Tag 49

Tag 49

Mein Magen blutet weiter wie verrückt und ich bekomme wieder nur Morosaft über die Magensonde.

Auch meine Harnblase blutet ohne Unterlass. Möglicherweise ist das ja auch meine Niere, die in die Harnblase hineinblutet - aber egal... Irgendwie sieht alles nach einer Hydronephrose aus (Stauungsniere), da meine Hoden wieder zu gigantischen Ausmaßen angeschwollen sind. (das wäre aufgrund einer Wasseransammlung, die die Niere aus dem Nierenbecken nicht abtransportieren kann gut möglich) Weil der alte Blasenkatheter nach 4 Wochen verstopft war, setzt mir die Ärztin heute einen neuen mit Spülvorrichtung. Der Katheter ist eigentlich für Erwachsene gedacht, aber es klappt ohne Probleme...

Na in jedem Fall ist das der Grund, warum die Ärztin mich weiter an der Hämofiltration hängen lässt. Sonst würde ich gar kein Wasser mehr abtransportieren und innerhalb von 3 Tagen qualvoll sterben.

Tja das Sterben ist nun das Ziel, da ja meine Leber sich auch jeden Tag verschlechtert. Mein Billirubin ist jetzt schon auf 28,4 und das CRP wieder auf 9,6 geklettert. (Der Proteinpegel hält sich auf 40 statt 60 und die Gerinnung arbeitet immer noch normal.) Das Leberproblem, das das Busulfan erzeugt hat, haben die Bakterien aus meinem Darm oder die 3 MTX-Gaben zur Eskalation gebracht, wer kann das so genau sagen.... (SIRS oder SEPSIS?) Nach 4 Wochen Stillstand (Plasmapherese) entwickelt es sich jetzt zügig weiter. Damit das nicht so weh tut, wurde das Sufentanil bereits auf 12 ml/h gedreht und Diprivan auf 10 ml/h. Zusätzlich bekomme ich 4 ml/h Dormicum damit ich schlafen kann.

Über ein eigenes EEG wird gemessen, wie wach ich bin, damit ich möglichst wenig mitbekomme von dem Zusetzungsprozess, der sich in meinem Körper abspielt.

Trotzdem reagiere ich noch auf die Pflege, die Musik aus meinem iPod und die sanfte Massage, die ich von Mama und Papa bekomme.

Irgendwie ist es verdammt schwer loszulassen, da meine Blutdruckschwankungen ja auch sofort über Noradrenalin wieder ausgeglichen werden. Vermutlich fällt es mir selbst auch wirklich schwer nach 7 1/2 Jahren zu kämpfen aufzuhören....

Tag 47

Tag 47

Mein Magen blutet wie verrückt und ich bekomme wieder nur Morosaft über die Magensonde.

Auch meine Harnblase blutet ohne Unterlass. Die Entzündungsparameter in meinem Körper steigen exponential an und mein Herz schlägt immer langsamer. Mein Blutdruck ist die meiste Zeit sehr hoch und zusätzlich zu Opium (10 ml Sufentanyl) erhalte ich 4 ml Dormicum und 5 ml Diprivan. Ich hoffe das reicht für meine Schmerzen aus.....

Ich sehe wieder schrecklich traurig aus und angeblich bekomme ich bei der Pflege einiges mit. Wie lange muss ich diesen schweren Weg noch gehen?

Tag 44

Tag 44

Mein Körper hat schon über die HF viel Flüssigkeit verloren. Mein Gesicht ist zwar gelb, aber ich sehe wieder wie Benni aus...

Leider hält sich das Wasser in meinem Bauch und der Pleuraerguss hartneckig und der Entzug musste gestoppt werden, weil meine Hände und meine Augen schon dehydriert (eingefallen) waren. Meine Entzündungsparameter sind immer noch nicht normal.

Aber von meinen 4000 Leukos sind 99% Spenderzellen - schwacher Trost.... Doch leider produziert mein Knochenmark keine T-Zellen und deshalb lässt sich die Sepsis nicht mehr aufhalten.

Endlose Tage mit Plasmapherese und Hämofiltration liegen hinter mir. Doch mein Körper baut immer mehr ab. Weil die Schmerzen schon so gross sind, habe ich ein Magengeschwür bekommen. Seit Frau Dr. Keck mich von Fentanyl auf das stärkste Opium (Sufantanil) umgestellt hat, wird zumindest die Magenblutung besser. Dafür blute ich jetzt aus der Lunge, der Luftröhre, der Speiseröhre und meiner Harnblase.

Obwohl die Gerinnungsfaktoren passen, kommt es ständig zu Blutungen. Dann passt meine Sauerstoffversorgung wieder nicht oder meine Puls / Blutdruck gerät außer Kontrolle. Auch mein Herz hat schon Extrasystolen, obwohl es nur leicht vergrößert ist und ich nur 0,1 ml Arterenol brauche. (na veilleicht war das das Ketanest...)

Die Ärztin hat meinen Eltern gesagt, dass sie keine Plasmapherese mehr machen möchte und dass ich das alles nur noch ein paar Tage aushalten werde. Den Zeitpunkt werde allerdings ich bestimmen. Sie dreht mir aber nicht die HF ab, weil die innere Vergiftung dadurch sehr qualvoll ist....

Eigentlich hätte ich ja diese Woche nach Hause gehen dürfen - statt dessen wird es wohl ein anderer Weg werden.....

Tag 32

Tag 32

Meine Entzündungsparameter sind immer noch nicht normal, deshalb verliere ich immer wieder Flüssigkeit ins Gewebe und deshalb kann sich meine Leber auch nicht regenerieren....

