Essen bei Oma

Essen bei Oma

Heute geht es mir schon besser. Das Knie tut nur mehr ein bisschen weh. Nachdem Herr Lehrer Gubo 2 Stunden Unterricht mit mir machte, fahre ich zu Oma und bekomme heute mein Lieblingsessen. Henderl mit Reis udn Gemüse und danach Apfelstrudel.

Mittwoch, 16. September 2009

Erythrozyten-Transfusion

Obwohl schon seit Montag die Erythrozyten auf mich warten, bekomme ich die Transfusion erst um 11:00 angehängt. Merin Rücken tut höllisch weh und Schwerster Hildegard ruft Elisabeth, die Physiotherapeutin an, damit sie mich massiert. Die Schulterschmerzen lassen auch wirklcih nach, aber die Rückenschmerzen werden immer stärker. Um 15:30 sind iwr endlich fertig und fahren nach Hause. Zu Hause nehme ich Parkemed und Tramadal gegen die Schmerzen. Nach einem Bad in der Wanne geht es mir endlich besser. Aber nur kurz, weil danach mein linkes Knie anfängt fürchterliuch weh zu tun. Die Voltaren Salbe macht es ein bisschen besser und ich lerne mit Mama für die Schule, weil mein Lehrerin heute krank ist. am Abend nehme ich noch ein Parkemed bevor ich ins Bett gehe.

Montag, 14. September 2009

Kontrolle

In der Tagesklinik ist wieder die Hölle los. Gott sei Dank funktioniert mein Katheter noch immer. Um 12:30 dürfen wir endlich wieder fahren. Weil aber meine Blutwerte nicht so gut sind, darf ich am Mittwoch wiederkommen. Gott sei Dank habe ich heute keinen Unterricht, weil es mir nicht so gut geht.

Freitag, 11. September 2009

EOP Besuch

Heute bekomme ich besuch von der EOP. Leider hat die Schwester viel zu tun und kommt erst kurz vor Mittag. Auch das Katheterpflaster wechselt sie nicht, weil man da nur die Krusten abreißt. Aber die anderen beiden Pflaster werden gewechselt und ich kann meinen Hals schon wieder ein bisschen gerader halten. Aber das Essen und Trinken funktioniert immer noch nicht. Zusätzlich habe ich jetzt auch noch Bauchschmerzen bekommen.

Mittwoch, 9. September 2009

Endlich geht es nach Hause

Mein Mund tut weh und ich kann nichts essen und trinken. Trotzdem muss ich bis 14:00 warten, bis ich nach Hause gehen kann. Herr Dr. Witt sollte noch ein Ultraschall der Halsvenen machen, aber er hat keine Zeit. Als wir endlich zu Hause sind, bekommt Mama einen Anruf, dass ich morgen wieder ins Spital muss.

Dienstag, 8. September 2009

Hickman OP

Es geht mir nicht so gut. Der Therapieblock war sehr anstrengend, aber trotzdem wird heute mein alter Katheter entfernt und ein neuer in die Halsvene eingesetzt. Gott sei Dank waren Herr Dr. Klasen und Fr. Dr. Habsburg bei der OP dabei und alles ist gut gegangen. Herr Dr. Klasen hat bei meinem alten Katheter entdeckt, dass die Spitze umgebogben war. Deshalb konnte man kein Blut mehr abnehmen.

Heute muss eine Schwester auf der Station 3B lernen, wie man den Hickman-Katheter richtig verbindet. Sie macht alles alleine und ist fürchterlich nervös. Aber ab jetzt müssen das alle Schwestern dort lernen, weil die Station 3B jetzt auch zur Onkologie gehört.

Montag, 7. September 2009

Vincristin

Heute bekomme ich in der Früh Vincristin. Am Nahcmittag werden wir wieder ausquartiert, weil ich morgen einen neuen Katheter bekomme und auf der Station 2A schon wieder kein Platz ist. Also ziehen wir mit Sack und Pack auf die Station 3B (die HNO Station). Mama kommt am Abend un löst Papa wieder ab.

Sonntag, 6. September 2009

Alexan

Heute geht es weiter mit 2x Alexan. Wir bekommen sagar unser altes Zimmer auf der Station 2A. Am Abend kommt Papa und löst mich ab, weil Mama morgen mit Philipp zum Augenarzt gehen muss.

