Danach

Danach

Heute Nacht habe ich meine Mutter im Traum besucht. Das Kuscheln, das die letzten 3 Monate unmöglich war, musste ich doch irgendwie nachholen. Jetzt bin ich endlich wieder zu Hause...

Freitag, 11. Dezember 2009

Tag 65

Heute Nacht begann meine Blase neben dem Katheter herauszubluten. Durch den Blasenkatheter ging keine Flüssigkeit mehr durch. Nachdem Herr Dr. diensthabende Arzt den Katheter getauscht hatte, verlor ich eine Unmenge an Blut und der Katheter war sofort wieder verstopft. Beim Ultraschall wurde festgestellt, dass ich einen 7x7 cm großen Koagel in der Blase hatte. Eine Operation hätte das Problem beseitigt. Allerdings war ich zu schwach dafür.

Nahc 3 Blutkonserven, dem Reduzieren der HF auf 0 Entzug und einer Steigerung des Noradreanalins auf 4ml / Stunde, war ich wieder ein bisschen stabiler. Um 6:30 rief Herr der Arzt meine Eltern an, um ihnen von meiner dramatischen Verschlechterung zu erzählen.

Meinen Brüder wollten trotzdem noch in die Schule gehen und so kamen meine Eltern kurz nach 09:00 zu mir auf die Station. Nachdem sie mich gesehen hatten, überredeten sie die Ärzte, die HF, den Blasenkatheter, die Magensonde, das EEG und alle nicht für die Sedierung notwendigen Massnahmen langsam zu beenden. Die diensthabende Schwester half mir liebevoll wieder einigermaßen menschlich auszusehen und eine Schwester von der Transplantationsstation zeichnete mir einen Energiekreis mit allen Erzengeln, der mir den Weg in den Himmel erleichtern sollte...

Eine Ärztin aus dem Tranplantationsteam meinte, dass die Ärtze viel über meinen Weg gesprochen hätten und daraus die Erkenntnis gezogen hätten, dass man auch bei einem frühen isolierten ZNS Rezidiv schon beim ersten Mal transplantieren sollte. Mein Tod sollte also nicht vergeblich sein. Irgenwie klang das viel tröstlicher, als die Ansicht eines anderen Arztes, dass diese Probleme ja beim 3. Rezidiv vorhersehbar waren. (Fragt sich nur, warum sie mir trotzdem die volle Ladung Chemotherapie zugemutet haben...) ...

Meine Mutter sagte, dass ich wohl jetzt gerne "Lass mich Ruhe" sagen würde, wie ich es mit 3 Jahren oft getan hatte. Langsam beruhigte sich mein Puls von 142 und auch der Mitteldruck, der Anfangs noch auf 56 war, wurde immer schwächer. Um 13:00 kam Doris und gab mir bei der letzten Ölung und beim Licht aller 4 Adventkerzen und eines Lichtes am Kopfende meines Bettes zwei wunderschöne Texte mit auf den Weg, wohin mich mein Weg führen würde und dass ich immer in meiner Familie und allen Menschen, die mich lieben, weiterleben werde. Den letzen Text musste die Oberschwester zu Ende lesen, weil auch die Seelsorgerin sehr traurig war.

Kurz darauf rief meine Vater meine Brüder an und bat sie, doch zu mir zu kommen, obwohl ihnen das sicher schwer gefallen ist. Nachdem er sie von der U6 abgeholt hatte, spielte mir Philipp Musik aus seinem iPod vor, die ich sicher auch gerne auf meinen iPod kopiert hätte, aber dafür war keine Zeit mehr. Daniel und Philipp ölten mir dann doch Kopf und Bauch, der hart und riesig geschwollen war, ein, obwohl Philipp meinte, dass er an diesen Hokuspokus eigentlich nicht glaube. Es war schön - irgendwie ein bisschen wie zu Hause....

Nachdem Papa und meine Brüder bei Mc Donalds waren, fuhr Daniel nach Hause und Philipp und Papa kamen zu mir zurück. Auch Doris kam mich nochmals besuchen und alle sprachen über mein Begräbnis, wie er wohl am schönsten für mich wäre. Doris versprach uns zu unterstützen. Als Doris um 16:45 gehen wollte, beschloss ich, sie zu begleiten. Innerhalb weniger Sekunden halbierte sich mein Puls von 85 auf 42. Danach ging alles sehr schnell. Alle Ärzte und Schwestern kamen zu mir. Mama sagte, dass sie mich lieb habe, dass ich gehen dürfe und dass ich in den Himmel fliegen und beim Morgenstern auf sie warten solle.

Als mein Puls zwischen 0 und 17 kurz hin und her pendelte, rief Daniel Papa an. Jetzt war ich tot - Mama sagte, dass die Zeit stillsteht, wenn das Herz eines Kämpfers aufhört zu schlagen. Mama, Papa und Philipp küssten mich zum Abschied und der Arzt drehte die Beamtmung ab. Von einer Sekunde auf die andere hörten meine Nasenflügel auf zu vibrieren, mein Gesichtsausdruck verwandelte sich von enttäuscht zu entspannt und es kehrte absolute Stille ein.

Alle waren furchtbar traurig, weil sie mich verloren hatten und fielen sich in die Arme. Auch die Schwestern und Ärzte hatten sich verabschiedet und waren traurig, dass ich gehen musste und auf Station 1A wurde eine echte Kerze für mich angezündet. (normal waren ja nur elektrische erlaubt...)

