Erster Unterricht

Erster Unterricht

Heute war wieder Physiotherapie und danach hatte ich Unterricht bei Frau Rudy. Sie hat mich sehr gelobt, wie brav ich mitarbeite. Die Schwester hat heute Geburtstag. Sie ist sehr nett zu mir und singt sogar mit mir mit meiner PS2 Singstar....

Dienstag, 29. September 2009

Viel zu tun

Heute geht es mir noch gut. Ich bastele einen Kalender mit Veronika, wo ich jeden Tag der Transplantation mit einem Smily eintrage. Mit Doris bastle ich einen Herzanhänger für Mama. Auch die Physiotherapeutin turnt mit mir. Währenddessen erzählt die Oberärztin Mama, was alles während und nach der Transplantation passieren kann. Am 7. Oktober bekomme ich mein Knochemark, das am 6. Oktober gespendet wird und den ganzen langen Weg aus Amerika zurücklegen muss. Meine Leber und meine Niere mussten in 8 Jahren schon einiges verarbeiten. Ich hoffe sie halten durch....

Montag, 28. September 2009

Übersiedlung

Um 08:00 geht es los. Ich übersiedle in das Isolierzimmer. Dort dusche ich auch schon das erste Mal und die Kindergärtnerin Veronika desinfiziert mir die wichigsten Dinge, wie den Laptop und mein Handy. Als Mama um 11:00 kommt, bin ich immer noch damit beschäftigt, mein neues Zimmer zu inspizieren, in dem ich ein paar Wochen verbringen werde. Am Nachmittag hat Mama ein Gespräch mit der Psychologin auf der neuen Station, die sehr nett ist und lle neuen Familien kennen lernen will. Kurz davor schleußen die beiden Kindergärtnerinnen alle meine Sachen ein. D.h. jedes Kabel und jedes Gameboyspiel muss desinfiziert werden. Das dauert ziemlich lange, aber jetzt ist mein neues Zuhause schon sehr gemütlich. Dann bringt mir die Physiotherapeutin noch ein Zimmerfahrrad. Jetzt ist es perfekt....

Sonntag, 27. September 2009

Mama und Papa sind bei mir

Jetzt naht der Zeitpunkt der Übersiedlung in das Isolierzimmer. Ich komme auf Zimmer-6, das schon seit gestern für mich geputzt wird. Einmal darf ich noch im Vorbereitungszimmer schlafen, dann ist die Dekontamination vorbei. Ich habe zwar immer noch Schnupfen, aber das ist kein Problem. Um 18:00 geht die Hochdosischemotherapie mit Busulfan los und Papa macht mir eine chinesische Handmassge, die ihm eine Schwester gezeigt hat, damit sich meine Haut durch die Therapie nicht zu sehr entzündet. Um 19:45 fährt Papa wieder nach Hause udn auch heute ist es kein Problenm für mich alleine einzuschafen.

Samstag, 26. September 2009

Papa und Oma sind bei mir

Heute hat Mama Pause. Papa kommt um 11:00 auf die Station und nach der Einschulung hilft er mir meinen Computer richtig einzustellen. Das ist sehr wichtig für mich, weil der Computer mein Tor zur "normalen Welt" ist. Um 16:00 kommt Oma zu mir. Sie spielt Lobo 77 mit mir und ich gewinne - Super oder? Um 19:00 geht sie wieder nach Hause, aber das macht nichts, weil ich mich schon ganz selbständig auf das Schlafen gehen vorbereite und um 21:00 nochmals mit Mama und Papa telephonieren kann.