Samstag, 5. September 2009

Chilli con Carne

Heute hat mir Papa die Chillipflanze vom Urlaub mitgebracht. Am Abend kocheten wir gemeinsam Chille con Carne. Das hat wirklich gut geschmeckt.

Freitag, 4. September 2009

Akupunktur

Heute war die MTX Therapie zu Ende und ich habe Herrn Dr. Attarbashi gebeten, dass ich um 18:00 zur Akupunktur gehen darf. Das war dann auch gar kein Problem. Wir hätten schon um 16:00 gehen dürfen, weil der MTX Pegel schon um 14:00 in Ordnung war. Na ja danach habe ich die Zeit mit Fernsehen überbrückt.

Mittwoch, 2. September 2009

Übersiedlung auf die Station 2A

Die 24-Sunden Aktilyse habe ich heute überstanden. Die Aktilyse hat leider nur kurz geholfen. Gleich danach konnten wir Blut abnhemen, aber schon am nächsten Tag war die Quelle wieder versiegt. Wir durften auch heute wieder auf die Station 2A übersiedeln, weil wie durch ein Wunder ein Zimmer frei war. Danach begannen wir die 36 Stunden MTX.

Actilyse

Actilyse

Leider funktioniert mein Hickman wieder nicht. Aber eigentlich hat das eh keiner erwartet, weil man ja auf dem Röntgen einen großen Thrombos gesehen hat, deshalb versucht die Ärztin zuerst ohne Erfolg einen Venflon zu setzten und nimmt dann Blut über einen Butterfly ab. Nach langer Diskussion, wo die Lumbal- und die Knochenmarkpunktion gemacht werden soll, ist es dann so weit. Fr. Dr. Peters punktiert mich in meinem Zimmer. Diesmal braucht sie auch nur 2 Versuche für die Lumbalpunktion - ein neuer Rekord - bis jetzt waren er immer 3 Versuche...

Herr Dr. Attarbashi bringt noch eine gute Nachricht. Er hat beschlossen vor dem R1-Block noch eine 24 Stunden Actilyse zu machen, um den Thrombos aufzulösen, da der Thrombos bei der Transpantation zu bösen Infektionen führen kann.

Nur das MRD-Ergebnis ist weniger gut: Leider wurden beim letzen Test noch eine Leukämiezelle unter 1000 gesunden Zellen im Knochenmark gefunden. Eigentlich hätte es nur eine unter einer Million Zellen sein dürfen und deshalb wird zu Beginn der Transplantation noch eine weitere Punktion noch eine KMP gemacht und bei Bedarf noch ein Block eingeschoben.

Montag, 31. August 2009

Einzug auf Station 1A

Die letzten 3 Tage war ich bei Oma. Dort bekam ich jeden Tag mein Lieblingsessen und habe mit ihr Monopoli und Roulette gespielt.

Um 18:00 holt mich Mama ab und wir fahren nach Hause, um die Reisetaschen für den nächsten R1-Block zu packen und die Kaninchen zu füttern, damit sie die nächsten 3 Tage durchhalten.

Papa hat im Urlaub 2 Chillipfanzen gekauft und ich möchte bei dem Projekt mitmachen und meine eigene Chilliproduktion für unser Chilli con Carne starten.

Danach fahren wir wieder ins St. Anna Kinderspital. Leider ist in der Parkzone ein Halteverbot angebracht - aber das gilt Gott sei Dank heute nicht. Auf der Station 2A ist wieder kein Bett frei, deshalb kommen wir diesmal auf die Station 1A. Das ist ganz gut, weil ich da schon ein bisschen die Hygiene für die Transpantation üben kann. Die Schwestern sind dort besonders nett. Man muss es auf der 1A Station ja auch in der Nacht ohne Eltern aushalten. Aber diesmal gibt es eine Ausnahme und Mama darf im Feldbett neben mit übernachten. Ich darf auch mein McDonalds Happymeal ohne Bestrahlung esse. Aber alles dauert heute länger, weil Mama noch wartet, ob ich eine Actilyse bekomme und dann lange keinen gültigen Parkplatz findet. Aber um 22:00 ist alles geschafft und wir machen uns für die Nacht fertig. Beim Zähneputzen gibt es keine Ausnahme - man kann ja nicht gleich mit einem Schlendrian beginnen.