Philipp, Mama und Papa nahmen noch 1 1/2 Stunden lang Abschied von mir. Keiner wollte so richtig glauben, dass ich fort war. In dieser Zeit trat viel Flüssigkeit aus meinen Blutgefäßen ins Gewebe aus und meine Gesicht und mein Bauch wurden wieder so breit, wie am Angfang auf der Intensivstation. Auch mein Körper begann nun langsam auszukühlen und wurde noch bleicher - aber immer noch gelb. Meine Familie musste nach Hause gehen und die Schwester begann mich zu waschen....

Donnerstag, 10. Dezember 2009

Tag 64

Heute bestellte Mama wieder 2 teure ätherische Öle (Engelswurz und Immortelle), um mich damit zu massieren. Leider würde das mindestens bis Samstag dauern....

Eigentlich taten mir die täglichen Massagen mit Johanniskrautöl, Rosmarinöl, Wacholderöl und Geranienöl sehr gut. Mein Blutdruck und mein Puls stabilisierten sich dadurch ohne Noradranalin sehr gut. Aber eigentlich war das heute ja gar nicht notwendig, da ich ohnedies schon einen Puls von 112 und einen Blutdruck von 85 hatte.

Aber durch das Massieren roch es immer angenehm und Mama hatte die Möglichkeit mich zu berühren.

Seit gestern waren auch die Blutungen aus Blase und Magen fast weg und ich bekam wieder Eiweiss mit Morosaft gemischt über die Magensonde. Mama freute sich sehr über die Verbesserung und bat mich, schon um 17:00 gehen zu dürfen, da Philipp heute seine Weihnachtsfeier im Theresianum hatte. Nachdem ich ganz friedlich ohne EEG oder Pulsschwankungen auf diese Nachtricht reagierte, nahm Mama das als Zustimmung und Auftrag auf, sich auch um meine Brüder kümmern zu dürfen.

Bevor mich Mama besuchte hatte sie eine neue Wochenparkkarte gekauft und meine Lieblingsärztin aus der Nachbehandlungsambulanz getroffen, die sie in der Absicht bestärkte heute früher zu gehen und die meinte, dass ich meinen Weg gehen würde, dass ich ein ganz besonders starker Kämpfer sei und dass sie sich keine Sorgen zu machen bräuchte. Und so war es auch....

Mittwoch, 9. Dezember 2009

Tag 63

Heute bekam ich wieder eine Plamapherese, um meine Leber beim Abbau das Virostaticums zu unterstützen, das ich wegen meiner Adenovireninfektion bekommen musste, die sie im Übrigen dadruch gut in Schach halten konnten. Nur leider schwächte das wieder mein Knochenmark und die Leukozyten sanken auf knapp über 1000. Deshalb bekam ich wieder Neupogen, was sich schlecht auf meine Blutdruck auswirkte. Mein Puls ging auf 132 als die Palsmapherese abgehängt wurde und Gott sie Dank stabilisierte sich alles wieder, als die HF angehängt wurde und die Heizdecke zurückgedreht wurde - aber natürlich nicht ohen die üblichen Spiele mit Noradrenalin rauf und runter. (Doris sagt immer, sie haben mir schon wieder die Sauna aufgedreht, wenn mein Puls und meine Körpertemperatur so ansteigen)....

Donnerstag, 3. Dezember 2009

Tag 57

Der Nikolo kam heute zu mir und Doris stellt meine Hausschuhe vor die Tür, damit er auch etwas hineintun konnte. Mama verpasste ihn leider, weil er während der Pflege kam, bei der Mama immer das Zimmer verlassen musste....

Tag 49

Tag 49

Mein Magen blutet weiter wie verrückt und ich bekomme wieder nur Morosaft über die Magensonde.

Auch meine Harnblase blutet ohne Unterlass. Möglicherweise ist das ja auch meine Niere, die in die Harnblase hineinblutet - aber egal... Irgendwie sieht alles nach einer Hydronephrose aus (Stauungsniere), da meine Hoden wieder zu gigantischen Ausmaßen angeschwollen sind. (das wäre aufgrund einer Wasseransammlung, die die Niere aus dem Nierenbecken nicht abtransportieren kann gut möglich) Weil der alte Blasenkatheter nach 4 Wochen verstopft war, setzt mir die Ärztin heute einen neuen mit Spülvorrichtung. Der Katheter ist eigentlich für Erwachsene gedacht, aber es klappt ohne Probleme...

Na in jedem Fall ist das der Grund, warum die Ärztin mich weiter an der Hämofiltration hängen lässt. Sonst würde ich gar kein Wasser mehr abtransportieren und innerhalb von 3 Tagen qualvoll sterben.

Tja das Sterben ist nun das Ziel, da ja meine Leber sich auch jeden Tag verschlechtert. Mein Billirubin ist jetzt schon auf 28,4 und das CRP wieder auf 9,6 geklettert. (Der Proteinpegel hält sich auf 40 statt 60 und die Gerinnung arbeitet immer noch normal.) Das Leberproblem, das das Busulfan erzeugt hat, haben die Bakterien aus meinem Darm oder die 3 MTX-Gaben zur Eskalation gebracht, wer kann das so genau sagen.... (SIRS oder SEPSIS?) Nach 4 Wochen Stillstand (Plasmapherese) entwickelt es sich jetzt zügig weiter. Damit das nicht so weh tut, wurde das Sufentanil bereits auf 12 ml/h gedreht und Diprivan auf 10 ml/h. Zusätzlich bekomme ich 4 ml/h Dormicum damit ich schlafen kann.

