Tag 13

Tag 13

Nach einer guten Nachtruhe geht es mir heute schon besser, obwohl man es am Blutbild noch nicht sieht. Die Noradrenalindosis konnte halbiert werden und der Leberultraschall zeigte trotz erhöhtem Billirubin keine Aszitis. Die parenterale ist immer noch gestoppt, aber ich esse noch nichts...

Mein CRP ist wieder auf 19,9 - ich hoffe das ist ein gutes Zeichen. Leukos gibt es immer noch keine...

Montag, 19. Oktober 2009

Tag 12

Ich bekam in der Nacht wieder mehr Volumen, weil mein Blutdruck abfiel. Leider bestand ich auf meinem Schlafmittel, was auch dazu betrug. In der Früh wurde mir dann Noradreanlin angehängt und die parenterale Ernährung gestoppt - Weil meine Sättigung nicht passt, bekam ich im Liegen im Zimmer ein Lungenröntgen und den Sauerstoffschlauch angehängt. Ich war den ganzen Tag nicht ansprechbar und döste dahin. Einmal hörte ich Fliegen, die in meinem Zimmer herumschwirrten - diese Haluzination machte mir Angst, aber ich wollte mit Mama nicht darüber reden und auch nicht über den Alptraum, den ich danach hatte. Nur zur Kunsttherapie war ich kurz munter. Leider stieg mein CRP wieder auf 19,8 und es waren noch immer keine Leukos sichtbar. Auch heute hatte ich wieder 38,5 Fieber. Jetzt bekomme ich die dritte Gruppe von Breitbandantibiotika - hoffentlich hilft es.

Tag 11

Tag 11

Die Sepsis hat meinen Kreislauf komplett lahmgelegt. Aber dafür geht es meinem Hals und meinem Mund schon besser. Hoffentlich sind das die ersten Leukos, den weder die Antibiotika noch die Pilzmittel helfen gegen meine Sepsis. Dann können es doch wohl nur mehr Viren sein. Der Schnupfenvirus ist jetzt nicht nur in meiner Nase, sondern auch in den Bronchien. Meine Sättigung fällt immer wieder unter 92, deshalb bekomme ich Sauerstoff. In der Nacht sinkt meine Blutdruck wieder ab und ich bekomme wieder mehr Flüssigkeit. Aber Fieber habe ich in der Nacht keines mehr. Hoffentlich geht es jetzt wieder bergauf, solange mein Kreislauf noch durchhält...

Mein CRP ist wieder auf 15,5 gesunken - ich hoffe das ist ein gutes Zeichen.

Samstag, 17. Oktober 2009

Tag 10

Es kam noch schlimmer. Am Vormittag ging es mir noch ganz gut. Aber am Nachmittag bekam ich eine schwere Sepsis. Ich schlief die ganze Zeit und urinierte kaum. Zusätzlich hatte ich immer wieder 38,5 Fieber. In der Nacht fiel mein Blutdruck bis auf einen Mitteldruck von 45 ab, sodass ich in der Früh wieder einen Venflon in den Fuß bekam. Allerdings konnte der diensthabende Arzt meinen Blutdruck mit zusätzlicher Flüssigkeit stabilisieren.

Tag 9

Tag 9

Bereits um 06:00 habe ich das erste Mal Blut gekotzt. Um 13:00 ist es das 2. Mal soweit. Nach dem Lungenfunktionstest bekomme ich Zofran und verschlafe den restlichen Tag mit Schnarchen, weil meine Nase blutig ist und ich Schnupfen habe.

Mein CRP ist schon auf 18 und ich habe Blut im Urin. Ich bekomme Neupogen für die ersten Leukos. Es ist wirklich Zeit, dass es aufwärts geht.....

