Mama ein Gespräch mit der Psychologin auf der neuen Station, die sehr nett ist und lle neuen Familien kennen lernen will. Kurz davor schleußen die beiden Kindergärtnerinnen alle meine Sachen ein. D.h. jedes Kabel und jedes Gameboyspiel muss desinfiziert werden. Das dauert ziemlich lange, aber jetzt ist mein neues Zuhause schon sehr gemütlich. Dann bringt mir die Physiotherapeutin noch ein Zimmerfahrrad. Jetzt ist es perfekt....

Sonntag, 27. September 2009

Mama und Papa sind bei mir

Jetzt naht der Zeitpunkt der Übersiedlung in das Isolierzimmer. Ich komme auf Zimmer-6, das schon seit gestern für mich geputzt wird. Einmal darf ich noch im Vorbereitungszimmer schlafen, dann ist die Dekontamination vorbei. Ich habe zwar immer noch Schnupfen, aber das ist kein Problem. Um 18:00 geht die Hochdosischemotherapie mit Busulfan los und Papa macht mir eine chinesische Handmassge, die ihm eine Schwester gezeigt hat, damit sich meine Haut durch die Therapie nicht zu sehr entzündet. Um 19:45 fährt Papa wieder nach Hause udn auch heute ist es kein Problenm für mich alleine einzuschafen.

Samstag, 26. September 2009

Papa und Oma sind bei mir

Heute hat Mama Pause. Papa kommt um 11:00 auf die Station und nach der Einschulung hilft er mir meinen Computer richtig einzustellen. Das ist sehr wichtig für mich, weil der Computer mein Tor zur "normalen Welt" ist. Um 16:00 kommt Oma zu mir. Sie spielt Lobo 77 mit mir und ich gewinne - Super oder? Um 19:00 geht sie wieder nach Hause, aber das macht nichts, weil ich mich schon ganz selbständig auf das Schlafen gehen vorbereite und um 21:00 nochmals mit Mama und Papa telephonieren kann.

Turbotempo

Turbotempo

Um 08:30 waren wir heute in der Tagesklinik. Gestern haben wir noch alles eingepackt und sogar eine neuen Ladestecker für mein Handy gekauft. Meiner ist beim letzen Block irgendwie verschwunden. Da sind wir ja so oft von einer Station auf die andere umgezogen. Um 08:40 war ich schon beim LUFU (Lungenfunktionstest). Der Arzt war echt super. Es war wie bei einem Pferderennen. Er hat mich immer mehr angefeuert, damit ich stärker ausatme und es hat funktioniert. Ich habe den Lungenfunktionstest bestanden. Trotzdem muss ich jetzt auf der Transplantationsstation jeden Tag Atemtraining machen, weil ich noch Wasser in den Lungenspitzen habe. Das geht so: Ich muss 3x am Tag durch ein Pfeiferl stark ausatmen und die Schwester kontrolliert, ob sich mein Brustkorb dabei auch schön dehnt. Später bekomme ich vielleicht noch ein eigenes Atemtrainingsgerät.
Naja Auf jeden Fall hat alles super geklappt. Ich war pünktlich um 09:00 auf der Station 1A. Dort haben wir den Turbo eingeschaltet, weil bei mir die Dekontamination statt 7 Tagen nur 2 Tage dauert, weil wir vorher noch auf das Knochenmarkergebnis warten mussten.
Zuerst habe ich die Station besichtigt. Dann mussten wir viele Zettel ausfüllen, einerseits für die Forschung, dann die Therapiezustimmung und zuletzt noch die Hygiene- und Pflegevorschriften. Mama durfet heute noch in ihrem eigenen Gewand auf der Station bleiben, aber das Händedesinifizieren musste sie schon üben. Na ja jetzt geht es ja noch, aber in der LAF Einheit ist alles nochmals strenger.
Als nächstes musste ich mit Betaisadonna duschen und die Schwester nahm eine Reihe von Abstichen von meinem Körper. Sie hat mich sehr gelobt, weil ich so brav mitgemacht habe. Dann hat mit die Kindergärtnerin mein Noteboook gebracht und gleich Skype installiert. Darüber habe ich mich sehr gefreut. Nur leider habe ich meinen Speicherstick zu Hause vergessen. Aber morgen ist ja auch noch ein Tag.
Am Nachmittag war dann Schluss mit dem herumgehen. Leider musste ich im Zimmer bleiben, weil ich Lovenox und eine Antibiotikum über 24 Stunden bekam, weil meine Nasennebenhöhlen entzündet sind und ich einen Schnupfen habe. Das wird ohnedies knapp, weil ich ja am Sonntag schon die Hochdosischemotherapie bekomme.
Die Assistenzärztin untersuchte mich danach und erzählte mir, dass ich weibliches Blut bekomme mit der Blutgruppe A negativ. Weil ich aber 0 positiv habe, muss das neue Knochenmark von den roten Blutkörperchen gereinigt werden, bevor ich es bekomme. Deshabl muss ich am 4. Oktober etwas länger darauf warten. Danach passiert etwas Lustiges. Vor der Transplantation habe ich Blutgruppe 0 positiv. Während der Transplantation bekomme 0 negativ Transfusionen und in 3 Monaten werde ich dann die Blutgruppe A negativ haben.
Auf jedem Fall war das heute ein anstengender Tag und Mama ließ mich um 20:15 bereits alleine. Um 21:00 habe ich noch mit Mama, Philipp und Daniel telephoniert. Danach musste ich alleine einschlafen....