Über ein eigenes EEG wird gemessen, wie wach ich bin, damit ich möglichst wenig mitbekomme von dem Zusetzungsprozess, der sich in meinem Körper abspielt.

Trotzdem reagiere ich noch auf die Pflege, die Musik aus meinem iPod und die sanfte Massage, die ich von Mama und Papa bekomme.

Irgendwie ist es verdammt schwer loszulassen, da meine Blutdruckschwankungen ja auch sofort über Noradrenalin wieder ausgeglichen werden. Vermutlich fällt es mir selbst auch wirklich schwer nach 7 1/2 Jahren zu kämpfen aufzuhören....

Tag 47

Tag 47

Mein Magen blutet wie verrückt und ich bekomme wieder nur Morosaft über die Magensonde.

Auch meine Harnblase blutet ohne Unterlass. Die Entzündungsparameter in meinem Körper steigen exponential an und mein Herz schlägt immer langsamer. Mein Blutdruck ist die meiste Zeit sehr hoch und zusätzlich zu Opium (10 ml Sufentanyl) erhalte ich 4 ml Dormicum und 5 ml Diprivan. Ich hoffe das reicht für meine Schmerzen aus.....

Ich sehe wieder schrecklich traurig aus und angeblich bekomme ich bei der Pflege einiges mit. Wie lange muss ich diesen schweren Weg noch gehen?

Tag 44

Tag 44

Mein Körper hat schon über die HF viel Flüssigkeit verloren. Mein Gesicht ist zwar gelb, aber ich sehe wieder wie Benni aus...

Leider hält sich das Wasser in meinem Bauch und der Pleuraerguss hartneckig und der Entzug musste gestoppt werden, weil meine Hände und meine Augen schon dehydriert (eingefallen) waren. Meine Entzündungsparameter sind immer noch nicht normal.

Aber von meinen 4000 Leukos sind 99% Spenderzellen - schwacher Trost.... Doch leider produziert mein Knochenmark keine T-Zellen und deshalb lässt sich die Sepsis nicht mehr aufhalten.

Endlose Tage mit Plasmapherese und Hämofiltration liegen hinter mir. Doch mein Körper baut immer mehr ab. Weil die Schmerzen schon so gross sind, habe ich ein Magengeschwür bekommen. Seit Frau Dr. Keck mich von Fentanyl auf das stärkste Opium (Sufantanil) umgestellt hat, wird zumindest die Magenblutung besser. Dafür blute ich jetzt aus der Lunge, der Luftröhre, der Speiseröhre und meiner Harnblase.

Obwohl die Gerinnungsfaktoren passen, kommt es ständig zu Blutungen. Dann passt meine Sauerstoffversorgung wieder nicht oder meine Puls / Blutdruck gerät außer Kontrolle. Auch mein Herz hat schon Extrasystolen, obwohl es nur leicht vergrößert ist und ich nur 0,1 ml Arterenol brauche. (na veilleicht war das das Ketanest...)

Die Ärztin hat meinen Eltern gesagt, dass sie keine Plasmapherese mehr machen möchte und dass ich das alles nur noch ein paar Tage aushalten werde. Den Zeitpunkt werde allerdings ich bestimmen. Sie dreht mir aber nicht die HF ab, weil die innere Vergiftung dadurch sehr qualvoll ist....

Eigentlich hätte ich ja diese Woche nach Hause gehen dürfen - statt dessen wird es wohl ein anderer Weg werden.....

Tag 32

Tag 32

Meine Entzündungsparameter sind immer noch nicht normal, deshalb verliere ich immer wieder Flüssigkeit ins Gewebe und deshalb kann sich meine Leber auch nicht regenerieren....

Samstag, 7. November 2009

Tag 31

Den ganzen Tag hänge ich stabil an der HF. Leieder geht mein Billirubin immer noch nicht herunter. Die Wassereinlagerungen reduzieren sich auch nur langsam. Der diensthabende Arzt hat diesmal sogar eine Erklärung: In die HF fließen in der Stunde 180 ml Citrat, das bei der Bilanz nicht berücksichtigt wird. Deshalb habe ich jeden Tag immer mehr Wasser eingelagert trotz Minusbilanz...

Freitag, 6. November 2009

Tag 30

Ich lagere immer noch Wasser ein wie verrückt. Ohne Katecholamine spinnt mein Kreislauf sofort. Heute habe ich 100 ml Harn. Ich bekomme wieder eine Plasmapherese. Diesmal wirkt es sich nicht so stark auf meinen Kreislauf aus. Aber die Lymphdrainage von in der Früh scheint zu wirken. Danach wird wieder die HF angehängt und ich habe die üblichen Kreislaufprobleme. Zuerst Blutdruck rauf beim Abhängen und dann wieder Blutdruck runter beim Anhängen. Aber nach einer Stunde bin ich wieder stabil...

Tag 29

Tag 29

Ich liege immer noch im Künstlichen Tiefschlaf mit noch größeren Wassereinlagerungen auf der Internsivstation. Mama ist sehr traurig, weil sich mein Zustand seit gestern noch verschlechtert hat, da ich 15 Stunden von der Dialyse abgehängt war. Der behandelnde Arzt hängt diesmal die Plasmapherese paralell an - das hilft ein bisschen. Am Nachmittag kommt mich Oma besuchen. Obwohl ich schlafe, sieht mein Gesicht furchtbar traurig aus....

