Samstag, 12. Dezember 2009

Danach



Heute Nacht habe ich meine Mutter im Traum besucht. Das Kuscheln, das die letzten 3 Monate unmöglich war, musste ich doch irgendwie nachholen. Jetzt bin ich endlich wieder zu Hause...

Freitag, 11. Dezember 2009



Tag 65



Heute Nacht begann meine Blase neben dem Katheter herauszubluten. Durch den Blasenkatheter ging keine Flüssigkeit mehr durch. Nachdem Herr Dr. diensthabende Arzt den Katheter getauscht hatte, verlor ich eine Unmenge an Blut und der Katheter war sofort wieder verstopft. Beim Ultraschall wurde festgestellt, dass ich einen 7x7 cm großen Koagel in der Blase hatte. Eine Operation hätte das Problem beseitigt. Allerdings war ich zu schwach dafür.

Nahc 3 Blutkonserven, dem Reduzieren der HF auf 0 Entzug und einer Steigerung des Noradreanalins auf 4ml / Stunde, war ich wieder ein bisschen stabiler. Um 6:30 rief Herr der Arzt meine Eltern an, um ihnen von meiner dramatischen Verschlechterung zu erzählen.

Meinen Brüder wollten trotzdem noch in die Schule gehen und so kamen meine Eltern kurz nach 09:00 zu mir auf die Station. Nachdem sie mich gesehen hatten, überredeten sie die Ärzte, die HF, den Blasenkatheter, die Magensonde, das EEG und alle nicht für die Sedierung notwendigen Massnahmen langsam zu beenden. Die diensthabende Schwester half mir liebevoll wieder einigermaßen menschlich auszusehen und eine Schwester von der Transplantationsstation zeichnete mir einen Energiekreis mit allen Erzengeln, der mir den Weg in den Himmel erleichtern sollte...

Eine Ärztin aus dem Tranplantationsteam meinte, dass die Ärtze viel über meinen Weg gesprochen hätten und daraus die Erkenntnis gezogen hätten, dass man auch bei einem frühen isolierten ZNS Rezidiv schon beim ersten Mal transplantieren sollte. Mein Tod sollte also nicht vergeblich sein. Irgenwie klang das viel tröstlicher, als die Ansicht eines anderen Arztes, dass diese Probleme ja beim 3. Rezidiv vorhersehbar waren. (Fragt sich nur, warum sie mir trotzdem die volle Ladung Chemotherapie zugemutet haben...) ...

Meine Mutter sagte, dass ich wohl jetzt gerne "Lass mich Ruhe" sagen würde, wie ich es mit 3 Jahren oft getan hatte. Langsam beruhigte sich mein Puls von 142 und auch der Mitteldruck, der Anfangs noch auf 56 war, wurde immer schwächer. Um 13:00 kam Doris und gab mir bei der letzten Ölung und beim Licht aller 4 Adventkerzen und eines Lichtes am Kopfende meines Bettes zwei wunderschöne Texte mit auf den Weg, wohin mich mein Weg führen würde und dass ich immer in meiner Familie und allen Menschen, die mich lieben, weiterleben werde. Den letzen Text musste die Oberschwester zu Ende lesen, weil auch die Seelsorgerin sehr traurig war.

Kurz darauf rief meine Vater meine Brüder an und bat sie, doch zu mir zu kommen, obwohl ihnen das sicher schwer gefallen ist. Nachdem er sie von der U6 abgeholt hatte, spielte mir Philipp Musik aus seinem iPod vor, die ich sicher auch gerne auf meinen iPod kopiert hätte, aber dafür war keine Zeit mehr. Daniel und Philipp ölten mir dann doch Kopf und Bauch, der hart und riesig geschwollen war, ein, obwohl Philipp meinte, dass er an diesen Hokuspokus eigentlich nicht glaube. Es war schön - irgendwie ein bisschen wie zu Hause....