Turbotempo

Turbotempo

Um 08:30 waren wir heute in der Tagesklinik. Gestern haben wir noch alles eingepackt und sogar eine neuen Ladestecker für mein Handy gekauft. Meiner ist beim letzen Block irgendwie verschwunden. Da sind wir ja so oft von einer Station auf die andere umgezogen. Um 08:40 war ich schon beim LUFU (Lungenfunktionstest). Der Arzt war echt super. Es war wie bei einem Pferderennen. Er hat mich immer mehr angefeuert, damit ich stärker ausatme und es hat funktioniert. Ich habe den Lungenfunktionstest bestanden. Trotzdem muss ich jetzt auf der Transplantationsstation jeden Tag Atemtraining machen, weil ich noch Wasser in den Lungenspitzen habe. Das geht so: Ich muss 3x am Tag durch ein Pfeiferl stark ausatmen und die Schwester kontrolliert, ob sich mein Brustkorb dabei auch schön dehnt. Später bekomme ich vielleicht noch ein eigenes Atemtrainingsgerät.
Naja Auf jeden Fall hat alles super geklappt. Ich war pünktlich um 09:00 auf der Station 1A. Dort haben wir den Turbo eingeschaltet, weil bei mir die Dekontamination statt 7 Tagen nur 2 Tage dauert, weil wir vorher noch auf das Knochenmarkergebnis warten mussten.
Zuerst habe ich die Station besichtigt. Dann mussten wir viele Zettel ausfüllen, einerseits für die Forschung, dann die Therapiezustimmung und zuletzt noch die Hygiene- und Pflegevorschriften. Mama durfet heute noch in ihrem eigenen Gewand auf der Station bleiben, aber das Händedesinifizieren musste sie schon üben. Na ja jetzt geht es ja noch, aber in der LAF Einheit ist alles nochmals strenger.
Als nächstes musste ich mit Betaisadonna duschen und die Schwester nahm eine Reihe von Abstichen von meinem Körper. Sie hat mich sehr gelobt, weil ich so brav mitgemacht habe. Dann hat mit die Kindergärtnerin mein Noteboook gebracht und gleich Skype installiert. Darüber habe ich mich sehr gefreut. Nur leider habe ich meinen Speicherstick zu Hause vergessen. Aber morgen ist ja auch noch ein Tag.
Am Nachmittag war dann Schluss mit dem herumgehen. Leider musste ich im Zimmer bleiben, weil ich Lovenox und eine Antibiotikum über 24 Stunden bekam, weil meine Nasennebenhöhlen entzündet sind und ich einen Schnupfen habe. Das wird ohnedies knapp, weil ich ja am Sonntag schon die Hochdosischemotherapie bekomme.
Die Assistenzärztin untersuchte mich danach und erzählte mir, dass ich weibliches Blut bekomme mit der Blutgruppe A negativ. Weil ich aber 0 positiv habe, muss das neue Knochenmark von den roten Blutkörperchen gereinigt werden, bevor ich es bekomme. Deshabl muss ich am 4. Oktober etwas länger darauf warten. Danach passiert etwas Lustiges. Vor der Transplantation habe ich Blutgruppe 0 positiv. Während der Transplantation bekomme 0 negativ Transfusionen und in 3 Monaten werde ich dann die Blutgruppe A negativ haben.
Auf jedem Fall war das heute ein anstengender Tag und Mama ließ mich um 20:15 bereits alleine. Um 21:00 habe ich noch mit Mama, Philipp und Daniel telephoniert. Danach musste ich alleine einschlafen....