Tag 28

Tag 28

Ich liege immer noch im Künstlichen Tiefschlaf mit massiven Wassereinlagerungen auf der Internsivstation.Meine Leber erholt sich ein bisschen, aber das Kappilare Leck wird wieder größer. Einen Versuch will die deinsthabende Ärztin noch machen und mein Blutplasma tauschen, damit der Entzündungskreislauf endlich unterbrochen wird....

Mittwoch, 28. Oktober 2009

Tag 21

Die Kreislaufstabilisierenden Massnahmen wurden auf ein Maximum erhöht. Jetzt ist es wirklich gefährlich. Durch die Sepsis verliert mein Körper Unmengen an Flüssigkeit ins Gewebe. Mama überredet die Ärtze mir Kortison zu geben, damit verbessert sich die Situation ein bisschen, aber leider kann das auch meine neuen Leukozyten töten....

Dienstag, 27. Oktober 2009

Tag 20

Die Kreislaufstabilisierenden Massnahmen müssen immer mehr gesteigert werden und ich lagere immer mehr Wasser ein. Heute kommt endlich das Defibrotide, das den Venenverschluss ihn meiner Leber beheben soll (Lieferengpässe über das Wochenende)....

Montag, 26. Oktober 2009

Tag 19

Da meine Niere versagt hat, werde ich heute an die Hämofiltration gehängt. Das entgiftet meinen Körper.... Das Plasma ist ganz grün....

Sonntag, 25. Oktober 2009

Tag 18

Heute muss ich unvorstellbare Qualen erdulden. Obwohl ich schon seit Tagen weder über Skype noch über mein Handy gesprochen habe, rufe ich Mama von meinem Handy an, um ihr zu sagen, dass es mir gar nicht gut geht, noch bevor man es an meinen Blutwerten und am Monitor sehen kann.

Ich habe einen riesigen Bauch mit viel Wasser darin. Heute sind auch meine Hoden riesig angeschwollen. Zuerst bekomme ich Lasex und scheide 600 ml Flüssigkeit aus. Danach versagt meine Niere komplett und ich bekomme so arge Nieren- und Bauchschmerzen, dass selbst 4 Schmerzmittel die Schmerzen nicht erträglicher machen. Ich kann keine 10 Sekunden ruhig liegen oder sitzen oder stehen. Nach 6 Stunden und vielen Untersuchungen beschließen die Ärzte, mich endlich auf die Intensivstation in den künstlichen Tiefschlaf zu legen....

Samstag, 24. Oktober 2009

Tag 17

Meine Niere scheidet immer weniger aus und die Übelkeit und die Bauchschmerzen werden immer ärger. Ich bekomme einen Blasenkatheter, weil ich überhaupt nicht mehr pinkeln kann....

Freitg, 23. Oktober 2009

Tag 16

Meiner Leber und meiner Überlkeit geht es immer schlechter. Ich lagere viel Wasser im Bauch ein und kann kaum pinkeln. Am Nachmittag bestellt die Oberärztin Defibrotide für meine Leber.... (am Ultraschall ist immer noch nichts zu erkennen - aber die Lebersymptome werden seit gestern immer schlechter)

Donnerstag, 22. Oktober 2009

Tag 15

Bis Mittag geht es mir gut. Ich hatte sogar gestern und heute Stuhl. Ich habe endlich meine ersten Leukos. Aber dann wird mir furchtbar schlecht. Ich muss mich alle 5 Minuten übergeben, obwohl nichts mehr herauskommt. Ich schicke deshalb auch die Lehrerin, die Physiotherapeutin, die Kunsttherapeutin und Stefan Kremser wieder weg. Es wird immer schlimmer und Mama fragt, ob ich etwas zum Schlafen bekommen kann und was man für die Leber tun kann.... (aber leider bekomme ich nichts...)

Tag 13

Tag 13

Nach einer guten Nachtruhe geht es mir heute schon besser, obwohl man es am Blutbild noch nicht sieht. Die Noradrenalindosis konnte halbiert werden und der Leberultraschall zeigte trotz erhöhtem Billirubin keine Aszitis. Die parenterale ist immer noch gestoppt, aber ich esse noch nichts...

Mein CRP ist wieder auf 19,9 - ich hoffe das ist ein gutes Zeichen. Leukos gibt es immer noch keine...

Montag, 19. Oktober 2009

Tag 12

Ich bekam in der Nacht wieder mehr Volumen, weil mein Blutdruck abfiel. Leider bestand ich auf meinem Schlafmittel, was auch dazu betrug. In der Früh wurde mir dann Noradreanlin angehängt und die parenterale Ernährung gestoppt - Weil meine Sättigung nicht passt, bekam ich im Liegen im Zimmer ein Lungenröntgen und den Sauerstoffschlauch angehängt. Ich war den ganzen Tag nicht ansprechbar und döste dahin. Einmal hörte ich Fliegen, die in meinem Zimmer herumschwirrten - diese Haluzination machte mir Angst, aber ich wollte mit Mama nicht darüber reden und auch nicht über den Alptraum, den ich danach hatte. Nur zur Kunsttherapie war ich kurz munter. Leider stieg mein CRP wieder auf 19,8 und es waren noch immer keine Leukos sichtbar. Auch heute hatte ich wieder 38,5 Fieber. Jetzt bekomme ich die dritte Gruppe von Breitbandantibiotika - hoffentlich hilft es.