Nachdem Papa und meine Brüder bei Mc Donalds waren, fuhr Daniel nach Hause und Philipp und Papa kamen zu mir zurück. Auch Doris kam mich nochmals besuchen und alle sprachen über mein Begräbnis, wie er wohl am schönsten für mich wäre. Doris versprach uns zu unterstützen. Als Doris um 16:45 gehen wollte, beschloss ich, sie zu begleiten. Innerhalb weniger Sekunden halbierte sich mein Puls von 85 auf 42. Danach ging alles sehr schnell. Alle Ärzte und Schwestern kamen zu mir. Mama sagte, dass sie mich lieb habe, dass ich gehen dürfe und dass ich in den Himmel fliegen und beim Morgenstern auf sie warten solle.

Als mein Puls zwischen 0 und 17 kurz hin und her pendelte, rief Daniel Papa an. Jetzt war ich tot - Mama sagte, dass die Zeit stillsteht, wenn das Herz eines Kämpfers aufhört zu schlagen. Mama, Papa und Philipp küssten mich zum Abschied und der Arzt drehte die Beamtmung ab. Von einer Sekunde auf die andere hörten meine Nasenflügel auf zu vibrieren, mein Gesichtsausdruck verwandelte sich von enttäuscht zu entspannt und es kehrte absolute Stille ein.

Alle waren furchtbar traurig, weil sie mich verloren hatten und fielen sich in die Arme. Auch die Schwestern und Ärzte hatten sich verabschiedet und waren traurig, dass ich gehen musste und auf Station 1A wurde eine echte Kerze für mich angezündet. (normal waren ja nur elektrische erlaubt...)

Philipp, Mama und Papa nahmen noch 1 1/2 Stunden lang Abschied von mir. Keiner wollte so richtig glauben, dass ich fort war. In dieser Zeit trat viel Flüssigkeit aus meinen Blutgefäßen ins Gewebe aus und meine Gesicht und mein Bauch wurden wieder so breit, wie am Angfang auf der Intensivstation. Auch mein Körper begann nun langsam auszukühlen und wurde noch bleicher - aber immer noch gelb. Meine Familie musste nach Hause gehen und die Schwester begann mich zu waschen....

Donnerstag, 10. Dezember 2009



Tag 64



Heute bestellte Mama wieder 2 teure ätherische Öle (Engelswurz und Immortelle), um mich damit zu massieren. Leider würde das mindestens bis Samstag dauern....

Eigentlich taten mir die täglichen Massagen mit Johanniskrautöl, Rosmarinöl, Wacholderöl und Geranienöl sehr gut. Mein Blutdruck und mein Puls stabilisierten sich dadurch ohne Noradranalin sehr gut. Aber eigentlich war das heute ja gar nicht notwendig, da ich ohnedies schon einen Puls von 112 und einen Blutdruck von 85 hatte.

Aber durch das Massieren roch es immer angenehm und Mama hatte die Möglichkeit mich zu berühren.

Seit gestern waren auch die Blutungen aus Blase und Magen fast weg und ich bekam wieder Eiweiss mit Morosaft gemischt über die Magensonde. Mama freute sich sehr über die Verbesserung und bat mich, schon um 17:00 gehen zu dürfen, da Philipp heute seine Weihnachtsfeier im Theresianum hatte. Nachdem ich ganz friedlich ohne EEG oder Pulsschwankungen auf diese Nachtricht reagierte, nahm Mama das als Zustimmung und Auftrag auf, sich auch um meine Brüder kümmern zu dürfen.

Bevor mich Mama besuchte hatte sie eine neue Wochenparkkarte gekauft und meine Lieblingsärztin aus der Nachbehandlungsambulanz getroffen, die sie in der Absicht bestärkte heute früher zu gehen und die meinte, dass ich meinen Weg gehen würde, dass ich ein ganz besonders starker Kämpfer sei und dass sie sich keine Sorgen zu machen bräuchte. Und so war es auch....