6 1/4 Stunden in der Tagesklink

6 1/4 Stunden in der Tagesklink

Mein Hickman funktioniert noch immer nicht, deshalb vereinbarte Herr Dr. Steiner einen Termin für mich beim Röntgen. Aber zuvor mussten wir noch um 08:30 zum EEG und danach 2 1/2 Stunden warten, weil wieder so viele Patienten da waren.
Leider mussten Herr Dr. Steiner und Schwester Birgit dann auch noch zum Röntgen mitkommen, weil dort keiner das Kontrastmittel spritzen wollte.

Nach weiteren 3 Stunden Wartezeit durften wir dann wieder nach Hause gehen. An der Spitze meines Katheter klebt ein riesiger Thrombos, der den Ausgang versperrt. Man darf ihn allerdings nicht einfach wegspülen, weil ich dann an einer anderen Stelle im Körper eine Thrombose bekomme.

Weil ich aber am Montag Abend wieder zum nächsten Block ins Spital komme, bekomme ich nicht sofort eine lange Aktilyse, die den Thrombos auflösen soll. Na hoffentlich bekomme ich auch ein Zimmer, wenn ich wiederkommen muss.

Am Nachmittag bekam ich noch 2 Stunden Hausunterricht und dann war ich wirklich müde.

Mittwoch, 26. August 2009

Peter kommt auf Besuch

Leider hat Frau Lehrerin Würtz auch heute keine Zeit. Deshlab lernt zuerst Mama mit mir und dann bringt mit mein Bruder Philipp etwas in Englich bei. Zur Belohnung holt uns Mama gebratene Schrimps, die wir uns gut schmecken ließen. Mein Bruder ist mir doch sehr ähnlich. Danach kam mein Freund Peter zu Besuch. Wir grillten Marshmellows am Lagerfeuer und kochten eine "Birnensuppe" in einem alten Topf. Zum Abschluss durften wir noch Minirockets schießen. Am Abend war ich wieder bei der Akupunktur und Frau Dr. Stockinger wunderte sich, warum ich so nach Rauch roch.

Dienstag, 25. August 2009

Alex kommt auf Besuch

Heute hatte ich wieder 2 Sunden Unterricht. Es klappte sehr gut. Danach kam mein Freund Alex auf Besuch und spielte mit mir auf meinem neuen Computer. Nahc dem Cocktailmixen mussten wir uns vor dem Fernseher bei den "Simpsons" erhohlen.

Montag, 24. August 2009

Die Aktilyse funktioniert nicht

Bei der Blutkontrolle funktionierte mein Katheter wieder nicht und ich bekam deshalb eine Aktilyse in den Katheter gepritzt. Aber danach kam gar nichts mehr aus meinem Katheter heraus. Müde durfte ich nach 4 1/2 Stunde in der Tagesklinik wieder heimgehen und war wirklich froh, dass Frau Lehrerin Würzt heute keine Zeit hatte. Leider gibt es im St. Anna mehr als 14 neue Krebspatienten. Deshalb gibt es keine freien Betten auf der Station und in der Tagesklinik ist die Hölle loa.

Freitag, 21. August 2009

Wieder alles gleichzeitig

Heute kamen Herr Lehrer Gubi und Schwester Heike wirklich gleichzeitig. Während die EOP Schwester meinen Katheter reinigte, der leider wieder nicht funktionierte und einen Fingerstich machte, ging mein neuer Herr Lehrer spazieren. Dann hatte ich meinen 2 ersten Unterrichtstunden. Die Zeit verging wie im Flug und ich habe ien Menge Tricks gelernt.

Mittwoch, 19. August 2009

Abstimmungsgespräch

Heute kam wieder alles zusammen. Zuerst kam Schwester Heike. Dann sprach meine Mama mit Herrn Lehrer Gubo, der meinen Bruder Daniel in der 2. Klasse Volkschule unterrichtet hat und jetzt in Pension ist. Mama hat ihm eine Brief geschrieben, weil Frau Schubert nur eine Stunde pro Woche Zeit hat und das für den Unterricht zu wenig ist. Er wollte alles genau wissen, wie der Hausunterricht funktioniert und versprach am Donnerstag den ersten Unterricht abzuhalten. Ich habe davon alledings nicht viel mitbekommen, weil mir wieder sehr schwindlig war.