Tag 11

Tag 11

Die Sepsis hat meinen Kreislauf komplett lahmgelegt. Aber dafür geht es meinem Hals und meinem Mund schon besser. Hoffentlich sind das die ersten Leukos, den weder die Antibiotika noch die Pilzmittel helfen gegen meine Sepsis. Dann können es doch wohl nur mehr Viren sein. Der Schnupfenvirus ist jetzt nicht nur in meiner Nase, sondern auch in den Bronchien. Meine Sättigung fällt immer wieder unter 92, deshalb bekomme ich Sauerstoff. In der Nacht sinkt meine Blutdruck wieder ab und ich bekomme wieder mehr Flüssigkeit. Aber Fieber habe ich in der Nacht keines mehr. Hoffentlich geht es jetzt wieder bergauf, solange mein Kreislauf noch durchhält...

Mein CRP ist wieder auf 15,5 gesunken - ich hoffe das ist ein gutes Zeichen.

Samstag, 17. Oktober 2009

Tag 10

Es kam noch schlimmer. Am Vormittag ging es mir noch ganz gut. Aber am Nachmittag bekam ich eine schwere Sepsis. Ich schlief die ganze Zeit und urinierte kaum. Zusätzlich hatte ich immer wieder 38,5 Fieber. In der Nacht fiel mein Blutdruck bis auf einen Mitteldruck von 45 ab, sodass ich in der Früh wieder einen Venflon in den Fuß bekam. Allerdings konnte der diensthabende Arzt meinen Blutdruck mit zusätzlicher Flüssigkeit stabilisieren.

Tag 9

Tag 9

Bereits um 06:00 habe ich das erste Mal Blut gekotzt. Um 13:00 ist es das 2. Mal soweit. Nach dem Lungenfunktionstest bekomme ich Zofran und verschlafe den restlichen Tag mit Schnarchen, weil meine Nase blutig ist und ich Schnupfen habe.

Mein CRP ist schon auf 18 und ich habe Blut im Urin. Ich bekomme Neupogen für die ersten Leukos. Es ist wirklich Zeit, dass es aufwärts geht.....

Donnerstag, 15. Oktober 2009

Tag 8

Heute war ich wieder total müde. Mein CRP ist schon bei 15. Mein Hals und mein Mund ist jetzt blutig. Ich bekomme ein Ery-Konzentrat und ein Thrombokonzentrat nach dem anderen angehängt. Der einzige Lichblick ist, dass der Juckreiz auf der Haut langsm nachläßt. Ich bekomme Neupogen für die ersten Leukos.

Die Englischlehrerin, die Kunsttherapeutin und die Psychologin sckicke ich weg. Sogar den Arzt vertröste ich mit der Lungenfunktionsmessung auf morgen. Nur mit Stefan habe ich viel Spass, als er mit mir eine animierte Powerpointpräsentation macht. (Meine Hand-Und Fußsohlen waren heute das erst Mal gerötet - eine GvdH ???)

Tag 7

Tag 7

Genau vor einer Woche bekam ich mein Knochenmark... Leider geht es mir nicht so gut. Ich habe große Schmerzen im Hals. Auch der CRP-Wert ist wieder auf 12 gestiegen und ich bekomme neue Antibiotika. Ich verschlafe deshalb den ganzen Tag.

Dienstag, 13. Oktober 2009

Tag 6

Heute war ich total fleißig. Ich hatte 1 Stunde Unterricht, 1 Stunde Physiotherapie und danach noch Kusttherapie. Nur der Psychologin musste ich absagen. Leider tat mir der Hals noch mehr weh und der Bauch begann auch weh zu tun, obwohl ich ganz von selbst Stuhl hatte (Es geht auch ohne essen...).

Montag, 12. Oktober 2009

Tag 5

Heute war ich schon wieder fitter. Allerdings sind alle Beugen (unter den Armen und Beinen und an der Rückseite der Oberschenkel vom Busulfan feuerrot und heiß und beginnen sich zu häuten). Dagegen bekomme ich Flammazine und gegen das Jucken auch Dibrondrin. Auch die Morphiumdosis wurde erhöht. Aber heute war ich schon fleißig und lernte mit Frau Rudy am PC. Danach las mir Mama die 3 Fragezeichen vor....

Tag 4

Tag 4

Heute war ich sehr müde. Ich habe bis 14:00 geschlafen. Unter den Armen, in der Leiste und auf der Rückseite meiner Oberschenkel machen sich wunde Stellen vom Busulfan breit. Die Schwester schmiert mich deshalb 2x am Tag ein. Ich habe den ganzen Tag nur gedöst und konnte nichts essen und trinken. Frau Dr. Kacinska meinte, dass mich Mama auch nicht damit quälen soll oder Eiweisdrinks über die Magensonde verabreichen soll. Irgendwie hat Mama kein gutes Gefühl dabei, weil ich ja nicht dekontaminiert wurde und auch wenig Morosaft bekommen habe, aber vermutlich wollen die Ärzte nicht, dass ich die Magensonde gleich wieder herauskotze...

Samstag, 10. Oktober 2009

Tag 3

Heute war Papa bei mir. Ich habe mit ihm Monopoli gespielt und bin sogar Fahrrad gefahren. Heute war wieder MTX dran... Erst um 23:00 konnte ich einschlafen....

