Noradrenalin

Noradrenalin

Heute war VP-16 dran. Weil die Lehrerin schon um 10:00 bei mir war, konnte ich kein Frühstück essen, deshalb brachte mir Veronka um 12:00 schon das Mittagessen. Während dessen lief das VP-16 in meinen Körper. Um 14:00 wollte Veronka dann mit mir basteln. Als sie kam, hatte ich Kopfschmerzen. Die wurden dann immer ärger und ich musst mich hinlegen. Dann begann ich zu schütteln und bekam Fieber. Deshalb riefen wir die Schwester. Nach einem schmerzstillenden und Fieber senkenden Mittel waren zumindest die Kopfschmerzen weg. Veronika war total lieb und massierte mich während sie meine Bastelsachen für nächste Woche herrichtete, weil ich da alleine weitermachen muss, da sie auf Urlaub ist. Dann löste Mama sie wieder ab und mein Blutdruck sank auf 62 zu 40. Ich wurde total blass und die Schwester kam gelaufen. Eigenlich waren das ja noch normale Reaktionen auf das VP-16. Aber mit dem Blutdruck kann man leicht kollabieren und mir war auch gar nicht gut. Also holte die Schwester einen Arzt von der Intensivstation und der gab mit 999 ml/h Ringerlösung und lagerte meine Beine hoch. Alles halft nichts. Erst als mir Noradrenalin angehängt wurde ging es mir besser. Allerdings mussten dazu alle Infusomaten umgehängt werden, weil Noradranalin nur alleine hängen darf. Danach ging mein Puls wieder hinauf und mein Blutdruck hinunter, sobald ich mich aufsetzte und ich musste im Liegen pinkeln. Der Arzt sagte sogar, ich solle bergauf pinkeln - aber das ist eine anderer Geschichte .... Na hoffentlich wird es morgen beim ATG nicht auch so heftig ....

Kreislaufkollaps nahc VP16

Kreislaufkollaps nahc VP16

Heute war die Lehrerin schon um 10:00 bei mir. Ich hatte gar keine Zeit für mein Frühstück. Stattdessen habe ich um 12:00 dann gleich mein Mittagessen gegessen. Danahc wollte ich mit Veronika und Doris noch etwas spielen. Aber es kommt immer anders als man glaubt. Als Veronika um 14:00 zu mir kam hatte ich ein bisschen Kopfweh. Das KOpfweh wurde immer ärger und ich musste mich hinlegen, also riefen wir die Schwester. Veronika massierte mir den Rücken, weil ich Fieber bekam und immer stärker schüttelte. Nach einem schmerzstillenden und Fieber senkenden Mittel waren zumindest die Kopfschmerzen weg, aber ich zitterte immer mehr am ganzen Körper. Mama massierte mich wieter und wir drehten die Temparatur auf 27 Grad. Aber nichts half. Das waren die Nebenwirkungen vom VP16. Doch dann ging mein BLutdruck auf 62 zu 40 hinunter und ich wurde sehr blass. Die schwester holte Herrn Dr. Witt. Auch das Beine hochlagern half nichts. Also bewässerten sie mich mit 999 ml/h. Auch das half nicht. Nach einer Blutabnahme bekam ich dann Noradrenalin. Alle Infusomaten mussten umgehängt werden. Endlich nörte das Schütteln auf und mein Blutdruck stieg. Aber sobald ich mich aufsetzte ging die Pulsfrequenz wieder in die Höhe und mein Blustdruck sank. Deshalb musste ich im liegen Pinkel. Herr Dr. Witt wollte sogar, dass ich bergauf pinkle, aber dann durfte ich doch zumindest das Fussende meines Bettes wieder senken. Als Mama ging, war mir schon besser, aber noch nicht gut und morgen kommt wieder so eine Reaktion auf das ATG - das ist wirklich anstengend....