Mittwoch, 9. Dezember 2009



Tag 63



Heute bekam ich wieder eine Plamapherese, um meine Leber beim Abbau das Virostaticums zu unterstützen, das ich wegen meiner Adenovireninfektion bekommen musste, die sie im Übrigen dadruch gut in Schach halten konnten. Nur leider schwächte das wieder mein Knochenmark und die Leukozyten sanken auf knapp über 1000. Deshalb bekam ich wieder Neupogen, was sich schlecht auf meine Blutdruck auswirkte. Mein Puls ging auf 132 als die Palsmapherese abgehängt wurde und Gott sie Dank stabilisierte sich alles wieder, als die HF angehängt wurde und die Heizdecke zurückgedreht wurde - aber natürlich nicht ohen die üblichen Spiele mit Noradrenalin rauf und runter. (Doris sagt immer, sie haben mir schon wieder die Sauna aufgedreht, wenn mein Puls und meine Körpertemperatur so ansteigen)....

Donnerstag, 3. Dezember 2009



Tag 57



Der Nikolo kam heute zu mir und Doris stellt meine Hausschuhe vor die Tür, damit er auch etwas hineintun konnte. Mama verpasste ihn leider, weil er während der Pflege kam, bei der Mama immer das Zimmer verlassen musste....

Mittwoch, 25. November 2009

Tag 49



Mein Magen blutet weiter wie verrückt und ich bekomme wieder nur Morosaft über die Magensonde.

Auch meine Harnblase blutet ohne Unterlass. Möglicherweise ist das ja auch meine Niere, die in die Harnblase hineinblutet - aber egal... Irgendwie sieht alles nach einer Hydronephrose aus (Stauungsniere), da meine Hoden wieder zu gigantischen Ausmaßen angeschwollen sind. (das wäre aufgrund einer Wasseransammlung, die die Niere aus dem Nierenbecken nicht abtransportieren kann gut möglich) Weil der alte Blasenkatheter nach 4 Wochen verstopft war, setzt mir die Ärztin heute einen neuen mit Spülvorrichtung. Der Katheter ist eigentlich für Erwachsene gedacht, aber es klappt ohne Probleme...

Na in jedem Fall ist das der Grund, warum die Ärztin mich weiter an der Hämofiltration hängen lässt. Sonst würde ich gar kein Wasser mehr abtransportieren und innerhalb von 3 Tagen qualvoll sterben.

Tja das Sterben ist nun das Ziel, da ja meine Leber sich auch jeden Tag verschlechtert. Mein Billirubin ist jetzt schon auf 28,4 und das CRP wieder auf 9,6 geklettert. (Der Proteinpegel hält sich auf 40 statt 60 und die Gerinnung arbeitet immer noch normal.) Das Leberproblem, das das Busulfan erzeugt hat, haben die Bakterien aus meinem Darm oder die 3 MTX-Gaben zur Eskalation gebracht, wer kann das so genau sagen.... (SIRS oder SEPSIS?) Nach 4 Wochen Stillstand (Plasmapherese) entwickelt es sich jetzt zügig weiter. Damit das nicht so weh tut, wurde das Sufentanil bereits auf 12 ml/h gedreht und Diprivan auf 10 ml/h. Zusätzlich bekomme ich 4 ml/h Dormicum damit ich schlafen kann.

Über ein eigenes EEG wird gemessen, wie wach ich bin, damit ich möglichst wenig mitbekomme von dem Zusetzungsprozess, der sich in meinem Körper abspielt.

Trotzdem reagiere ich noch auf die Pflege, die Musik aus meinem iPod und die sanfte Massage, die ich von Mama und Papa bekomme.

Irgendwie ist es verdammt schwer loszulassen, da meine Blutdruckschwankungen ja auch sofort über Noradrenalin wieder ausgeglichen werden. Vermutlich fällt es mir selbst auch wirklich schwer nach 7 1/2 Jahren zu kämpfen aufzuhören....

Montag, 23. November 2009

Tag 47



Mein Magen blutet wie verrückt und ich bekomme wieder nur Morosaft über die Magensonde.

Auch meine Harnblase blutet ohne Unterlass. Die Entzündungsparameter in meinem Körper steigen exponential an und mein Herz schlägt immer langsamer. Mein Blutdruck ist die meiste Zeit sehr hoch und zusätzlich zu Opium (10 ml Sufentanyl) erhalte ich 4 ml Dormicum und 5 ml Diprivan. Ich hoffe das reicht für meine Schmerzen aus.....