Freitag, 9. Oktober 2009

Tag 2

Heute war ich schon fitter. Die Schwester war ganz lieb zu mir. Um 16:00 setzte sie mir eine Magensonde unter Narkose. Das habe ich selbst so beschlossen und am Abend habe ich mir selbst Laevolac sondiert....

Tag 1

Tag 1

Heute war ich sehr müde. Ich habe den ganzen Tag nur gedöst und konnte nichts essen und trinken. Dann bekam ich auch noch MTX, damit meine neuen T_Zellen nicht so aktiv sind. Die Ärztin erklärte meiner Mutter, dass das unbedingt sein muss, weil es so im Protokoll verlangt wird, obwohl mein Körper nach 7 Jahren Therapie immer wieder auf das MTX reagiert hat.

Mittwoch, 7. Oktober 2009

Tag 0

Heute war ich immer noch sehr müde. Ich hatte nur noch 10 Leukos, aber Gott sei Dank war der CRP Wert auf 18 gesunken. Aber ich hatte keine Kopfweh und keine Bauchweh mehr. Trotzdem konnte ich weder etwas essen, noch trinken, noch aus dem Bett aufstehen. Um 10:00 ist meine Knochenmark schon auf der Station 1B eingetroffen, 1 1/2 Liter Mark - das ist ziemlich viel - normal sind es nur 850 ml. Leider konnte ich es nicht selbst begrüßen. Herr Dr. Witt musste es erst in der Zentrifuge von den roten Blutkörperchen befreien. Das dauerte ziemlich lange, weil die Maschine ein Problem hatte. Um 17:00 war dann soweit. Papa war mit meinem Tranplantgeburtstagsgeschenk (iPod Boxen) gekommen, Doris schenkte mir einen elektrische Geburtstagskerze, Mama kam mit dem Kindersekt und die Ärztin brachte mir 100 ml Knochenmark. (ich war erstaunt, dass nur so wenig nach dem Reinigen übrig war) Meine Lieblingsärztin aus der Nachsorgeambulanz ließ mir liebe Grüße ausrichten und bat die Ärztin gut auf mich aufzupassen. Ich machte einen coolen Eindruck und wollte das Knochenmark gar nicht anschauen - trotzdem war ich ziemlich nervös... Es war sehr spannend. Es dauerte eine 1/4 Stunde bis das erste Knochenmark meinen Körper erreichte und dann nochmals eine Stunde bis alles drinnen war. Nach einer weiteren Stunde bekam ich furchtbaren Schüttelfrost und erhöhte Temperatur. Wahrscheinlich war das die Reaktion auf das Konservierungsmittel, aber vielleicht musste ich auch erst mit dem neuen Knochemark Freundschaft schließen. Die Schwester machte Scherze und sagte, dass ich jetzt innen und außen nur von Frauen umgeben bin - das ist hart... Danach bekam ich meine erstes 0 negative Blut ....

Tag -1

Tag -1

Heute habe ich Pause und warte auf mein Knochenmark. Ich bin in totaler Aplasie (d.h. ich habe nur mehr 40 Leukos). Gestern sind meine Leukos schon von 6000 auf 200 gefallen. Leider geht es mir nicht so gut. Ich habe Halsschmerzen, Schmerzen im Mund, Bauchschmerzen und Kopfschmerzen. Mir ist den ganzen Tag schlecht und ich bekomme Paspartin. Deshalb kann ich auch nichts essen und trinken. Am Abend wird mir auch noch schwindlig. Den ganzen Tag döse ich mit Schmerzmitteln so dahin. Ich bin vielleicht 2x eine 1/2 Sunde richtig munter. Weil die Bauchschmerzen so arg sind, bekomme ich um 22:30 ein Schlafmittel. Der Arzt meint, dass ich vielleicht auch eine Infektion habe, weil mein CRP auf 32 steht...

Montag, 5. Oktober 2009

Wieder Kreislaufkollaps

Heute Nacht hatte die Schwester alle Hände voll zu tun. Bei 41 Grad Fieber versagte meine Niere und ich hatte einen Kreislaufkollaps. In der Früh beschlossen die Ärzte mir einen zusätzlichen Venflon zu legen, um die Medikamente besser steuern zu können. Auf diese Weise habe ich 3 verschiedene Zugänge. Allerdings klappt es nicht auf Anhieb und ich bin total verzweifelt, weil mir das Stechen weh tut und ich Angst davor habe. Um 13:00 kommt die Ärztin von der Intensivstation und schafft es dann doch auf Anhieb. Leider tut mir der Venflon weh, weil das Kalium fruchtbar brennt. Die Schester hängt es um und dann geht es mir besser. Ich reagiere diesmal auch nicht so stark auf das ATG. Um 16:00 esse ich das erste Mal - Popcorn. Danach kommt mein Blurdruck wieder in Schwung und sofort kann ich wieder besser pinkeln und beginne die 3 Liter Wasser in meinem Körper auszuscheiden. Um 19:00 wird dann das Suprarenin (Adrenalin)komplett abgedreht. Mama hohlt mir noch einen Cheeseburge vom McDonalds, der eine 1/2 Stunde desinifiziert werden muss. Dann gehe ich schlafen...