Die Entscheidung

Die Entscheidung

Tagesklinik sein. Doch leider ist der Arzt, der den Lungenfunktionstest macht krank. Also fällt eine Vorbereitungsuntersuchung für heute aus. Um 10:00 machen wir dann einen Ultraschall vom Bauch und 3 Röntgenbilder von meinem Handgelenk, meiner Lunge und meinen Nasennebenhölen. Dann heißt es wieder warten. Um 12:00 holt uns der Arzt und sagt, dass ich heute schon den 3 Stunden lang gekochten Karottensaft, auch Morosaft genannt, drinken muss. Kurz darauf holt er mich nochmals und berichtet, dass die Anzahl der Blasten in meinem Kochenmark nach dem vorletzten Block auf 1 Zelle unter 10000 gefallen ist und nach dem letzen Block auf die magische Zahl: 1 Zelle unter 1 000 000. Ich darf noch nach Hause gehen, aber morgen geht es los. Die 4 Tage,die ich durch Warten auf das Ergebnis verloren habe, werden nicht nachgeholt, weil der Spender ja schon wartet. Auch mein Schnupfen stört niemanden. D.h.: nach 2 Tagen Vorbereitung beginnt am Sonntag die Hochdosis-Chemotherapie. Iregendwie sind Mama und ich jetzt überrumpelt und furchtbar nervös....

Weiter Untersuchungen

Weiter Untersuchungen

Heute wird mir in der Früh in die Augen eingetropft. Die Untersuchung beim Augenarzt ist OK: keine geschwollenen Papillen mehr, wie nach der Gehirnhautentzündung. Danach geht es noch zum EKG und Herzecho udn um 10:30 darf ich wieder nach Hause fahren.

Dienstag, 22. September 2009

Leider keine Entscheidung

Leider gibt es heute doch kein Ergabnis der Knochenmarkpunktion. Als wir schon wieder nach Hause gehn wollen, schickt der Arzt uns noch zum EEG und zum CT nach Hernals. Das war ein Schock, weil in Hernals brauche ich immer einen Venflon, weil die RTAs nicht so sauber arbeiten. 4 Mal werde ich gestochen. Meine Venen sind wirklich kaputt. Dann fahren wir mit der Rettung nach Hernals. Als wir drankommen gibt es den ersten Schock. Auf dem CT ist wieder eine Blutung zu sehen. Dann das nächste Problem: Zuerst kommt Luft in den Venflon - das brennt fürchterlich. Dann lässt die Frau Doktor den Verschluss am Venflon geschlossen und das CT alarmiert. Als der Hahn geöffnet wird, tut es wieder furchtbar weh. Aber bem 3. Versuch klappt es dann und das Kontrastmittel rinnt in meinen Körper. Auch bei dem Gespräch mit dem Oberartz stellt sich heraus, dass das vermutlich die Blutung von vor 5 Monaten war, die schon bei der ersten Untersuchung zu sehen war udn jetzt verkapselt ist.

Freitag, 18. September 2009

Knochenmark- und Lumbalpunktion

Heute waren wir shcon um 8:45 in der Tagesklinik. Stefan Kremser hatte uns versprochen heute gleich in der Früh den ECDL Kurs abzuhalten. Aber gerad heute verpasste er die Schnellbahn. Um 9:45 war es dann so weit. Ich habe viel gelacht, weil wir heute die Schrifttypen geübt haben udn bei 1000 Pixel sieht das ganz lustig aus. Um 11:30 war dann endlich die Knochenmark- udn die Lumbalpunktion. Mit dieser Punktion entscheidet es sich, ob ich noch einen weiteren Block vor der Transplantation brauche.

Essen bei Oma

Essen bei Oma

Heute geht es mir schon besser. Das Knie tut nur mehr ein bisschen weh. Nachdem Herr Lehrer Gubo 2 Stunden Unterricht mit mir machte, fahre ich zu Oma und bekomme heute mein Lieblingsessen. Henderl mit Reis udn Gemüse und danach Apfelstrudel.

Mittwoch, 16. September 2009

Erythrozyten-Transfusion

Obwohl schon seit Montag die Erythrozyten auf mich warten, bekomme ich die Transfusion erst um 11:00 angehängt. Merin Rücken tut höllisch weh und Schwerster Hildegard ruft Elisabeth, die Physiotherapeutin an, damit sie mich massiert. Die Schulterschmerzen lassen auch wirklcih nach, aber die Rückenschmerzen werden immer stärker. Um 15:30 sind iwr endlich fertig und fahren nach Hause. Zu Hause nehme ich Parkemed und Tramadal gegen die Schmerzen. Nach einem Bad in der Wanne geht es mir endlich besser. Aber nur kurz, weil danach mein linkes Knie anfängt fürchterliuch weh zu tun. Die Voltaren Salbe macht es ein bisschen besser und ich lerne mit Mama für die Schule, weil mein Lehrerin heute krank ist. am Abend nehme ich noch ein Parkemed bevor ich ins Bett gehe.

Montag, 14. September 2009

Kontrolle

In der Tagesklinik ist wieder die Hölle los. Gott sei Dank funktioniert mein Katheter noch immer. Um 12:30 dürfen wir endlich wieder fahren. Weil aber meine Blutwerte nicht so gut sind, darf ich am Mittwoch wiederkommen. Gott sei Dank habe ich heute keinen Unterricht, weil es mir nicht so gut geht.