Donnerstag, 15. Oktober 2009

Tag 8

Heute war ich wieder total müde. Mein CRP ist schon bei 15. Mein Hals und mein Mund ist jetzt blutig. Ich bekomme ein Ery-Konzentrat und ein Thrombokonzentrat nach dem anderen angehängt. Der einzige Lichblick ist, dass der Juckreiz auf der Haut langsm nachläßt. Ich bekomme Neupogen für die ersten Leukos.

Die Englischlehrerin, die Kunsttherapeutin und die Psychologin sckicke ich weg. Sogar den Arzt vertröste ich mit der Lungenfunktionsmessung auf morgen. Nur mit Stefan habe ich viel Spass, als er mit mir eine animierte Powerpointpräsentation macht. (Meine Hand-Und Fußsohlen waren heute das erst Mal gerötet - eine GvdH ???)

Tag 7

Tag 7

Genau vor einer Woche bekam ich mein Knochenmark... Leider geht es mir nicht so gut. Ich habe große Schmerzen im Hals. Auch der CRP-Wert ist wieder auf 12 gestiegen und ich bekomme neue Antibiotika. Ich verschlafe deshalb den ganzen Tag.

Dienstag, 13. Oktober 2009

Tag 6

Heute war ich total fleißig. Ich hatte 1 Stunde Unterricht, 1 Stunde Physiotherapie und danach noch Kusttherapie. Nur der Psychologin musste ich absagen. Leider tat mir der Hals noch mehr weh und der Bauch begann auch weh zu tun, obwohl ich ganz von selbst Stuhl hatte (Es geht auch ohne essen...).

Montag, 12. Oktober 2009

Tag 5

Heute war ich schon wieder fitter. Allerdings sind alle Beugen (unter den Armen und Beinen und an der Rückseite der Oberschenkel vom Busulfan feuerrot und heiß und beginnen sich zu häuten). Dagegen bekomme ich Flammazine und gegen das Jucken auch Dibrondrin. Auch die Morphiumdosis wurde erhöht. Aber heute war ich schon fleißig und lernte mit Frau Rudy am PC. Danach las mir Mama die 3 Fragezeichen vor....

Tag 4

Tag 4

Heute war ich sehr müde. Ich habe bis 14:00 geschlafen. Unter den Armen, in der Leiste und auf der Rückseite meiner Oberschenkel machen sich wunde Stellen vom Busulfan breit. Die Schwester schmiert mich deshalb 2x am Tag ein. Ich habe den ganzen Tag nur gedöst und konnte nichts essen und trinken. Frau Dr. Kacinska meinte, dass mich Mama auch nicht damit quälen soll oder Eiweisdrinks über die Magensonde verabreichen soll. Irgendwie hat Mama kein gutes Gefühl dabei, weil ich ja nicht dekontaminiert wurde und auch wenig Morosaft bekommen habe, aber vermutlich wollen die Ärzte nicht, dass ich die Magensonde gleich wieder herauskotze...

Samstag, 10. Oktober 2009

Tag 3

Heute war Papa bei mir. Ich habe mit ihm Monopoli gespielt und bin sogar Fahrrad gefahren. Heute war wieder MTX dran... Erst um 23:00 konnte ich einschlafen....

Freitag, 9. Oktober 2009

Tag 2

Heute war ich schon fitter. Die Schwester war ganz lieb zu mir. Um 16:00 setzte sie mir eine Magensonde unter Narkose. Das habe ich selbst so beschlossen und am Abend habe ich mir selbst Laevolac sondiert....

Tag 1

Tag 1

Heute war ich sehr müde. Ich habe den ganzen Tag nur gedöst und konnte nichts essen und trinken. Dann bekam ich auch noch MTX, damit meine neuen T_Zellen nicht so aktiv sind. Die Ärztin erklärte meiner Mutter, dass das unbedingt sein muss, weil es so im Protokoll verlangt wird, obwohl mein Körper nach 7 Jahren Therapie immer wieder auf das MTX reagiert hat.