Sonntag, 4. Oktober 2009

Immer noch Kreislaufkollaps

Heute Nacht ging es mir gar nicht gut. Ich konnt kaum schlafen. Am Vormittag bekomme ich wieder ATG und gleichzeitig Adrenalin und Dibondrin angehöngt. Das macht furchtbar müde. Ich darf den ganzen Tag nicht aufstehen und meinem Blurdruck geht es ganz schelcht. Auch meine Herzfrequenz ist komplett durcheinander. Meine Beine jucken wie verrückt und ich bekomme noch ein Zirtex, das mich wieder müde macht. Noch 4 Tagen nur Pudern hält meine trockene Haut sicher nicht mehr aus......

ATG und Endoxan

ATG und Endoxan

Heute war es fast noch "lustiger" als gestern. Ich bin aus dem Kotzen gar nicht rausgekommen (4x musste das Bettzeug gewechselt werden) Dazu hatte ich noch 40 Grad Fieber und Probleme mit dem Blutdruck und Herzfrequenz. Dann bekam ich vom ATG noch am ganzen Körper einen Ausschlg, der aber nach einer Stunde wieder weg war. Die Schwester und Papa haben mich ganz lieb betreut. Um 15:00 konnte ich dann wieder Mittag essen (mit tiefen roten Ringen unter den Augen...). Das Abendessen ließ ich lieber ausfallen, weil mir wieder schlecht war. Na hoffentlich geht es morgen besser...

Noradrenalin

Noradrenalin

Heute war VP-16 dran. Weil die Lehrerin schon um 10:00 bei mir war, konnte ich kein Frühstück essen, deshalb brachte mir Veronka um 12:00 schon das Mittagessen. Während dessen lief das VP-16 in meinen Körper. Um 14:00 wollte Veronka dann mit mir basteln. Als sie kam, hatte ich Kopfschmerzen. Die wurden dann immer ärger und ich musst mich hinlegen. Dann begann ich zu schütteln und bekam Fieber. Deshalb riefen wir die Schwester. Nach einem schmerzstillenden und Fieber senkenden Mittel waren zumindest die Kopfschmerzen weg. Veronika war total lieb und massierte mich während sie meine Bastelsachen für nächste Woche herrichtete, weil ich da alleine weitermachen muss, da sie auf Urlaub ist. Dann löste Mama sie wieder ab und mein Blutdruck sank auf 62 zu 40. Ich wurde total blass und die Schwester kam gelaufen. Eigenlich waren das ja noch normale Reaktionen auf das VP-16. Aber mit dem Blutdruck kann man leicht kollabieren und mir war auch gar nicht gut. Also holte die Schwester einen Arzt von der Intensivstation und der gab mit 999 ml/h Ringerlösung und lagerte meine Beine hoch. Alles halft nichts. Erst als mir Noradrenalin angehängt wurde ging es mir besser. Allerdings mussten dazu alle Infusomaten umgehängt werden, weil Noradranalin nur alleine hängen darf. Danach ging mein Puls wieder hinauf und mein Blutdruck hinunter, sobald ich mich aufsetzte und ich musste im Liegen pinkeln. Der Arzt sagte sogar, ich solle bergauf pinkeln - aber das ist eine anderer Geschichte .... Na hoffentlich wird es morgen beim ATG nicht auch so heftig ....

Kreislaufkollaps nahc VP16

Kreislaufkollaps nahc VP16

Heute war die Lehrerin schon um 10:00 bei mir. Ich hatte gar keine Zeit für mein Frühstück. Stattdessen habe ich um 12:00 dann gleich mein Mittagessen gegessen. Danahc wollte ich mit Veronika und Doris noch etwas spielen. Aber es kommt immer anders als man glaubt. Als Veronika um 14:00 zu mir kam hatte ich ein bisschen Kopfweh. Das KOpfweh wurde immer ärger und ich musste mich hinlegen, also riefen wir die Schwester. Veronika massierte mir den Rücken, weil ich Fieber bekam und immer stärker schüttelte. Nach einem schmerzstillenden und Fieber senkenden Mittel waren zumindest die Kopfschmerzen weg, aber ich zitterte immer mehr am ganzen Körper. Mama massierte mich wieter und wir drehten die Temparatur auf 27 Grad. Aber nichts half. Das waren die Nebenwirkungen vom VP16. Doch dann ging mein BLutdruck auf 62 zu 40 hinunter und ich wurde sehr blass. Die schwester holte Herrn Dr. Witt. Auch das Beine hochlagern half nichts. Also bewässerten sie mich mit 999 ml/h. Auch das half nicht. Nach einer Blutabnahme bekam ich dann Noradrenalin. Alle Infusomaten mussten umgehängt werden. Endlich nörte das Schütteln auf und mein Blutdruck stieg. Aber sobald ich mich aufsetzte ging die Pulsfrequenz wieder in die Höhe und mein Blustdruck sank. Deshalb musste ich im liegen Pinkel. Herr Dr. Witt wollte sogar, dass ich bergauf pinkle, aber dann durfte ich doch zumindest das Fussende meines Bettes wieder senken. Als Mama ging, war mir schon besser, aber noch nicht gut und morgen kommt wieder so eine Reaktion auf das ATG - das ist wirklich anstengend....