Freitag, 11. September 2009

EOP Besuch

Heute bekomme ich besuch von der EOP. Leider hat die Schwester viel zu tun und kommt erst kurz vor Mittag. Auch das Katheterpflaster wechselt sie nicht, weil man da nur die Krusten abreißt. Aber die anderen beiden Pflaster werden gewechselt und ich kann meinen Hals schon wieder ein bisschen gerader halten. Aber das Essen und Trinken funktioniert immer noch nicht. Zusätzlich habe ich jetzt auch noch Bauchschmerzen bekommen.

Mittwoch, 9. September 2009

Endlich geht es nach Hause

Mein Mund tut weh und ich kann nichts essen und trinken. Trotzdem muss ich bis 14:00 warten, bis ich nach Hause gehen kann. Herr Dr. Witt sollte noch ein Ultraschall der Halsvenen machen, aber er hat keine Zeit. Als wir endlich zu Hause sind, bekommt Mama einen Anruf, dass ich morgen wieder ins Spital muss.

Dienstag, 8. September 2009

Hickman OP

Es geht mir nicht so gut. Der Therapieblock war sehr anstrengend, aber trotzdem wird heute mein alter Katheter entfernt und ein neuer in die Halsvene eingesetzt. Gott sei Dank waren Herr Dr. Klasen und Fr. Dr. Habsburg bei der OP dabei und alles ist gut gegangen. Herr Dr. Klasen hat bei meinem alten Katheter entdeckt, dass die Spitze umgebogben war. Deshalb konnte man kein Blut mehr abnehmen.

Heute muss eine Schwester auf der Station 3B lernen, wie man den Hickman-Katheter richtig verbindet. Sie macht alles alleine und ist fürchterlich nervös. Aber ab jetzt müssen das alle Schwestern dort lernen, weil die Station 3B jetzt auch zur Onkologie gehört.

Montag, 7. September 2009

Vincristin

Heute bekomme ich in der Früh Vincristin. Am Nahcmittag werden wir wieder ausquartiert, weil ich morgen einen neuen Katheter bekomme und auf der Station 2A schon wieder kein Platz ist. Also ziehen wir mit Sack und Pack auf die Station 3B (die HNO Station). Mama kommt am Abend un löst Papa wieder ab.

Sonntag, 6. September 2009

Alexan

Heute geht es weiter mit 2x Alexan. Wir bekommen sagar unser altes Zimmer auf der Station 2A. Am Abend kommt Papa und löst mich ab, weil Mama morgen mit Philipp zum Augenarzt gehen muss.

Samstag, 5. September 2009

Chilli con Carne

Heute hat mir Papa die Chillipflanze vom Urlaub mitgebracht. Am Abend kocheten wir gemeinsam Chille con Carne. Das hat wirklich gut geschmeckt.

Freitag, 4. September 2009

Akupunktur

Heute war die MTX Therapie zu Ende und ich habe Herrn Dr. Attarbashi gebeten, dass ich um 18:00 zur Akupunktur gehen darf. Das war dann auch gar kein Problem. Wir hätten schon um 16:00 gehen dürfen, weil der MTX Pegel schon um 14:00 in Ordnung war. Na ja danach habe ich die Zeit mit Fernsehen überbrückt.

Mittwoch, 2. September 2009

Übersiedlung auf die Station 2A

Die 24-Sunden Aktilyse habe ich heute überstanden. Die Aktilyse hat leider nur kurz geholfen. Gleich danach konnten wir Blut abnhemen, aber schon am nächsten Tag war die Quelle wieder versiegt. Wir durften auch heute wieder auf die Station 2A übersiedeln, weil wie durch ein Wunder ein Zimmer frei war. Danach begannen wir die 36 Stunden MTX.

Actilyse

Actilyse

Leider funktioniert mein Hickman wieder nicht. Aber eigentlich hat das eh keiner erwartet, weil man ja auf dem Röntgen einen großen Thrombos gesehen hat, deshalb versucht die Ärztin zuerst ohne Erfolg einen Venflon zu setzten und nimmt dann Blut über einen Butterfly ab. Nach langer Diskussion, wo die Lumbal- und die Knochenmarkpunktion gemacht werden soll, ist es dann so weit. Fr. Dr. Peters punktiert mich in meinem Zimmer. Diesmal braucht sie auch nur 2 Versuche für die Lumbalpunktion - ein neuer Rekord - bis jetzt waren er immer 3 Versuche...

Herr Dr. Attarbashi bringt noch eine gute Nachricht. Er hat beschlossen vor dem R1-Block noch eine 24 Stunden Actilyse zu machen, um den Thrombos aufzulösen, da der Thrombos bei der Transpantation zu bösen Infektionen führen kann.

Nur das MRD-Ergebnis ist weniger gut: Leider wurden beim letzen Test noch eine Leukämiezelle unter 1000 gesunden Zellen im Knochenmark gefunden. Eigentlich hätte es nur eine unter einer Million Zellen sein dürfen und deshalb wird zu Beginn der Transplantation noch eine weitere Punktion noch eine KMP gemacht und bei Bedarf noch ein Block eingeschoben.

Montag, 31. August 2009

Einzug auf Station 1A

Die letzten 3 Tage war ich bei Oma. Dort bekam ich jeden Tag mein Lieblingsessen und habe mit ihr Monopoli und Roulette gespielt.

Um 18:00 holt mich Mama ab und wir fahren nach Hause, um die Reisetaschen für den nächsten R1-Block zu packen und die Kaninchen zu füttern, damit sie die nächsten 3 Tage durchhalten.