Die Entscheidung

Die Entscheidung

Tagesklinik sein. Doch leider ist der Arzt, der den Lungenfunktionstest macht krank. Also fällt eine Vorbereitungsuntersuchung für heute aus. Um 10:00 machen wir dann einen Ultraschall vom Bauch und 3 Röntgenbilder von meinem Handgelenk, meiner Lunge und meinen Nasennebenhölen. Dann heißt es wieder warten. Um 12:00 holt uns der Arzt und sagt, dass ich heute schon den 3 Stunden lang gekochten Karottensaft, auch Morosaft genannt, drinken muss. Kurz darauf holt er mich nochmals und berichtet, dass die Anzahl der Blasten in meinem Kochenmark nach dem vorletzten Block auf 1 Zelle unter 10000 gefallen ist und nach dem letzen Block auf die magische Zahl: 1 Zelle unter 1 000 000. Ich darf noch nach Hause gehen, aber morgen geht es los. Die 4 Tage,die ich durch Warten auf das Ergebnis verloren habe, werden nicht nachgeholt, weil der Spender ja schon wartet. Auch mein Schnupfen stört niemanden. D.h.: nach 2 Tagen Vorbereitung beginnt am Sonntag die Hochdosis-Chemotherapie. Iregendwie sind Mama und ich jetzt überrumpelt und furchtbar nervös....

Weiter Untersuchungen

Weiter Untersuchungen

Heute wird mir in der Früh in die Augen eingetropft. Die Untersuchung beim Augenarzt ist OK: keine geschwollenen Papillen mehr, wie nach der Gehirnhautentzündung. Danach geht es noch zum EKG und Herzecho udn um 10:30 darf ich wieder nach Hause fahren.

Dienstag, 22. September 2009

Leider keine Entscheidung

Leider gibt es heute doch kein Ergabnis der Knochenmarkpunktion. Als wir schon wieder nach Hause gehn wollen, schickt der Arzt uns noch zum EEG und zum CT nach Hernals. Das war ein Schock, weil in Hernals brauche ich immer einen Venflon, weil die RTAs nicht so sauber arbeiten. 4 Mal werde ich gestochen. Meine Venen sind wirklich kaputt. Dann fahren wir mit der Rettung nach Hernals. Als wir drankommen gibt es den ersten Schock. Auf dem CT ist wieder eine Blutung zu sehen. Dann das nächste Problem: Zuerst kommt Luft in den Venflon - das brennt fürchterlich. Dann lässt die Frau Doktor den Verschluss am Venflon geschlossen und das CT alarmiert. Als der Hahn geöffnet wird, tut es wieder furchtbar weh. Aber bem 3. Versuch klappt es dann und das Kontrastmittel rinnt in meinen Körper. Auch bei dem Gespräch mit dem Oberartz stellt sich heraus, dass das vermutlich die Blutung von vor 5 Monaten war, die schon bei der ersten Untersuchung zu sehen war udn jetzt verkapselt ist.

Freitag, 18. September 2009

Knochenmark- und Lumbalpunktion

Heute waren wir shcon um 8:45 in der Tagesklinik. Stefan Kremser hatte uns versprochen heute gleich in der Früh den ECDL Kurs abzuhalten. Aber gerad heute verpasste er die Schnellbahn. Um 9:45 war es dann so weit. Ich habe viel gelacht, weil wir heute die Schrifttypen geübt haben udn bei 1000 Pixel sieht das ganz lustig aus. Um 11:30 war dann endlich die Knochenmark- udn die Lumbalpunktion. Mit dieser Punktion entscheidet es sich, ob ich noch einen weiteren Block vor der Transplantation brauche.

Essen bei Oma

Essen bei Oma

Heute geht es mir schon besser. Das Knie tut nur mehr ein bisschen weh. Nachdem Herr Lehrer Gubo 2 Stunden Unterricht mit mir machte, fahre ich zu Oma und bekomme heute mein Lieblingsessen. Henderl mit Reis udn Gemüse und danach Apfelstrudel.

Mittwoch, 16. September 2009

Erythrozyten-Transfusion

Obwohl schon seit Montag die Erythrozyten auf mich warten, bekomme ich die Transfusion erst um 11:00 angehängt. Merin Rücken tut höllisch weh und Schwerster Hildegard ruft Elisabeth, die Physiotherapeutin an, damit sie mich massiert. Die Schulterschmerzen lassen auch wirklcih nach, aber die Rückenschmerzen werden immer stärker. Um 15:30 sind iwr endlich fertig und fahren nach Hause. Zu Hause nehme ich Parkemed und Tramadal gegen die Schmerzen. Nach einem Bad in der Wanne geht es mir endlich besser. Aber nur kurz, weil danach mein linkes Knie anfängt fürchterliuch weh zu tun. Die Voltaren Salbe macht es ein bisschen besser und ich lerne mit Mama für die Schule, weil mein Lehrerin heute krank ist. am Abend nehme ich noch ein Parkemed bevor ich ins Bett gehe.