Montag, 17. August 2009

Schwindel

Heute war mir fürchterlich schlecht in der Früh. Trotz Navoban musste ich mich am Nachmittag übergeben. Ich war wirklich froh, dass mein neuer Herr Lehrer doch erst morgen kommt.

Samstag, 15. August 2009

Zu Viert in einem Zimmer

Leider musste ich nochmals Ifosfamid bekommen und deshalb durfte ich erst um 16:00 nach Hause gehen. In der Früh kamen allerdings noch 2 Patienten und deren Mütter in mein Zimmer. Für Patrick wurde Papas Bett in ein Krankenbett getauscht, weil er durch seine Knochenkrebs nicht gut sitzen konnte. Papa wanderte deshalb ins Spielzimmer aus. Es war wirklich schlimm, weil so viele Menschen in einem Krankenzimmer waren und ich war sehr froh als ich endlich zu Hause war.

Freitag, 14. August 2009

Zur Akupunktur auf Revers

Heute bekam ich zwiemal Ifosfamid angehängt. Um 16:00 holte mich Mama ab und fuhr mit mir zur Akupunktur. Gott sie Dank hat mir das Herr Dr. Dvorcak erlaubt. Dananch fühlte ich mich wirklich besser.

Informationsgespräch auf Station 1A

Informationsgespräch auf Station 1A

Mein Hickman funktioniert noch immer nicht, deshalb wird mir für den 6 Stundenwert nach dem MTX Blut per Fingerstich entnommen. Ich bin sehr müde. Die Nacht war sehr anstrengend. Um 2:00 war das MTX endlich durch und um 4:00 bekam ich wieder Ifosfamid.
Ganz überraschen war Elisabeth bei mir und hat mir eine Craniosakrale Therapie gemacht. Das war sehr angenehm und sie sagte, dass meine Liquorzirkulation gar nicht so schlecht ist.
Heute kommt ein Mädchen in mein Zimmer - na ja das wird schwierig, weil wir Jungs in meinem Alter halt nicht so viel mit Mädchen anzufangen wissen.
Um 14:00 war Mama beim Aufklärungsgespräch für die Transplantation bei Fr. Dr. Peters.

Ich werde vermutlich am 21.09.09 auf die Station 1A kommen. Weil ich schon zweimal am Kopf bestrahlt wurde, möchte Fr. Dr. Peters keine Ganzkörperbestrahlung machen. Ich bekomme statt dessen 1 Woche lang Hochdosischemotherapie und in den letzen 3 Tagen Kaninchenserum. Das sind die Antikörper gegen mein eigenes Blut, die die Kanichen erzeugen, wenn sie mein Blut injeziert bekommen.

Am Abend kommt Papa und löst Mama im Spital ab.

Mittwoch, 12. August 2009

Wieder ein neuer Mitbewohner

Heute darf Patrick wieder nach Hause gehen. Ich muss leider im Zimmer beliben, weil man während der Therapie auf der Station 2B das Zimmer nicht verlassen darf. Am Machmittag kommt Mischa zur Beobachtung in meine Zimmer. ER ist schon erwachsen und hatte Knaochmarkkrebs. Am Abend haben wir das Zimmer ganz für uns, weil er im Jugendraum das Fussballmatch "Österreich gegen Kamerun" anschaut...

Volles Programm

Volles Programm

Heute ist der R1-Block dran mit Vindesin, Ifosfamid und Methotrexat. Zusätzlich wurde eine KMP für die MRD-Untersuchung gemacht und eine Lumbalpunktion (wieder 3mal bis es klappte). Mein Hickman funktioniert auch nicht und deshalb wird mir ein Butterfly gesetzt.
Während wir hier im Spital sitzen, "verwöhnt" Erika schon wieder Daniel und Papa - das fällt schon langsam auf. Es ist wirklich nicht fair - aber darum kann ich mich erst später kümmern...

Montag, 10. August 2009

Auszug auf die Station 2B

Heute musste ich wieder am Abend ins Spital fahren. Es regnete in Strömen. Als wir erst um 21:00 dort ankamen, war kein Zimmer für uns frei, deshalb mussten wir auf die Station 2B auswandern. Dort bekamen wir nur ein halbes Zimmer mit Trennwand. Auch die Vorschriften sind dort viel strenger. Aber alle sind sehr nett...