7. Lumbalpunktion

7. Lumbalpunktion

Nach dem Duschen in der Früh war ich schon sehr nervös. Meine erste Lumbalpunktion ohne dass Mama, Papa oder Philipp dabei sind... Dann war alles nicht so schlimm. Die Lumbalpunktion war erst um 11:00. Zuerst war Veronika bei mir und hat mit mir begonnen, das Kalenderblatt für den November zu basteln - sie war total nett. Dann kam Mama schon um 10:45 und gleich darauf war die Punktion. Alles ging glatt. Die nächsten 1 1/4 Stunden habe ich dann mit dem Biflex-Schlauch (das ist ein Atemgerät, mit dem ich 1 1/2 Stunden am Tag atmen muss, weil ich Wasser in der Lunge habe) geschlafen. Nach dem Aufwachen hatte ich einen Druck im Magen und dachte, dass das am Hunger liegt. Deshalb musste Mama ganz schnell das Essen holen. Aber schon nach dem 3. Löffel Suppe war es soweit. Das Cola und die Suppe, die ich gerade gegessen hatte, kamen schwupp die wupp wieder heraus. Nach einer halben Stunde Pause konnte ich dann endlich wirklich essen. Wahrscheinlich war die Kombination letzte Busulfan-Dosis und Lumbalpunktion für meinen Körper zu viel. Stefan Kremser kam dann nachschauen, ob ich bereit bin für den ECDL - Aber ich bat ihn später zu kommen. Um 16:45 war er dann wieder da und es war wirklich viel besser. Ich habe wieder ein bisschen geblödelt beim Üben und habe 2 Mal wirklich laut lachen müssen. Am Abend war ich ein bisschen sauer, weil ich meinen Transplantgeburtstag planen wollte, aber leider kann man in das Isolierzimmer ja kaum etwas mitnehmen. Da war ich wirklich frustriert. Ich habe mich schließlich doch für ein Soundsystem für meinen PC entschieden und hoffe, dass es noch rechtzeitig geliefert wird. Nach ein bisschen Fernsehen (sogar auf Galileo und chatten mit Alex hatte ich heute keine Lust) ging ich schlafen.

Erster Unterricht

Erster Unterricht

Heute war wieder Physiotherapie und danach hatte ich Unterricht bei Frau Rudy. Sie hat mich sehr gelobt, wie brav ich mitarbeite. Die Schwester hat heute Geburtstag. Sie ist sehr nett zu mir und singt sogar mit mir mit meiner PS2 Singstar....

Dienstag, 29. September 2009

Viel zu tun

Heute geht es mir noch gut. Ich bastele einen Kalender mit Veronika, wo ich jeden Tag der Transplantation mit einem Smily eintrage. Mit Doris bastle ich einen Herzanhänger für Mama. Auch die Physiotherapeutin turnt mit mir. Währenddessen erzählt die Oberärztin Mama, was alles während und nach der Transplantation passieren kann. Am 7. Oktober bekomme ich mein Knochemark, das am 6. Oktober gespendet wird und den ganzen langen Weg aus Amerika zurücklegen muss. Meine Leber und meine Niere mussten in 8 Jahren schon einiges verarbeiten. Ich hoffe sie halten durch....

Montag, 28. September 2009

Übersiedlung

Um 08:00 geht es los. Ich übersiedle in das Isolierzimmer. Dort dusche ich auch schon das erste Mal und die Kindergärtnerin Veronika desinfiziert mir die wichigsten Dinge, wie den Laptop und mein Handy. Als Mama um 11:00 kommt, bin ich immer noch damit beschäftigt, mein neues Zimmer zu inspizieren, in dem ich ein paar Wochen verbringen werde. Am Nachmittag hat Mama ein Gespräch mit der Psychologin auf der neuen Station, die sehr nett ist und lle neuen Familien kennen lernen will. Kurz davor schleußen die beiden Kindergärtnerinnen alle meine Sachen ein. D.h. jedes Kabel und jedes Gameboyspiel muss desinfiziert werden. Das dauert ziemlich lange, aber jetzt ist mein neues Zuhause schon sehr gemütlich. Dann bringt mir die Physiotherapeutin noch ein Zimmerfahrrad. Jetzt ist es perfekt....