Papa hat im Urlaub 2 Chillipfanzen gekauft und ich möchte bei dem Projekt mitmachen und meine eigene Chilliproduktion für unser Chilli con Carne starten.

Danach fahren wir wieder ins St. Anna Kinderspital. Leider ist in der Parkzone ein Halteverbot angebracht - aber das gilt Gott sei Dank heute nicht. Auf der Station 2A ist wieder kein Bett frei, deshalb kommen wir diesmal auf die Station 1A. Das ist ganz gut, weil ich da schon ein bisschen die Hygiene für die Transpantation üben kann. Die Schwestern sind dort besonders nett. Man muss es auf der 1A Station ja auch in der Nacht ohne Eltern aushalten. Aber diesmal gibt es eine Ausnahme und Mama darf im Feldbett neben mit übernachten. Ich darf auch mein McDonalds Happymeal ohne Bestrahlung esse. Aber alles dauert heute länger, weil Mama noch wartet, ob ich eine Actilyse bekomme und dann lange keinen gültigen Parkplatz findet. Aber um 22:00 ist alles geschafft und wir machen uns für die Nacht fertig. Beim Zähneputzen gibt es keine Ausnahme - man kann ja nicht gleich mit einem Schlendrian beginnen.

6 1/4 Stunden in der Tagesklink

6 1/4 Stunden in der Tagesklink

Mein Hickman funktioniert noch immer nicht, deshalb vereinbarte Herr Dr. Steiner einen Termin für mich beim Röntgen. Aber zuvor mussten wir noch um 08:30 zum EEG und danach 2 1/2 Stunden warten, weil wieder so viele Patienten da waren.
Leider mussten Herr Dr. Steiner und Schwester Birgit dann auch noch zum Röntgen mitkommen, weil dort keiner das Kontrastmittel spritzen wollte.

Nach weiteren 3 Stunden Wartezeit durften wir dann wieder nach Hause gehen. An der Spitze meines Katheter klebt ein riesiger Thrombos, der den Ausgang versperrt. Man darf ihn allerdings nicht einfach wegspülen, weil ich dann an einer anderen Stelle im Körper eine Thrombose bekomme.

Weil ich aber am Montag Abend wieder zum nächsten Block ins Spital komme, bekomme ich nicht sofort eine lange Aktilyse, die den Thrombos auflösen soll. Na hoffentlich bekomme ich auch ein Zimmer, wenn ich wiederkommen muss.

Am Nachmittag bekam ich noch 2 Stunden Hausunterricht und dann war ich wirklich müde.

Mittwoch, 26. August 2009

Peter kommt auf Besuch

Leider hat Frau Lehrerin Würtz auch heute keine Zeit. Deshlab lernt zuerst Mama mit mir und dann bringt mit mein Bruder Philipp etwas in Englich bei. Zur Belohnung holt uns Mama gebratene Schrimps, die wir uns gut schmecken ließen. Mein Bruder ist mir doch sehr ähnlich. Danach kam mein Freund Peter zu Besuch. Wir grillten Marshmellows am Lagerfeuer und kochten eine "Birnensuppe" in einem alten Topf. Zum Abschluss durften wir noch Minirockets schießen. Am Abend war ich wieder bei der Akupunktur und Frau Dr. Stockinger wunderte sich, warum ich so nach Rauch roch.

Dienstag, 25. August 2009

Alex kommt auf Besuch

Heute hatte ich wieder 2 Sunden Unterricht. Es klappte sehr gut. Danach kam mein Freund Alex auf Besuch und spielte mit mir auf meinem neuen Computer. Nahc dem Cocktailmixen mussten wir uns vor dem Fernseher bei den "Simpsons" erhohlen.

Montag, 24. August 2009

Die Aktilyse funktioniert nicht

Bei der Blutkontrolle funktionierte mein Katheter wieder nicht und ich bekam deshalb eine Aktilyse in den Katheter gepritzt. Aber danach kam gar nichts mehr aus meinem Katheter heraus. Müde durfte ich nach 4 1/2 Stunde in der Tagesklinik wieder heimgehen und war wirklich froh, dass Frau Lehrerin Würzt heute keine Zeit hatte. Leider gibt es im St. Anna mehr als 14 neue Krebspatienten. Deshalb gibt es keine freien Betten auf der Station und in der Tagesklinik ist die Hölle loa.

Freitag, 21. August 2009

Wieder alles gleichzeitig

Heute kamen Herr Lehrer Gubi und Schwester Heike wirklich gleichzeitig. Während die EOP Schwester meinen Katheter reinigte, der leider wieder nicht funktionierte und einen Fingerstich machte, ging mein neuer Herr Lehrer spazieren. Dann hatte ich meinen 2 ersten Unterrichtstunden. Die Zeit verging wie im Flug und ich habe ien Menge Tricks gelernt.

Mittwoch, 19. August 2009

Abstimmungsgespräch

Heute kam wieder alles zusammen. Zuerst kam Schwester Heike. Dann sprach meine Mama mit Herrn Lehrer Gubo, der meinen Bruder Daniel in der 2. Klasse Volkschule unterrichtet hat und jetzt in Pension ist. Mama hat ihm eine Brief geschrieben, weil Frau Schubert nur eine Stunde pro Woche Zeit hat und das für den Unterricht zu wenig ist. Er wollte alles genau wissen, wie der Hausunterricht funktioniert und versprach am Donnerstag den ersten Unterricht abzuhalten. Ich habe davon alledings nicht viel mitbekommen, weil mir wieder sehr schwindlig war.