Ich sehe wieder schrecklich traurig aus und angeblich bekomme ich bei der Pflege einiges mit. Wie lange muss ich diesen schweren Weg noch gehen?

Freitag, 20. November 2009

Tag 44



Mein Körper hat schon über die HF viel Flüssigkeit verloren. Mein Gesicht ist zwar gelb, aber ich sehe wieder wie Benni aus...

Leider hält sich das Wasser in meinem Bauch und der Pleuraerguss hartneckig und der Entzug musste gestoppt werden, weil meine Hände und meine Augen schon dehydriert (eingefallen) waren. Meine Entzündungsparameter sind immer noch nicht normal.

Aber von meinen 4000 Leukos sind 99% Spenderzellen - schwacher Trost.... Doch leider produziert mein Knochenmark keine T-Zellen und deshalb lässt sich die Sepsis nicht mehr aufhalten.

Endlose Tage mit Plasmapherese und Hämofiltration liegen hinter mir. Doch mein Körper baut immer mehr ab. Weil die Schmerzen schon so gross sind, habe ich ein Magengeschwür bekommen. Seit Frau Dr. Keck mich von Fentanyl auf das stärkste Opium (Sufantanil) umgestellt hat, wird zumindest die Magenblutung besser. Dafür blute ich jetzt aus der Lunge, der Luftröhre, der Speiseröhre und meiner Harnblase.

Obwohl die Gerinnungsfaktoren passen, kommt es ständig zu Blutungen. Dann passt meine Sauerstoffversorgung wieder nicht oder meine Puls / Blutdruck gerät außer Kontrolle. Auch mein Herz hat schon Extrasystolen, obwohl es nur leicht vergrößert ist und ich nur 0,1 ml Arterenol brauche. (na veilleicht war das das Ketanest...)

Die Ärztin hat meinen Eltern gesagt, dass sie keine Plasmapherese mehr machen möchte und dass ich das alles nur noch ein paar Tage aushalten werde. Den Zeitpunkt werde allerdings ich bestimmen. Sie dreht mir aber nicht die HF ab, weil die innere Vergiftung dadurch sehr qualvoll ist....

Eigentlich hätte ich ja diese Woche nach Hause gehen dürfen - statt dessen wird es wohl ein anderer Weg werden.....

Sonntag, 8. November 2009

Tag 32



Meine Entzündungsparameter sind immer noch nicht normal, deshalb verliere ich immer wieder Flüssigkeit ins Gewebe und deshalb kann sich meine Leber auch nicht regenerieren....

Samstag, 7. November 2009



Tag 31



Den ganzen Tag hänge ich stabil an der HF. Leieder geht mein Billirubin immer noch nicht herunter. Die Wassereinlagerungen reduzieren sich auch nur langsam. Der diensthabende Arzt hat diesmal sogar eine Erklärung: In die HF fließen in der Stunde 180 ml Citrat, das bei der Bilanz nicht berücksichtigt wird. Deshalb habe ich jeden Tag immer mehr Wasser eingelagert trotz Minusbilanz...

Freitag, 6. November 2009



Tag 30



Ich lagere immer noch Wasser ein wie verrückt. Ohne Katecholamine spinnt mein Kreislauf sofort. Heute habe ich 100 ml Harn. Ich bekomme wieder eine Plasmapherese. Diesmal wirkt es sich nicht so stark auf meinen Kreislauf aus. Aber die Lymphdrainage von in der Früh scheint zu wirken. Danach wird wieder die HF angehängt und ich habe die üblichen Kreislaufprobleme. Zuerst Blutdruck rauf beim Abhängen und dann wieder Blutdruck runter beim Anhängen. Aber nach einer Stunde bin ich wieder stabil...

Donnerstag, 5. November 2009

Tag 29



Ich liege immer noch im Künstlichen Tiefschlaf mit noch größeren Wassereinlagerungen auf der Internsivstation. Mama ist sehr traurig, weil sich mein Zustand seit gestern noch verschlechtert hat, da ich 15 Stunden von der Dialyse abgehängt war. Der behandelnde Arzt hängt diesmal die Plasmapherese paralell an - das hilft ein bisschen. Am Nachmittag kommt mich Oma besuchen. Obwohl ich schlafe, sieht mein Gesicht furchtbar traurig aus....