Samstag, 7. November 2009

Tag 31

Den ganzen Tag hänge ich stabil an der HF. Leieder geht mein Billirubin immer noch nicht herunter. Die Wassereinlagerungen reduzieren sich auch nur langsam. Der diensthabende Arzt hat diesmal sogar eine Erklärung: In die HF fließen in der Stunde 180 ml Citrat, das bei der Bilanz nicht berücksichtigt wird. Deshalb habe ich jeden Tag immer mehr Wasser eingelagert trotz Minusbilanz...

Freitag, 6. November 2009

Tag 30

Ich lagere immer noch Wasser ein wie verrückt. Ohne Katecholamine spinnt mein Kreislauf sofort. Heute habe ich 100 ml Harn. Ich bekomme wieder eine Plasmapherese. Diesmal wirkt es sich nicht so stark auf meinen Kreislauf aus. Aber die Lymphdrainage von in der Früh scheint zu wirken. Danach wird wieder die HF angehängt und ich habe die üblichen Kreislaufprobleme. Zuerst Blutdruck rauf beim Abhängen und dann wieder Blutdruck runter beim Anhängen. Aber nach einer Stunde bin ich wieder stabil...

Tag 29

Tag 29

Ich liege immer noch im Künstlichen Tiefschlaf mit noch größeren Wassereinlagerungen auf der Internsivstation. Mama ist sehr traurig, weil sich mein Zustand seit gestern noch verschlechtert hat, da ich 15 Stunden von der Dialyse abgehängt war. Der behandelnde Arzt hängt diesmal die Plasmapherese paralell an - das hilft ein bisschen. Am Nachmittag kommt mich Oma besuchen. Obwohl ich schlafe, sieht mein Gesicht furchtbar traurig aus....

Tag 28

Tag 28

Ich liege immer noch im Künstlichen Tiefschlaf mit massiven Wassereinlagerungen auf der Internsivstation.Meine Leber erholt sich ein bisschen, aber das Kappilare Leck wird wieder größer. Einen Versuch will die deinsthabende Ärztin noch machen und mein Blutplasma tauschen, damit der Entzündungskreislauf endlich unterbrochen wird....

Mittwoch, 28. Oktober 2009

Tag 21

Die Kreislaufstabilisierenden Massnahmen wurden auf ein Maximum erhöht. Jetzt ist es wirklich gefährlich. Durch die Sepsis verliert mein Körper Unmengen an Flüssigkeit ins Gewebe. Mama überredet die Ärtze mir Kortison zu geben, damit verbessert sich die Situation ein bisschen, aber leider kann das auch meine neuen Leukozyten töten....

Dienstag, 27. Oktober 2009

Tag 20

Die Kreislaufstabilisierenden Massnahmen müssen immer mehr gesteigert werden und ich lagere immer mehr Wasser ein. Heute kommt endlich das Defibrotide, das den Venenverschluss ihn meiner Leber beheben soll (Lieferengpässe über das Wochenende)....

Montag, 26. Oktober 2009

Tag 19

Da meine Niere versagt hat, werde ich heute an die Hämofiltration gehängt. Das entgiftet meinen Körper.... Das Plasma ist ganz grün....

Sonntag, 25. Oktober 2009

Tag 18

Heute muss ich unvorstellbare Qualen erdulden. Obwohl ich schon seit Tagen weder über Skype noch über mein Handy gesprochen habe, rufe ich Mama von meinem Handy an, um ihr zu sagen, dass es mir gar nicht gut geht, noch bevor man es an meinen Blutwerten und am Monitor sehen kann.

Ich habe einen riesigen Bauch mit viel Wasser darin. Heute sind auch meine Hoden riesig angeschwollen. Zuerst bekomme ich Lasex und scheide 600 ml Flüssigkeit aus. Danach versagt meine Niere komplett und ich bekomme so arge Nieren- und Bauchschmerzen, dass selbst 4 Schmerzmittel die Schmerzen nicht erträglicher machen. Ich kann keine 10 Sekunden ruhig liegen oder sitzen oder stehen. Nach 6 Stunden und vielen Untersuchungen beschließen die Ärzte, mich endlich auf die Intensivstation in den künstlichen Tiefschlaf zu legen....

Samstag, 24. Oktober 2009

Tag 17

Meine Niere scheidet immer weniger aus und die Übelkeit und die Bauchschmerzen werden immer ärger. Ich bekomme einen Blasenkatheter, weil ich überhaupt nicht mehr pinkeln kann....

Freitg, 23. Oktober 2009

Tag 16

Meiner Leber und meiner Überlkeit geht es immer schlechter. Ich lagere viel Wasser im Bauch ein und kann kaum pinkeln. Am Nachmittag bestellt die Oberärztin Defibrotide für meine Leber.... (am Ultraschall ist immer noch nichts zu erkennen - aber die Lebersymptome werden seit gestern immer schlechter)

Donnerstag, 22. Oktober 2009

Tag 15

Bis Mittag geht es mir gut. Ich hatte sogar gestern und heute Stuhl. Ich habe endlich meine ersten Leukos. Aber dann wird mir furchtbar schlecht. Ich muss mich alle 5 Minuten übergeben, obwohl nichts mehr herauskommt. Ich schicke deshalb auch die Lehrerin, die Physiotherapeutin, die Kunsttherapeutin und Stefan Kremser wieder weg. Es wird immer schlimmer und Mama fragt, ob ich etwas zum Schlafen bekommen kann und was man für die Leber tun kann.... (aber leider bekomme ich nichts...)