Montag, 17. August 2009

Schwindel

Heute war mir fürchterlich schlecht in der Früh. Trotz Navoban musste ich mich am Nachmittag übergeben. Ich war wirklich froh, dass mein neuer Herr Lehrer doch erst morgen kommt.

Samstag, 15. August 2009

Zu Viert in einem Zimmer

Leider musste ich nochmals Ifosfamid bekommen und deshalb durfte ich erst um 16:00 nach Hause gehen. In der Früh kamen allerdings noch 2 Patienten und deren Mütter in mein Zimmer. Für Patrick wurde Papas Bett in ein Krankenbett getauscht, weil er durch seine Knochenkrebs nicht gut sitzen konnte. Papa wanderte deshalb ins Spielzimmer aus. Es war wirklich schlimm, weil so viele Menschen in einem Krankenzimmer waren und ich war sehr froh als ich endlich zu Hause war.

Freitag, 14. August 2009

Zur Akupunktur auf Revers

Heute bekam ich zwiemal Ifosfamid angehängt. Um 16:00 holte mich Mama ab und fuhr mit mir zur Akupunktur. Gott sie Dank hat mir das Herr Dr. Dvorcak erlaubt. Dananch fühlte ich mich wirklich besser.

Informationsgespräch auf Station 1A

Informationsgespräch auf Station 1A

Mein Hickman funktioniert noch immer nicht, deshalb wird mir für den 6 Stundenwert nach dem MTX Blut per Fingerstich entnommen. Ich bin sehr müde. Die Nacht war sehr anstrengend. Um 2:00 war das MTX endlich durch und um 4:00 bekam ich wieder Ifosfamid.
Ganz überraschen war Elisabeth bei mir und hat mir eine Craniosakrale Therapie gemacht. Das war sehr angenehm und sie sagte, dass meine Liquorzirkulation gar nicht so schlecht ist.
Heute kommt ein Mädchen in mein Zimmer - na ja das wird schwierig, weil wir Jungs in meinem Alter halt nicht so viel mit Mädchen anzufangen wissen.
Um 14:00 war Mama beim Aufklärungsgespräch für die Transplantation bei Fr. Dr. Peters.

Ich werde vermutlich am 21.09.09 auf die Station 1A kommen. Weil ich schon zweimal am Kopf bestrahlt wurde, möchte Fr. Dr. Peters keine Ganzkörperbestrahlung machen. Ich bekomme statt dessen 1 Woche lang Hochdosischemotherapie und in den letzen 3 Tagen Kaninchenserum. Das sind die Antikörper gegen mein eigenes Blut, die die Kanichen erzeugen, wenn sie mein Blut injeziert bekommen.

Am Abend kommt Papa und löst Mama im Spital ab.

Mittwoch, 12. August 2009

Wieder ein neuer Mitbewohner

Heute darf Patrick wieder nach Hause gehen. Ich muss leider im Zimmer beliben, weil man während der Therapie auf der Station 2B das Zimmer nicht verlassen darf. Am Machmittag kommt Mischa zur Beobachtung in meine Zimmer. ER ist schon erwachsen und hatte Knaochmarkkrebs. Am Abend haben wir das Zimmer ganz für uns, weil er im Jugendraum das Fussballmatch "Österreich gegen Kamerun" anschaut...

Volles Programm

Volles Programm

Heute ist der R1-Block dran mit Vindesin, Ifosfamid und Methotrexat. Zusätzlich wurde eine KMP für die MRD-Untersuchung gemacht und eine Lumbalpunktion (wieder 3mal bis es klappte). Mein Hickman funktioniert auch nicht und deshalb wird mir ein Butterfly gesetzt.
Während wir hier im Spital sitzen, "verwöhnt" Erika schon wieder Daniel und Papa - das fällt schon langsam auf. Es ist wirklich nicht fair - aber darum kann ich mich erst später kümmern...

Montag, 10. August 2009

Auszug auf die Station 2B

Heute musste ich wieder am Abend ins Spital fahren. Es regnete in Strömen. Als wir erst um 21:00 dort ankamen, war kein Zimmer für uns frei, deshalb mussten wir auf die Station 2B auswandern. Dort bekamen wir nur ein halbes Zimmer mit Trennwand. Auch die Vorschriften sind dort viel strenger. Aber alle sind sehr nett...

Wieder ein fauler Tag zu Hause

Wieder ein fauler Tag zu Hause

Heute habe ich 2 Blätter aus meinem Ferienarbeitsheft gemacht, das mir Frau Lehrerin Rudy im St. Anna Kinderspitel zusammengestellt hat. Wenn ich fleißig über, schaffe ich vielleicht doch die 4. Klasse, auch wenn ich erst am Ende des Schuljahres wieder in die Schule gehen kann...

Donnerstag, 6. August 2009

Mast- und Schotbruch

Heute waren Mama und Philipp wieder surfen. Vor ein paar Tagen riss die Startschot ab und als Papa heute mit Daniels Kindersegel hinausfuhr, knickte der Mast ab. Ich glaube er hat das mit dem "Mast- und Schotbruch" zu ernst genommen.