Montag, 14. September 2009

Kontrolle

In der Tagesklinik ist wieder die Hölle los. Gott sei Dank funktioniert mein Katheter noch immer. Um 12:30 dürfen wir endlich wieder fahren. Weil aber meine Blutwerte nicht so gut sind, darf ich am Mittwoch wiederkommen. Gott sei Dank habe ich heute keinen Unterricht, weil es mir nicht so gut geht.

Freitag, 11. September 2009

EOP Besuch

Heute bekomme ich besuch von der EOP. Leider hat die Schwester viel zu tun und kommt erst kurz vor Mittag. Auch das Katheterpflaster wechselt sie nicht, weil man da nur die Krusten abreißt. Aber die anderen beiden Pflaster werden gewechselt und ich kann meinen Hals schon wieder ein bisschen gerader halten. Aber das Essen und Trinken funktioniert immer noch nicht. Zusätzlich habe ich jetzt auch noch Bauchschmerzen bekommen.

Mittwoch, 9. September 2009

Endlich geht es nach Hause

Mein Mund tut weh und ich kann nichts essen und trinken. Trotzdem muss ich bis 14:00 warten, bis ich nach Hause gehen kann. Herr Dr. Witt sollte noch ein Ultraschall der Halsvenen machen, aber er hat keine Zeit. Als wir endlich zu Hause sind, bekommt Mama einen Anruf, dass ich morgen wieder ins Spital muss.

Dienstag, 8. September 2009

Hickman OP

Es geht mir nicht so gut. Der Therapieblock war sehr anstrengend, aber trotzdem wird heute mein alter Katheter entfernt und ein neuer in die Halsvene eingesetzt. Gott sei Dank waren Herr Dr. Klasen und Fr. Dr. Habsburg bei der OP dabei und alles ist gut gegangen. Herr Dr. Klasen hat bei meinem alten Katheter entdeckt, dass die Spitze umgebogben war. Deshalb konnte man kein Blut mehr abnehmen.

Heute muss eine Schwester auf der Station 3B lernen, wie man den Hickman-Katheter richtig verbindet. Sie macht alles alleine und ist fürchterlich nervös. Aber ab jetzt müssen das alle Schwestern dort lernen, weil die Station 3B jetzt auch zur Onkologie gehört.

Montag, 7. September 2009

Vincristin

Heute bekomme ich in der Früh Vincristin. Am Nahcmittag werden wir wieder ausquartiert, weil ich morgen einen neuen Katheter bekomme und auf der Station 2A schon wieder kein Platz ist. Also ziehen wir mit Sack und Pack auf die Station 3B (die HNO Station). Mama kommt am Abend un löst Papa wieder ab.

Sonntag, 6. September 2009

Alexan

Heute geht es weiter mit 2x Alexan. Wir bekommen sagar unser altes Zimmer auf der Station 2A. Am Abend kommt Papa und löst mich ab, weil Mama morgen mit Philipp zum Augenarzt gehen muss.

Samstag, 5. September 2009

Chilli con Carne

Heute hat mir Papa die Chillipflanze vom Urlaub mitgebracht. Am Abend kocheten wir gemeinsam Chille con Carne. Das hat wirklich gut geschmeckt.

