Kurz nach Hause
Wenn mein MTX-Spiegel passt, darf ich heute nach Hause. Deshalb holen mich Mein Vater und mein mittlere Bruder nach dem Surfen am Neusiedlersee ab. Mein mittlerer Bruder hat heute Geburtstag und ist deshalb ein bisschen ungeduldig, weil das AKH meinen Blutbefund nicht und nicht schickt und wir lange warten müssen. Auch mein großer Bruder hat mich nach der Ferialpraxis besucht, um mich beim PS2 spielen ein bisschen aufzuheitern. Leider habe ich nur das Indiana Jones Spiel mitgenommen, das Philipp nicht so gut gefällt. Um 20:30 dürfen wir endlich gehen und fahren zu fünft zwischen Surfbrett und Surfsegel sauber geschlichtet nach Hause.
R1-Block
Gott sei Dank komme ich mit meiner Lumbalpunktion und meiner Knochenmarkpunktion gleich in der Früh dran. Doch heute dauert es etwas länger, weil die Ärzte durch die vielen Narben in meiner Mater Dura nicht zwischen den Wirbeln durcdhkommen. Bei der 3. Lumbalpunktion klappt es endlich. Na das war ein bisschen anstrengend. Aber ich werde auch reichlich belohnt dafür. Zuerst erzählt mir der Arzt, dass es
keine Blasten mehr im Knochenmark gefunden hat und dann kommt er nochmals und sagt, dass es einen
Spender für mich gibt.
Ich bin total glücklich...
Vorwässern zum R1-Block
Jetzt geht es weiter. Papa bringt uns am Abend ins St. Anna Kinderspital und wir holen uns noch eine Pizza vor dem Schlafengehen...
Abschied von Alexander
Heute war mein Freund Alexander wieder auf Besuch - es war toll - wir haben mein neues Spiel auf der PS2 gepielt und die Zeit ist ganz schnell vergangen - diesmal habe ich auch keinen Mundschutz getragen - irgendwie war ich sehr fit - nur als er mein Mädchen-Top gesehen hat, das meinen Hickman-Katheter festhält, hat er ein bisschen verdutzt dreingeschaut - aber dazu stehe ich - es ist einfach bequemer als die Katheterbeutel - leider kann er die nächsten 3 Wochen nicht kommen, weil er auf Urlaub ist - ich hoffe die Zeit vergeht schnell...
Kontrolle in der Tagesklink
Leider habe ich noch immer zu wenige Neutrophile und muss mit dem Beginn des nächsten Blockes noch warten. Aber dafür ist mein Liquorkissen jetzt verschwunden und ich kann auch das EEG zur Vorbereitung des nächsten Blockes machen. Die Therapeutin, die das EEG macht, ist wirklich nett. Aber diesmal habe ich keine Lust auf die Pumukel CDs - auch das Stroposkop funktioniert diesmal wieder...
Mein zweiter Hausunterricht
Heute habe ich meine zweite Schulstunde seit Anfang Juni gehabt. Leider kann meine Lehrerin nur 1 Stunde pro Woche kommen - aber zumindest kann ich ein bisschen etwas tun, um nächstes Jahr den Anschluss nicht zu verpassen und mit meinem Freund Peter weiter gemeinsam in die Schule zu gehen ...
Kontrolle in der Tagesklink
Nach einer 1/4 Stude hat es die Schwester geschafft und Blut abgenommen. Auf meinem Rücken sieht man ein schönes großes Liquorkissen - na jetzt weiß wo die Schmerzen herkommen...
Mein erster Hausunterricht
Heute habe ich meine erste Schulstunde seit Anfang Juni gehabt. Die neue Lehrerin ist seht nett und die 1 Stunde verging sehr schnell...
Kontrolle in der Tagesklink
Nach einer 1/4 Stude hat es die Schwester geschafft und Blut abgenommen. Auf meinem Rücken sieht man ein schönes großes Liquorkissen - na jetzt weiß wo die Schmerzen herkommen...
Kontrolle durch EOP
Heute geht es mir ein bisschen besser. Meine Knie und mein Rücken tun fürchterlich weh. Leider bekommt die Schwester bei ihrem heutigen Besuch kein Blut aus meinem Katheter heraus und muss einen Fingerstichg machen. Aber sonst verläuft alles gut...
Kreislaufprobleme
Heute geht es mir nicht so toll. Mir ist den ganzen Tag schwindlig und schlecht. Ich kann nur auf der Couch liegen und versuche mich, so wenig wie möglich zu bewegen.
Vincristin
Heute ist der letzte Teil des F1-Blocks dran. Auf der Station 2A im St.Anna Kinderspital bekomme ich ein Zytostatikum, das aus dem Immergrün gewonnen wird und leider ein bisschen Bauchweh macht. Aber zu Mittag bin ich schon wieder zu Hause.
Pause
Weil ich keine Asparaginase mehr vertrage, darf ich heute nach Hause gehen und bekomme 2 Tage Pause im F1-Block. Philipp hat mich auch heute wieder besucht. Mama holt uns um 20:00 ab und wir fahren alle gemeinsam nahc Hause.
Eritrozytentransfusion
Heute brauche ich wieder eine Bluttransfusion - aber alles geht glatt. Auch heute besucht mich mein großer Bruder und spielt mit mir. Es ist ganz schön heiß im Spital.
Beginn des 2. Therapieblocks
Pünktlich geht es in die 2. Runde. Zwischen den ersten beiden Blöcken sollte man ja auch keine Pause machen. Ein bisschen fürchte ich mích, weil meine Leber beim 2. Rückfall schlecht auf MTX reagiert hat (Bauchweh, GPT von 5000 u.s.w.) Mein Bruder Philipp besucht mich nach dem Vormittagsunterricht in der Schule und passt auf mich auf als ich aus der Narkose nach der Lumbalpunktion und der Knochenmarkpunktion aufwache, weil mein Papa zu einer Firmenveranstaltung gehen muss. Gemeinsam mit Mama fährt er dann nach Hause...
Kontrolle
Bei der Kontrolle in der Tagesklinik passt alles.
Thrombozytentransfusion
Es ist soweit. Die Therapie wirkt und ich brauche meine erste Bluttransfusion. Ein bisschen allergisch reagiere ich mit einem Nesselausschlag...
1. Besuch EOP
Heute war die Schwester Heike bei mir. Ich habe mich wirklich gefreut, sie wiederzusehen. Allerdings wäre es mir ohne Kreb lieber gewesen. Gott sei Dank war alles in Ordnung. Auch meine Katheter hat diesmal funktioniert...
Allergische Reaktion
Heute war die Asparaginase dran. Bei der ersten Therapie reagierte ich allergisch auf die Peg-Asparaginas, beim ersten Rückfall auf die Coli-Asparaginase und heute auf die Erwinase. Na dann gibt es eben ab sofort keine Spargel-Zytostatika im Therapieplan.
Hickmann-Operation
Heute wurde endlich der Venenkatheter gelegt. Meine Venen sind schon so kaputt von den letzten 3 Therapiezyklen. Da geht einfach kein Blut mehr heraus. ZUm 3. Mal wurde der Katheter in die linke Herzvene eingesetzt, weil man da leichter dazukommt. Nach der Operation war mein Hals nd meine Brust voll von orangem Desinfektionsmittel.
Therapiebeginn - F2 Block
Hurraaaaaa, jetzt geht es endlich den Leukämiezellen an den Kragen.
Voruntersuchungen
Abschied von der Schule
Diagnose