Mittwoch, 5. August 2009

Wieder einmal Kontrolle

Heute muss ich wieder ins Spital zur Kontrolle fahren. Meine Thrombozyten haben sich super erholt, meine Erytrozyten sind nur ein bisschen niedriger als am Montag, aber meine Leukozyten sind immer noch nicht mehr geworden. Deshalb darf ich bis nächsten Montag zgewachsenAm Neusiedlersee war su Hause bleiben. Allerdings darf ich wieder Antibiotika nehmen, weil mein CRP auf 2,7 gestiegen ist. Dann hatten wir heute noch die Pflegegeldbegutachtung. Ich habe nicht viel erzählt - das habe ich alles Mama überlassen. Zu Mittag bekam ich gefüllte Paprika bei Oma zu essen und dann fuhren Mama und Philipp wieder zu Papa udn Daniel an den Neusiedlersee.

Ein fauler Tag zu Hause

Ein fauler Tag zu Hause

Heute bin ich erst ganz spät aufgestanden. Ich fühle mcih immer noch fit. Draußen regnet es den ganzen Tag udn ich bin ein bisschen faul...

Montag, 3 August 200

Kontrolle im St. Anna

Leider bin ich immer noch in Aplasie (430 Leukos) und meine Thrombozyten (26.000) sind ebenfalls gesunken. Na ja mein Knochenmark erholt sich halt erst langsam. Es hat ja schon einiges durchgemacht.am Nachmittag kommt mich Frau Zuba vom Hilfswerk besuchen. Sie hat eine Lehrerin gefunden, die mich zumindest an 3 Tagen unterrichten würde, und macht einige Tests mit mir. Ich freue mich schon darauf. Am Abend bin ich wieder bei der Akupunktur. Danach fühle ich mich totel fit und höre gar nicht auf, Pläne zu schmieden...

Sonntag, 2 August 200

Mama bekommt einen Tag frei

Am Neusiedlersee war super Wind und Mama kommt mich ganz spät erst abholen, weil mein großer Bruder Philipp auch keine Lust mehr hatte zu bleiben. Einerseits gefiel ihm das Quartier überhaupt nicht (Es ist schmutzig, alt und laut und Philipp hat eine Stauballergie) andererseits ist er ein bisschen traurig, dass Erika bereits Mamas Platz eingenommen hat und meinen mittleren Bruder und Papa total verwöhnt...

Samstag, 1 August 2009

Bluttransfusion

Heute war ich schon wieder im Spital und bekam meine roten Blutkörperchen. Davor musste Mama für meine Brüder die Koffer packen, weil sie eine Woche am Neusiedlersee verbringen dürfen. Danach essen Mama und ich bei Oma Mittagessen und ich bleibe bei Oma über Nacht, damit Mama auch eine Tag an den Neusiedlersee fahren kann...

Freitag, 31 Juli 2009

Schwester Ines war da

Heute war Schester Ines schon ganz früh bei mir, weil sie so viel zu tun hatte. Leider hat mein Katheter schon wieder nicht funktioniert, deshalb musste ich am Nachmittag selbst ins Spital fahren, damit Herr Dr. Attarbashi mir dort ein Kreuzblut für meine Bluttransfusion abnehmen konnte. Davor wurde mein Katheter mit einer Aktilyse gereinigt und funktionierte endlich wieder...

Schwester Heike war wieder da

Schwester Heike war wieder da

Heute war wieder ein Blutbild fällig. Wie erwartet gab mein Katheter kein Blut her und wir mussten eine Fingerstich machen. Heute ist mir nicht mehr ganz so schwindlig - aber ich bin immer noch sehr müde....

Dienstag, 28 Juli 2009

Essen bei Oma

Nach dem Aufstehen war mir wieder sehr schwindlig. Mama gab mir Rosmarinöl auf die Handgelenke und Veratrum Globuli gegen den Schwindel. Weil sich alles dreht, drinke ich auch sehr wenig udn so entsteht ein Teufelskreis. Zu Mittag habe ich mir bei Oma Reisauflauf bestellt - aber als ich die 3 Stockwerke zu ihrer Wohnung hinaufgestiegen bin, war mir so schlecht, dass ich mich hinlegen musste. Auch von dem tollen Reisauflauf konnte ich nur wenig essen ...

Monntag, 27 Juli 2009

Kreislaufkolaps

Heute konnte ich nicht aufstehn - alles dreht sich - Mama gibt mir Navoban gegen die Überlkeit, aber es hilft nicht. Als ich zu Mittag vor lauter Übelkeit nicht essen kann, steckt mich Mama mit einem Rosmarinbad in die Badewanne. Danach ist mir so schwindlig, dass ich mi´ch hinlegen muss und sofort erbreche. Nach dem Erbrechen geht es ein bisschen besser, aber mir ist immer noch schwindlig. Am Abend fahren wir zur Akupunktur. Frau Dr. Stockinger aktiviert einige Punkte mit dem Laserstrahl und klebt mir Samenkörner ins Ohr, damit es meinem Kreislauf besser geht. Es hilft ein bisschen...

Sonntag, 26 Juli 2009

Allein mit Philipp und Papa

Heute ging Mama mit Daniel an den Neusiedlersee surfen. Papa macht mir ein gutes Kotlett mit Kartoffeln und Tsatsiki. Am Nachmittag besucht uns Erika und wir spielen Singstar auf meiner PS2. Alles in allem ein gemütlicher Tag zu Hause...

Vincristin

Vincristin

Herr Dr. Mann ist heute allein auf der Station und ich warte den ganzen Vormittag vergeblich auf den letzten Teil der Therapie. Mein Hickman funktioniert schon wieder nicht und ich bekomme hoch-konzentriertes Heparin - ich hoffe das hilft. Um 14:30 dürfen wir endlich nach Hause fahren...