Mittwoch, 7. Oktober 2009

Tag 0

Heute war ich immer noch sehr müde. Ich hatte nur noch 10 Leukos, aber Gott sei Dank war der CRP Wert auf 18 gesunken. Aber ich hatte keine Kopfweh und keine Bauchweh mehr. Trotzdem konnte ich weder etwas essen, noch trinken, noch aus dem Bett aufstehen. Um 10:00 ist meine Knochenmark schon auf der Station 1B eingetroffen, 1 1/2 Liter Mark - das ist ziemlich viel - normal sind es nur 850 ml. Leider konnte ich es nicht selbst begrüßen. Herr Dr. Witt musste es erst in der Zentrifuge von den roten Blutkörperchen befreien. Das dauerte ziemlich lange, weil die Maschine ein Problem hatte. Um 17:00 war dann soweit. Papa war mit meinem Tranplantgeburtstagsgeschenk (iPod Boxen) gekommen, Doris schenkte mir einen elektrische Geburtstagskerze, Mama kam mit dem Kindersekt und die Ärztin brachte mir 100 ml Knochenmark. (ich war erstaunt, dass nur so wenig nach dem Reinigen übrig war) Meine Lieblingsärztin aus der Nachsorgeambulanz ließ mir liebe Grüße ausrichten und bat die Ärztin gut auf mich aufzupassen. Ich machte einen coolen Eindruck und wollte das Knochenmark gar nicht anschauen - trotzdem war ich ziemlich nervös... Es war sehr spannend. Es dauerte eine 1/4 Stunde bis das erste Knochenmark meinen Körper erreichte und dann nochmals eine Stunde bis alles drinnen war. Nach einer weiteren Stunde bekam ich furchtbaren Schüttelfrost und erhöhte Temperatur. Wahrscheinlich war das die Reaktion auf das Konservierungsmittel, aber vielleicht musste ich auch erst mit dem neuen Knochemark Freundschaft schließen. Die Schwester machte Scherze und sagte, dass ich jetzt innen und außen nur von Frauen umgeben bin - das ist hart... Danach bekam ich meine erstes 0 negative Blut ....

Tag -1

Tag -1

Heute habe ich Pause und warte auf mein Knochenmark. Ich bin in totaler Aplasie (d.h. ich habe nur mehr 40 Leukos). Gestern sind meine Leukos schon von 6000 auf 200 gefallen. Leider geht es mir nicht so gut. Ich habe Halsschmerzen, Schmerzen im Mund, Bauchschmerzen und Kopfschmerzen. Mir ist den ganzen Tag schlecht und ich bekomme Paspartin. Deshalb kann ich auch nichts essen und trinken. Am Abend wird mir auch noch schwindlig. Den ganzen Tag döse ich mit Schmerzmitteln so dahin. Ich bin vielleicht 2x eine 1/2 Sunde richtig munter. Weil die Bauchschmerzen so arg sind, bekomme ich um 22:30 ein Schlafmittel. Der Arzt meint, dass ich vielleicht auch eine Infektion habe, weil mein CRP auf 32 steht...

Montag, 5. Oktober 2009

Wieder Kreislaufkollaps

Heute Nacht hatte die Schwester alle Hände voll zu tun. Bei 41 Grad Fieber versagte meine Niere und ich hatte einen Kreislaufkollaps. In der Früh beschlossen die Ärzte mir einen zusätzlichen Venflon zu legen, um die Medikamente besser steuern zu können. Auf diese Weise habe ich 3 verschiedene Zugänge. Allerdings klappt es nicht auf Anhieb und ich bin total verzweifelt, weil mir das Stechen weh tut und ich Angst davor habe. Um 13:00 kommt die Ärztin von der Intensivstation und schafft es dann doch auf Anhieb. Leider tut mir der Venflon weh, weil das Kalium fruchtbar brennt. Die Schester hängt es um und dann geht es mir besser. Ich reagiere diesmal auch nicht so stark auf das ATG. Um 16:00 esse ich das erste Mal - Popcorn. Danach kommt mein Blurdruck wieder in Schwung und sofort kann ich wieder besser pinkeln und beginne die 3 Liter Wasser in meinem Körper auszuscheiden. Um 19:00 wird dann das Suprarenin (Adrenalin)komplett abgedreht. Mama hohlt mir noch einen Cheeseburge vom McDonalds, der eine 1/2 Stunde desinifiziert werden muss. Dann gehe ich schlafen...