Wieder ein fauler Tag zu Hause

Wieder ein fauler Tag zu Hause

Heute habe ich 2 Blätter aus meinem Ferienarbeitsheft gemacht, das mir Frau Lehrerin Rudy im St. Anna Kinderspitel zusammengestellt hat. Wenn ich fleißig über, schaffe ich vielleicht doch die 4. Klasse, auch wenn ich erst am Ende des Schuljahres wieder in die Schule gehen kann...

Donnerstag, 6. August 2009

Mast- und Schotbruch

Heute waren Mama und Philipp wieder surfen. Vor ein paar Tagen riss die Startschot ab und als Papa heute mit Daniels Kindersegel hinausfuhr, knickte der Mast ab. Ich glaube er hat das mit dem "Mast- und Schotbruch" zu ernst genommen.

Mittwoch, 5. August 2009

Wieder einmal Kontrolle

Heute muss ich wieder ins Spital zur Kontrolle fahren. Meine Thrombozyten haben sich super erholt, meine Erytrozyten sind nur ein bisschen niedriger als am Montag, aber meine Leukozyten sind immer noch nicht mehr geworden. Deshalb darf ich bis nächsten Montag zgewachsenAm Neusiedlersee war su Hause bleiben. Allerdings darf ich wieder Antibiotika nehmen, weil mein CRP auf 2,7 gestiegen ist. Dann hatten wir heute noch die Pflegegeldbegutachtung. Ich habe nicht viel erzählt - das habe ich alles Mama überlassen. Zu Mittag bekam ich gefüllte Paprika bei Oma zu essen und dann fuhren Mama und Philipp wieder zu Papa udn Daniel an den Neusiedlersee.

Ein fauler Tag zu Hause

Ein fauler Tag zu Hause

Heute bin ich erst ganz spät aufgestanden. Ich fühle mcih immer noch fit. Draußen regnet es den ganzen Tag udn ich bin ein bisschen faul...

Montag, 3 August 200

Kontrolle im St. Anna

Leider bin ich immer noch in Aplasie (430 Leukos) und meine Thrombozyten (26.000) sind ebenfalls gesunken. Na ja mein Knochenmark erholt sich halt erst langsam. Es hat ja schon einiges durchgemacht.am Nachmittag kommt mich Frau Zuba vom Hilfswerk besuchen. Sie hat eine Lehrerin gefunden, die mich zumindest an 3 Tagen unterrichten würde, und macht einige Tests mit mir. Ich freue mich schon darauf. Am Abend bin ich wieder bei der Akupunktur. Danach fühle ich mich totel fit und höre gar nicht auf, Pläne zu schmieden...

Sonntag, 2 August 200

Mama bekommt einen Tag frei

Am Neusiedlersee war super Wind und Mama kommt mich ganz spät erst abholen, weil mein großer Bruder Philipp auch keine Lust mehr hatte zu bleiben. Einerseits gefiel ihm das Quartier überhaupt nicht (Es ist schmutzig, alt und laut und Philipp hat eine Stauballergie) andererseits ist er ein bisschen traurig, dass Erika bereits Mamas Platz eingenommen hat und meinen mittleren Bruder und Papa total verwöhnt...

Samstag, 1 August 2009

Bluttransfusion

Heute war ich schon wieder im Spital und bekam meine roten Blutkörperchen. Davor musste Mama für meine Brüder die Koffer packen, weil sie eine Woche am Neusiedlersee verbringen dürfen. Danach essen Mama und ich bei Oma Mittagessen und ich bleibe bei Oma über Nacht, damit Mama auch eine Tag an den Neusiedlersee fahren kann...

Freitag, 31 Juli 2009

Schwester Ines war da

Heute war Schester Ines schon ganz früh bei mir, weil sie so viel zu tun hatte. Leider hat mein Katheter schon wieder nicht funktioniert, deshalb musste ich am Nachmittag selbst ins Spital fahren, damit Herr Dr. Attarbashi mir dort ein Kreuzblut für meine Bluttransfusion abnehmen konnte. Davor wurde mein Katheter mit einer Aktilyse gereinigt und funktionierte endlich wieder...