Alexan

Alexan

Heute geht es mit 2 Alexan-Infusionen weiter. Mama fährt mit mir um 9:00 ins Spital und wir warten bis 14:00 bis die Zytostatika endlich aus dem AKH kommen. Um 2:00 in der Früh gibt es dann den 2. Teil. Leider bekomme ich am Abend um 19:00 starke Bauchschwerzen als gerade Übergabe ist. Als die Schwester Zeit für mich hat, ist schon alles wieder vorbei...

Kurz nach Hause

Montag, 22 Juli 2009

Kurz nach Hause

Wenn mein MTX-Spiegel passt, darf ich heute nach Hause. Deshalb holen mich Mein Vater und mein mittlere Bruder nach dem Surfen am Neusiedlersee ab. Mein mittlerer Bruder hat heute Geburtstag und ist deshalb ein bisschen ungeduldig, weil das AKH meinen Blutbefund nicht und nicht schickt und wir lange warten müssen. Auch mein großer Bruder hat mich nach der Ferialpraxis besucht, um mich beim PS2 spielen ein bisschen aufzuheitern. Leider habe ich nur das Indiana Jones Spiel mitgenommen, das Philipp nicht so gut gefällt. Um 20:30 dürfen wir endlich gehen und fahren zu fünft zwischen Surfbrett und Surfsegel sauber geschlichtet nach Hause.

Montag, 20 Juli 2009

R1-Block

Gott sei Dank komme ich mit meiner Lumbalpunktion und meiner Knochenmarkpunktion gleich in der Früh dran. Doch heute dauert es etwas länger, weil die Ärzte durch die vielen Narben in meiner Mater Dura nicht zwischen den Wirbeln durcdhkommen. Bei der 3. Lumbalpunktion klappt es endlich. Na das war ein bisschen anstrengend. Aber ich werde auch reichlich belohnt dafür. Zuerst erzählt mir der Arzt, dass es keine Blasten mehr im Knochenmark gefunden hat und dann kommt er nochmals und sagt, dass es einen Spender für mich gibt. Ich bin total glücklich...

Sonntag, 19 Juli 2009

Vorwässern zum R1-Block

Jetzt geht es weiter. Papa bringt uns am Abend ins St. Anna Kinderspital und wir holen uns noch eine Pizza vor dem Schlafengehen...

Freitag, 17 Juli 2009

Abschied von Alexander

Heute war mein Freund Alexander wieder auf Besuch - es war toll - wir haben mein neues Spiel auf der PS2 gepielt und die Zeit ist ganz schnell vergangen - diesmal habe ich auch keinen Mundschutz getragen - irgendwie war ich sehr fit - nur als er mein Mädchen-Top gesehen hat, das meinen Hickman-Katheter festhält, hat er ein bisschen verdutzt dreingeschaut - aber dazu stehe ich - es ist einfach bequemer als die Katheterbeutel - leider kann er die nächsten 3 Wochen nicht kommen, weil er auf Urlaub ist - ich hoffe die Zeit vergeht schnell...

Mittwoch, 15. Juli 2009

Kontrolle in der Tagesklink

Leider habe ich noch immer zu wenige Neutrophile und muss mit dem Beginn des nächsten Blockes noch warten. Aber dafür ist mein Liquorkissen jetzt verschwunden und ich kann auch das EEG zur Vorbereitung des nächsten Blockes machen. Die Therapeutin, die das EEG macht, ist wirklich nett. Aber diesmal habe ich keine Lust auf die Pumukel CDs - auch das Stroposkop funktioniert diesmal wieder...

Dienstag, 14 Juli 2009

Mein zweiter Hausunterricht

Heute habe ich meine zweite Schulstunde seit Anfang Juni gehabt. Leider kann meine Lehrerin nur 1 Stunde pro Woche kommen - aber zumindest kann ich ein bisschen etwas tun, um nächstes Jahr den Anschluss nicht zu verpassen und mit meinem Freund Peter weiter gemeinsam in die Schule zu gehen ...

Montag, 13. Juli 2009

Kontrolle in der Tagesklink

Nach einer 1/4 Stude hat es die Schwester geschafft und Blut abgenommen. Auf meinem Rücken sieht man ein schönes großes Liquorkissen - na jetzt weiß wo die Schmerzen herkommen...

Samstag, 11 Juli 2009

Mein erster Hausunterricht

Heute habe ich meine erste Schulstunde seit Anfang Juni gehabt. Die neue Lehrerin ist seht nett und die 1 Stunde verging sehr schnell...

Freitag, 10. Juli 2009

Kontrolle in der Tagesklink

Nach einer 1/4 Stude hat es die Schwester geschafft und Blut abgenommen. Auf meinem Rücken sieht man ein schönes großes Liquorkissen - na jetzt weiß wo die Schmerzen herkommen...

Mittwoch, 8. Juli 2009

Kontrolle durch EOP

Heute geht es mir ein bisschen besser. Meine Knie und mein Rücken tun fürchterlich weh. Leider bekommt die Schwester bei ihrem heutigen Besuch kein Blut aus meinem Katheter heraus und muss einen Fingerstichg machen. Aber sonst verläuft alles gut...