Sonntag, 4. Oktober 2009

Immer noch Kreislaufkollaps

Heute Nacht ging es mir gar nicht gut. Ich konnt kaum schlafen. Am Vormittag bekomme ich wieder ATG und gleichzeitig Adrenalin und Dibondrin angehöngt. Das macht furchtbar müde. Ich darf den ganzen Tag nicht aufstehen und meinem Blurdruck geht es ganz schelcht. Auch meine Herzfrequenz ist komplett durcheinander. Meine Beine jucken wie verrückt und ich bekomme noch ein Zirtex, das mich wieder müde macht. Noch 4 Tagen nur Pudern hält meine trockene Haut sicher nicht mehr aus......

ATG und Endoxan

ATG und Endoxan

Heute war es fast noch "lustiger" als gestern. Ich bin aus dem Kotzen gar nicht rausgekommen (4x musste das Bettzeug gewechselt werden) Dazu hatte ich noch 40 Grad Fieber und Probleme mit dem Blutdruck und Herzfrequenz. Dann bekam ich vom ATG noch am ganzen Körper einen Ausschlg, der aber nach einer Stunde wieder weg war. Die Schwester und Papa haben mich ganz lieb betreut. Um 15:00 konnte ich dann wieder Mittag essen (mit tiefen roten Ringen unter den Augen...). Das Abendessen ließ ich lieber ausfallen, weil mir wieder schlecht war. Na hoffentlich geht es morgen besser...

Noradrenalin

Noradrenalin

Heute war VP-16 dran. Weil die Lehrerin schon um 10:00 bei mir war, konnte ich kein Frühstück essen, deshalb brachte mir Veronka um 12:00 schon das Mittagessen. Während dessen lief das VP-16 in meinen Körper. Um 14:00 wollte Veronka dann mit mir basteln. Als sie kam, hatte ich Kopfschmerzen. Die wurden dann immer ärger und ich musst mich hinlegen. Dann begann ich zu schütteln und bekam Fieber. Deshalb riefen wir die Schwester. Nach einem schmerzstillenden und Fieber senkenden Mittel waren zumindest die Kopfschmerzen weg. Veronika war total lieb und massierte mich während sie meine Bastelsachen für nächste Woche herrichtete, weil ich da alleine weitermachen muss, da sie auf Urlaub ist. Dann löste Mama sie wieder ab und mein Blutdruck sank auf 62 zu 40. Ich wurde total blass und die Schwester kam gelaufen. Eigenlich waren das ja noch normale Reaktionen auf das VP-16. Aber mit dem Blutdruck kann man leicht kollabieren und mir war auch gar nicht gut. Also holte die Schwester einen Arzt von der Intensivstation und der gab mit 999 ml/h Ringerlösung und lagerte meine Beine hoch. Alles halft nichts. Erst als mir Noradrenalin angehängt wurde ging es mir besser. Allerdings mussten dazu alle Infusomaten umgehängt werden, weil Noradranalin nur alleine hängen darf. Danach ging mein Puls wieder hinauf und mein Blutdruck hinunter, sobald ich mich aufsetzte und ich musste im Liegen pinkeln. Der Arzt sagte sogar, ich solle bergauf pinkeln - aber das ist eine anderer Geschichte .... Na hoffentlich wird es morgen beim ATG nicht auch so heftig ....