Sonntag, 27. September 2009

Mama und Papa sind bei mir

Jetzt naht der Zeitpunkt der Übersiedlung in das Isolierzimmer. Ich komme auf Zimmer-6, das schon seit gestern für mich geputzt wird. Einmal darf ich noch im Vorbereitungszimmer schlafen, dann ist die Dekontamination vorbei. Ich habe zwar immer noch Schnupfen, aber das ist kein Problem. Um 18:00 geht die Hochdosischemotherapie mit Busulfan los und Papa macht mir eine chinesische Handmassge, die ihm eine Schwester gezeigt hat, damit sich meine Haut durch die Therapie nicht zu sehr entzündet. Um 19:45 fährt Papa wieder nach Hause udn auch heute ist es kein Problenm für mich alleine einzuschafen.

Samstag, 26. September 2009

Papa und Oma sind bei mir

Heute hat Mama Pause. Papa kommt um 11:00 auf die Station und nach der Einschulung hilft er mir meinen Computer richtig einzustellen. Das ist sehr wichtig für mich, weil der Computer mein Tor zur "normalen Welt" ist. Um 16:00 kommt Oma zu mir. Sie spielt Lobo 77 mit mir und ich gewinne - Super oder? Um 19:00 geht sie wieder nach Hause, aber das macht nichts, weil ich mich schon ganz selbständig auf das Schlafen gehen vorbereite und um 21:00 nochmals mit Mama und Papa telephonieren kann.

Turbotempo

Turbotempo

Um 08:30 waren wir heute in der Tagesklinik. Gestern haben wir noch alles eingepackt und sogar eine neuen Ladestecker für mein Handy gekauft. Meiner ist beim letzen Block irgendwie verschwunden. Da sind wir ja so oft von einer Station auf die andere umgezogen. Um 08:40 war ich schon beim LUFU (Lungenfunktionstest). Der Arzt war echt super. Es war wie bei einem Pferderennen. Er hat mich immer mehr angefeuert, damit ich stärker ausatme und es hat funktioniert. Ich habe den Lungenfunktionstest bestanden. Trotzdem muss ich jetzt auf der Transplantationsstation jeden Tag Atemtraining machen, weil ich noch Wasser in den Lungenspitzen habe. Das geht so: Ich muss 3x am Tag durch ein Pfeiferl stark ausatmen und die Schwester kontrolliert, ob sich mein Brustkorb dabei auch schön dehnt. Später bekomme ich vielleicht noch ein eigenes Atemtrainingsgerät.
Naja Auf jeden Fall hat alles super geklappt. Ich war pünktlich um 09:00 auf der Station 1A. Dort haben wir den Turbo eingeschaltet, weil bei mir die Dekontamination statt 7 Tagen nur 2 Tage dauert, weil wir vorher noch auf das Knochenmarkergebnis warten mussten.
Zuerst habe ich die Station besichtigt. Dann mussten wir viele Zettel ausfüllen, einerseits für die Forschung, dann die Therapiezustimmung und zuletzt noch die Hygiene- und Pflegevorschriften. Mama durfet heute noch in ihrem eigenen Gewand auf der Station bleiben, aber das Händedesinifizieren musste sie schon üben. Na ja jetzt geht es ja noch, aber in der LAF Einheit ist alles nochmals strenger.
Als nächstes musste ich mit Betaisadonna duschen und die Schwester nahm eine Reihe von Abstichen von meinem Körper. Sie hat mich sehr gelobt, weil ich so brav mitgemacht habe. Dann hat mit die Kindergärtnerin mein Noteboook gebracht und gleich Skype installiert. Darüber habe ich mich sehr gefreut. Nur leider habe ich meinen Speicherstick zu Hause vergessen. Aber morgen ist ja auch noch ein Tag.
Am Nachmittag war dann Schluss mit dem herumgehen. Leider musste ich im Zimmer bleiben, weil ich Lovenox und eine Antibiotikum über 24 Stunden bekam, weil meine Nasennebenhöhlen entzündet sind und ich einen Schnupfen habe. Das wird ohnedies knapp, weil ich ja am Sonntag schon die Hochdosischemotherapie bekomme.
Die Assistenzärztin untersuchte mich danach und erzählte mir, dass ich weibliches Blut bekomme mit der Blutgruppe A negativ. Weil ich aber 0 positiv habe, muss das neue Knochenmark von den roten Blutkörperchen gereinigt werden, bevor ich es bekomme. Deshabl muss ich am 4. Oktober etwas länger darauf warten. Danach passiert etwas Lustiges. Vor der Transplantation habe ich Blutgruppe 0 positiv. Während der Transplantation bekomme 0 negativ Transfusionen und in 3 Monaten werde ich dann die Blutgruppe A negativ haben.
Auf jedem Fall war das heute ein anstengender Tag und Mama ließ mich um 20:15 bereits alleine. Um 21:00 habe ich noch mit Mama, Philipp und Daniel telephoniert. Danach musste ich alleine einschlafen....