Mittwoch, 4. November 2009

Tag 28



Ich liege immer noch im Künstlichen Tiefschlaf mit massiven Wassereinlagerungen auf der Internsivstation.Meine Leber erholt sich ein bisschen, aber das Kappilare Leck wird wieder größer. Einen Versuch will die deinsthabende Ärztin noch machen und mein Blutplasma tauschen, damit der Entzündungskreislauf endlich unterbrochen wird....

Mittwoch, 28. Oktober 2009



Tag 21



Die Kreislaufstabilisierenden Massnahmen wurden auf ein Maximum erhöht. Jetzt ist es wirklich gefährlich. Durch die Sepsis verliert mein Körper Unmengen an Flüssigkeit ins Gewebe. Mama überredet die Ärtze mir Kortison zu geben, damit verbessert sich die Situation ein bisschen, aber leider kann das auch meine neuen Leukozyten töten....

Dienstag, 27. Oktober 2009



Tag 20



Die Kreislaufstabilisierenden Massnahmen müssen immer mehr gesteigert werden und ich lagere immer mehr Wasser ein. Heute kommt endlich das Defibrotide, das den Venenverschluss ihn meiner Leber beheben soll (Lieferengpässe über das Wochenende)....

Montag, 26. Oktober 2009



Tag 19



Da meine Niere versagt hat, werde ich heute an die Hämofiltration gehängt. Das entgiftet meinen Körper.... Das Plasma ist ganz grün....

Sonntag, 25. Oktober 2009



Tag 18



Heute muss ich unvorstellbare Qualen erdulden. Obwohl ich schon seit Tagen weder über Skype noch über mein Handy gesprochen habe, rufe ich Mama von meinem Handy an, um ihr zu sagen, dass es mir gar nicht gut geht, noch bevor man es an meinen Blutwerten und am Monitor sehen kann.

Ich habe einen riesigen Bauch mit viel Wasser darin. Heute sind auch meine Hoden riesig angeschwollen. Zuerst bekomme ich Lasex und scheide 600 ml Flüssigkeit aus. Danach versagt meine Niere komplett und ich bekomme so arge Nieren- und Bauchschmerzen, dass selbst 4 Schmerzmittel die Schmerzen nicht erträglicher machen. Ich kann keine 10 Sekunden ruhig liegen oder sitzen oder stehen. Nach 6 Stunden und vielen Untersuchungen beschließen die Ärzte, mich endlich auf die Intensivstation in den künstlichen Tiefschlaf zu legen....

Samstag, 24. Oktober 2009



Tag 17



Meine Niere scheidet immer weniger aus und die Übelkeit und die Bauchschmerzen werden immer ärger. Ich bekomme einen Blasenkatheter, weil ich überhaupt nicht mehr pinkeln kann....

Freitg, 23. Oktober 2009



Tag 16



Meiner Leber und meiner Überlkeit geht es immer schlechter. Ich lagere viel Wasser im Bauch ein und kann kaum pinkeln. Am Nachmittag bestellt die Oberärztin Defibrotide für meine Leber.... (am Ultraschall ist immer noch nichts zu erkennen - aber die Lebersymptome werden seit gestern immer schlechter)

Donnerstag, 22. Oktober 2009



Tag 15



Bis Mittag geht es mir gut. Ich hatte sogar gestern und heute Stuhl. Ich habe endlich meine ersten Leukos. Aber dann wird mir furchtbar schlecht. Ich muss mich alle 5 Minuten übergeben, obwohl nichts mehr herauskommt. Ich schicke deshalb auch die Lehrerin, die Physiotherapeutin, die Kunsttherapeutin und Stefan Kremser wieder weg. Es wird immer schlimmer und Mama fragt, ob ich etwas zum Schlafen bekommen kann und was man für die Leber tun kann.... (aber leider bekomme ich nichts...)