Dienstag, 7. Juli 2009

Kreislaufprobleme

Heute geht es mir nicht so toll. Mir ist den ganzen Tag schwindlig und schlecht. Ich kann nur auf der Couch liegen und versuche mich, so wenig wie möglich zu bewegen.

Samstag, 4. Juli 2009

Vincristin

Heute ist der letzte Teil des F1-Blocks dran. Auf der Station 2A im St.Anna Kinderspital bekomme ich ein Zytostatikum, das aus dem Immergrün gewonnen wird und leider ein bisschen Bauchweh macht. Aber zu Mittag bin ich schon wieder zu Hause.

Mittwoch, 31. Juni 2009

Pause

Weil ich keine Asparaginase mehr vertrage, darf ich heute nach Hause gehen und bekomme 2 Tage Pause im F1-Block. Philipp hat mich auch heute wieder besucht. Mama holt uns um 20:00 ab und wir fahren alle gemeinsam nahc Hause.

Dienstag, 30. Juni 2009

Eritrozytentransfusion

Heute brauche ich wieder eine Bluttransfusion - aber alles geht glatt. Auch heute besucht mich mein großer Bruder und spielt mit mir. Es ist ganz schön heiß im Spital.

Montag, 29. Juni 2009

Beginn des 2. Therapieblocks

Pünktlich geht es in die 2. Runde. Zwischen den ersten beiden Blöcken sollte man ja auch keine Pause machen. Ein bisschen fürchte ich mích, weil meine Leber beim 2. Rückfall schlecht auf MTX reagiert hat (Bauchweh, GPT von 5000 u.s.w.) Mein Bruder Philipp besucht mich nach dem Vormittagsunterricht in der Schule und passt auf mich auf als ich aus der Narkose nach der Lumbalpunktion und der Knochenmarkpunktion aufwache, weil mein Papa zu einer Firmenveranstaltung gehen muss. Gemeinsam mit Mama fährt er dann nach Hause...

Freitag, 26. Juni 2009

Kontrolle

Bei der Kontrolle in der Tagesklinik passt alles.

Dienstag, 23. Juni 2009

Thrombozytentransfusion

Es ist soweit. Die Therapie wirkt und ich brauche meine erste Bluttransfusion. Ein bisschen allergisch reagiere ich mit einem Nesselausschlag...

Montag, 22. Juni 2009

1. Besuch EOP

Heute war die Schwester Heike bei mir. Ich habe mich wirklich gefreut, sie wiederzusehen. Allerdings wäre es mir ohne Kreb lieber gewesen. Gott sei Dank war alles in Ordnung. Auch meine Katheter hat diesmal funktioniert...

Freitag, 19. Juni 2009

Allergische Reaktion

Heute war die Asparaginase dran. Bei der ersten Therapie reagierte ich allergisch auf die Peg-Asparaginas, beim ersten Rückfall auf die Coli-Asparaginase und heute auf die Erwinase. Na dann gibt es eben ab sofort keine Spargel-Zytostatika im Therapieplan.

Donnerstag, 18. Juni 2009

Hickmann-Operation

Heute wurde endlich der Venenkatheter gelegt. Meine Venen sind schon so kaputt von den letzten 3 Therapiezyklen. Da geht einfach kein Blut mehr heraus. ZUm 3. Mal wurde der Katheter in die linke Herzvene eingesetzt, weil man da leichter dazukommt. Nach der Operation war mein Hals nd meine Brust voll von orangem Desinfektionsmittel.

Montag, 15. Juni 2009

Therapiebeginn - F2 Block

Hurraaaaaa, jetzt geht es endlich den Leukämiezellen an den Kragen.

Freitag, 12. Juni 2009

Voruntersuchungen

.... heute war ich wieder im St. Anna KInderspital. Wir haben eine Anfrage an das Knochenspenderregister ausgefüllt, da ich diesmal eine allogen Stammzellentranplantation brauche. Leider passt einer meiner Brüder gar nicht und mein andrer Bruder und meine Eltern werden nur notfalls als Spender verwendet, wiel sie nur zur Häfte passen. Danach habe ich einen weiteren Schreck bekommen. Bei der Magnetresonanzuntersuchung wurde eine kleiene Blutung in der zwischen Großhirn udn KLeinhirn gefunden. Nach 2 weiteren Untersuchungen war klar, dass diese Blutung schon 2 Monate alt war und bereits verkapselt war. Trotzdem haben wir alle ein bisschen Angst .....

Mittwoch, 10. Juni 2009

Abschied von der Schule

.... heute war ich in meiner Schule und habe mich von meiner Lehrerin und meinen Mitschülern verabschiedet. Alle waren sehr traurig und Max fragte mich, ob ich bei der Therapie auch sterben kann. Leider stimmt das - bis zu 15% aller Transpalntierten überleben die Transplantation nicht. Deshalb habe ich alle Kinder gebeten, mnir ganz fest die Daumen zu halten .....

Dienstag, 9. Juni 2009

Diagnose

.... im Mai war ich auf Schullandwoche am Kienzerhof in Trahütten. Dort wollte ich unbedingt hinfahren und es hat mir wirklich gut gefallen trotz Knie- und Rückenschmerzen. Als ich zurückkam, wurden die Schmerzen immer stärker und ich konnte gar nicht mehr auftreten. Irgendwie war es eine Erleichterung zu erfahren, was der Grund dafür war, andererseits bin ich ziemlich wütend, weil mir die Krankheit erneut den Kontakt zu meinen Freunden und mein ganz normales Leben wegnimmt. Das ist wirklich unfair .....