Kreislaufkollaps nahc VP16

Kreislaufkollaps nahc VP16

Heute war die Lehrerin schon um 10:00 bei mir. Ich hatte gar keine Zeit für mein Frühstück. Stattdessen habe ich um 12:00 dann gleich mein Mittagessen gegessen. Danahc wollte ich mit Veronika und Doris noch etwas spielen. Aber es kommt immer anders als man glaubt. Als Veronika um 14:00 zu mir kam hatte ich ein bisschen Kopfweh. Das KOpfweh wurde immer ärger und ich musste mich hinlegen, also riefen wir die Schwester. Veronika massierte mir den Rücken, weil ich Fieber bekam und immer stärker schüttelte. Nach einem schmerzstillenden und Fieber senkenden Mittel waren zumindest die Kopfschmerzen weg, aber ich zitterte immer mehr am ganzen Körper. Mama massierte mich wieter und wir drehten die Temparatur auf 27 Grad. Aber nichts half. Das waren die Nebenwirkungen vom VP16. Doch dann ging mein BLutdruck auf 62 zu 40 hinunter und ich wurde sehr blass. Die schwester holte Herrn Dr. Witt. Auch das Beine hochlagern half nichts. Also bewässerten sie mich mit 999 ml/h. Auch das half nicht. Nach einer Blutabnahme bekam ich dann Noradrenalin. Alle Infusomaten mussten umgehängt werden. Endlich nörte das Schütteln auf und mein Blutdruck stieg. Aber sobald ich mich aufsetzte ging die Pulsfrequenz wieder in die Höhe und mein Blustdruck sank. Deshalb musste ich im liegen Pinkel. Herr Dr. Witt wollte sogar, dass ich bergauf pinkle, aber dann durfte ich doch zumindest das Fussende meines Bettes wieder senken. Als Mama ging, war mir schon besser, aber noch nicht gut und morgen kommt wieder so eine Reaktion auf das ATG - das ist wirklich anstengend....

7. Lumbalpunktion

7. Lumbalpunktion

Nach dem Duschen in der Früh war ich schon sehr nervös. Meine erste Lumbalpunktion ohne dass Mama, Papa oder Philipp dabei sind... Dann war alles nicht so schlimm. Die Lumbalpunktion war erst um 11:00. Zuerst war Veronika bei mir und hat mit mir begonnen, das Kalenderblatt für den November zu basteln - sie war total nett. Dann kam Mama schon um 10:45 und gleich darauf war die Punktion. Alles ging glatt. Die nächsten 1 1/4 Stunden habe ich dann mit dem Biflex-Schlauch (das ist ein Atemgerät, mit dem ich 1 1/2 Stunden am Tag atmen muss, weil ich Wasser in der Lunge habe) geschlafen. Nach dem Aufwachen hatte ich einen Druck im Magen und dachte, dass das am Hunger liegt. Deshalb musste Mama ganz schnell das Essen holen. Aber schon nach dem 3. Löffel Suppe war es soweit. Das Cola und die Suppe, die ich gerade gegessen hatte, kamen schwupp die wupp wieder heraus. Nach einer halben Stunde Pause konnte ich dann endlich wirklich essen. Wahrscheinlich war die Kombination letzte Busulfan-Dosis und Lumbalpunktion für meinen Körper zu viel. Stefan Kremser kam dann nachschauen, ob ich bereit bin für den ECDL - Aber ich bat ihn später zu kommen. Um 16:45 war er dann wieder da und es war wirklich viel besser. Ich habe wieder ein bisschen geblödelt beim Üben und habe 2 Mal wirklich laut lachen müssen. Am Abend war ich ein bisschen sauer, weil ich meinen Transplantgeburtstag planen wollte, aber leider kann man in das Isolierzimmer ja kaum etwas mitnehmen. Da war ich wirklich frustriert. Ich habe mich schließlich doch für ein Soundsystem für meinen PC entschieden und hoffe, dass es noch rechtzeitig geliefert wird. Nach ein bisschen Fernsehen (sogar auf Galileo und chatten mit Alex hatte ich heute keine Lust) ging ich schlafen.