Freitag, 4. September 2009

Akupunktur

Heute war die MTX Therapie zu Ende und ich habe Herrn Dr. Attarbashi gebeten, dass ich um 18:00 zur Akupunktur gehen darf. Das war dann auch gar kein Problem. Wir hätten schon um 16:00 gehen dürfen, weil der MTX Pegel schon um 14:00 in Ordnung war. Na ja danach habe ich die Zeit mit Fernsehen überbrückt.

Mittwoch, 2. September 2009

Übersiedlung auf die Station 2A

Die 24-Sunden Aktilyse habe ich heute überstanden. Die Aktilyse hat leider nur kurz geholfen. Gleich danach konnten wir Blut abnhemen, aber schon am nächsten Tag war die Quelle wieder versiegt. Wir durften auch heute wieder auf die Station 2A übersiedeln, weil wie durch ein Wunder ein Zimmer frei war. Danach begannen wir die 36 Stunden MTX.

Actilyse

Actilyse

Leider funktioniert mein Hickman wieder nicht. Aber eigentlich hat das eh keiner erwartet, weil man ja auf dem Röntgen einen großen Thrombos gesehen hat, deshalb versucht die Ärztin zuerst ohne Erfolg einen Venflon zu setzten und nimmt dann Blut über einen Butterfly ab. Nach langer Diskussion, wo die Lumbal- und die Knochenmarkpunktion gemacht werden soll, ist es dann so weit. Fr. Dr. Peters punktiert mich in meinem Zimmer. Diesmal braucht sie auch nur 2 Versuche für die Lumbalpunktion - ein neuer Rekord - bis jetzt waren er immer 3 Versuche...

Herr Dr. Attarbashi bringt noch eine gute Nachricht. Er hat beschlossen vor dem R1-Block noch eine 24 Stunden Actilyse zu machen, um den Thrombos aufzulösen, da der Thrombos bei der Transpantation zu bösen Infektionen führen kann.

Nur das MRD-Ergebnis ist weniger gut: Leider wurden beim letzen Test noch eine Leukämiezelle unter 1000 gesunden Zellen im Knochenmark gefunden. Eigentlich hätte es nur eine unter einer Million Zellen sein dürfen und deshalb wird zu Beginn der Transplantation noch eine weitere Punktion noch eine KMP gemacht und bei Bedarf noch ein Block eingeschoben.

Montag, 31. August 2009

Einzug auf Station 1A

Die letzten 3 Tage war ich bei Oma. Dort bekam ich jeden Tag mein Lieblingsessen und habe mit ihr Monopoli und Roulette gespielt.

Um 18:00 holt mich Mama ab und wir fahren nach Hause, um die Reisetaschen für den nächsten R1-Block zu packen und die Kaninchen zu füttern, damit sie die nächsten 3 Tage durchhalten.

Papa hat im Urlaub 2 Chillipfanzen gekauft und ich möchte bei dem Projekt mitmachen und meine eigene Chilliproduktion für unser Chilli con Carne starten.

Danach fahren wir wieder ins St. Anna Kinderspital. Leider ist in der Parkzone ein Halteverbot angebracht - aber das gilt Gott sei Dank heute nicht. Auf der Station 2A ist wieder kein Bett frei, deshalb kommen wir diesmal auf die Station 1A. Das ist ganz gut, weil ich da schon ein bisschen die Hygiene für die Transpantation üben kann. Die Schwestern sind dort besonders nett. Man muss es auf der 1A Station ja auch in der Nacht ohne Eltern aushalten. Aber diesmal gibt es eine Ausnahme und Mama darf im Feldbett neben mit übernachten. Ich darf auch mein McDonalds Happymeal ohne Bestrahlung esse. Aber alles dauert heute länger, weil Mama noch wartet, ob ich eine Actilyse bekomme und dann lange keinen gültigen Parkplatz findet. Aber um 22:00 ist alles geschafft und wir machen uns für die Nacht fertig. Beim Zähneputzen gibt es keine Ausnahme - man kann ja nicht gleich mit einem Schlendrian beginnen.