Die Entscheidung

Die Entscheidung

Tagesklinik sein. Doch leider ist der Arzt, der den Lungenfunktionstest macht krank. Also fällt eine Vorbereitungsuntersuchung für heute aus. Um 10:00 machen wir dann einen Ultraschall vom Bauch und 3 Röntgenbilder von meinem Handgelenk, meiner Lunge und meinen Nasennebenhölen. Dann heißt es wieder warten. Um 12:00 holt uns der Arzt und sagt, dass ich heute schon den 3 Stunden lang gekochten Karottensaft, auch Morosaft genannt, drinken muss. Kurz darauf holt er mich nochmals und berichtet, dass die Anzahl der Blasten in meinem Kochenmark nach dem vorletzten Block auf 1 Zelle unter 10000 gefallen ist und nach dem letzen Block auf die magische Zahl: 1 Zelle unter 1 000 000. Ich darf noch nach Hause gehen, aber morgen geht es los. Die 4 Tage,die ich durch Warten auf das Ergebnis verloren habe, werden nicht nachgeholt, weil der Spender ja schon wartet. Auch mein Schnupfen stört niemanden. D.h.: nach 2 Tagen Vorbereitung beginnt am Sonntag die Hochdosis-Chemotherapie. Iregendwie sind Mama und ich jetzt überrumpelt und furchtbar nervös....

Weiter Untersuchungen

Weiter Untersuchungen

Heute wird mir in der Früh in die Augen eingetropft. Die Untersuchung beim Augenarzt ist OK: keine geschwollenen Papillen mehr, wie nach der Gehirnhautentzündung. Danach geht es noch zum EKG und Herzecho udn um 10:30 darf ich wieder nach Hause fahren.

Dienstag, 22. September 2009

Leider keine Entscheidung

Leider gibt es heute doch kein Ergabnis der Knochenmarkpunktion. Als wir schon wieder nach Hause gehn wollen, schickt der Arzt uns noch zum EEG und zum CT nach Hernals. Das war ein Schock, weil in Hernals brauche ich immer einen Venflon, weil die RTAs nicht so sauber arbeiten. 4 Mal werde ich gestochen. Meine Venen sind wirklich kaputt. Dann fahren wir mit der Rettung nach Hernals. Als wir drankommen gibt es den ersten Schock. Auf dem CT ist wieder eine Blutung zu sehen. Dann das nächste Problem: Zuerst kommt Luft in den Venflon - das brennt fürchterlich. Dann lässt die Frau Doktor den Verschluss am Venflon geschlossen und das CT alarmiert. Als der Hahn geöffnet wird, tut es wieder furchtbar weh. Aber bem 3. Versuch klappt es dann und das Kontrastmittel rinnt in meinen Körper. Auch bei dem Gespräch mit dem Oberartz stellt sich heraus, dass das vermutlich die Blutung von vor 5 Monaten war, die schon bei der ersten Untersuchung zu sehen war udn jetzt verkapselt ist.

Freitag, 18. September 2009

Knochenmark- und Lumbalpunktion

Heute waren wir shcon um 8:45 in der Tagesklinik. Stefan Kremser hatte uns versprochen heute gleich in der Früh den ECDL Kurs abzuhalten. Aber gerad heute verpasste er die Schnellbahn. Um 9:45 war es dann so weit. Ich habe viel gelacht, weil wir heute die Schrifttypen geübt haben udn bei 1000 Pixel sieht das ganz lustig aus. Um 11:30 war dann endlich die Knochenmark- udn die Lumbalpunktion. Mit dieser Punktion entscheidet es sich, ob ich noch einen weiteren Block vor der Transplantation brauche.