7. Lumbalpunktion

7. Lumbalpunktion

Nach dem Duschen in der Früh war ich schon sehr nervös. Meine erste Lumbalpunktion ohne dass Mama, Papa oder Philipp dabei sind... Dann war alles nicht so schlimm. Die Lumbalpunktion war erst um 11:00. Zuerst war Veronika bei mir und hat mit mir begonnen, das Kalenderblatt für den November zu basteln - sie war total nett. Dann kam Mama schon um 10:45 und gleich darauf war die Punktion. Alles ging glatt. Die nächsten 1 1/4 Stunden habe ich dann mit dem Biflex-Schlauch (das ist ein Atemgerät, mit dem ich 1 1/2 Stunden am Tag atmen muss, weil ich Wasser in der Lunge habe) geschlafen. Nach dem Aufwachen hatte ich einen Druck im Magen und dachte, dass das am Hunger liegt. Deshalb musste Mama ganz schnell das Essen holen. Aber schon nach dem 3. Löffel Suppe war es soweit. Das Cola und die Suppe, die ich gerade gegessen hatte, kamen schwupp die wupp wieder heraus. Nach einer halben Stunde Pause konnte ich dann endlich wirklich essen. Wahrscheinlich war die Kombination letzte Busulfan-Dosis und Lumbalpunktion für meinen Körper zu viel. Stefan Kremser kam dann nachschauen, ob ich bereit bin für den ECDL - Aber ich bat ihn später zu kommen. Um 16:45 war er dann wieder da und es war wirklich viel besser. Ich habe wieder ein bisschen geblödelt beim Üben und habe 2 Mal wirklich laut lachen müssen. Am Abend war ich ein bisschen sauer, weil ich meinen Transplantgeburtstag planen wollte, aber leider kann man in das Isolierzimmer ja kaum etwas mitnehmen. Da war ich wirklich frustriert. Ich habe mich schließlich doch für ein Soundsystem für meinen PC entschieden und hoffe, dass es noch rechtzeitig geliefert wird. Nach ein bisschen Fernsehen (sogar auf Galileo und chatten mit Alex hatte ich heute keine Lust) ging ich schlafen.

Erster Unterricht

Erster Unterricht

Heute war wieder Physiotherapie und danach hatte ich Unterricht bei Frau Rudy. Sie hat mich sehr gelobt, wie brav ich mitarbeite. Die Schwester hat heute Geburtstag. Sie ist sehr nett zu mir und singt sogar mit mir mit meiner PS2 Singstar....

Dienstag, 29. September 2009

Viel zu tun

Heute geht es mir noch gut. Ich bastele einen Kalender mit Veronika, wo ich jeden Tag der Transplantation mit einem Smily eintrage. Mit Doris bastle ich einen Herzanhänger für Mama. Auch die Physiotherapeutin turnt mit mir. Währenddessen erzählt die Oberärztin Mama, was alles während und nach der Transplantation passieren kann. Am 7. Oktober bekomme ich mein Knochemark, das am 6. Oktober gespendet wird und den ganzen langen Weg aus Amerika zurücklegen muss. Meine Leber und meine Niere mussten in 8 Jahren schon einiges verarbeiten. Ich hoffe sie halten durch....

Montag, 28. September 2009

Übersiedlung

Um 08:00 geht es los. Ich übersiedle in das Isolierzimmer. Dort dusche ich auch schon das erste Mal und die Kindergärtnerin Veronika desinfiziert mir die wichigsten Dinge, wie den Laptop und mein Handy. Als Mama um 11:00 kommt, bin ich immer noch damit beschäftigt, mein neues Zimmer zu inspizieren, in dem ich ein paar Wochen verbringen werde. Am Nachmittag hat Mama ein Gespräch mit der Psychologin auf der neuen Station, die sehr nett ist und lle neuen Familien kennen lernen will. Kurz davor schleußen die beiden Kindergärtnerinnen alle meine Sachen ein. D.h. jedes Kabel und jedes Gameboyspiel muss desinfiziert werden. Das dauert ziemlich lange, aber jetzt ist mein neues Zuhause schon sehr gemütlich. Dann bringt mir die Physiotherapeutin noch ein Zimmerfahrrad. Jetzt ist es perfekt....

Sonntag, 27. September 2009

Mama und Papa sind bei mir

Jetzt naht der Zeitpunkt der Übersiedlung in das Isolierzimmer. Ich komme auf Zimmer-6, das schon seit gestern für mich geputzt wird. Einmal darf ich noch im Vorbereitungszimmer schlafen, dann ist die Dekontamination vorbei. Ich habe zwar immer noch Schnupfen, aber das ist kein Problem. Um 18:00 geht die Hochdosischemotherapie mit Busulfan los und Papa macht mir eine chinesische Handmassge, die ihm eine Schwester gezeigt hat, damit sich meine Haut durch die Therapie nicht zu sehr entzündet. Um 19:45 fährt Papa wieder nach Hause udn auch heute ist es kein Problenm für mich alleine einzuschafen.

Samstag, 26. September 2009

Papa und Oma sind bei mir

Heute hat Mama Pause. Papa kommt um 11:00 auf die Station und nach der Einschulung hilft er mir meinen Computer richtig einzustellen. Das ist sehr wichtig für mich, weil der Computer mein Tor zur "normalen Welt" ist. Um 16:00 kommt Oma zu mir. Sie spielt Lobo 77 mit mir und ich gewinne - Super oder? Um 19:00 geht sie wieder nach Hause, aber das macht nichts, weil ich mich schon ganz selbständig auf das Schlafen gehen vorbereite und um 21:00 nochmals mit Mama und Papa telephonieren kann.

Turbotempo

Turbotempo

Um 08:30 waren wir heute in der Tagesklinik. Gestern haben wir noch alles eingepackt und sogar eine neuen Ladestecker für mein Handy gekauft. Meiner ist beim letzen Block irgendwie verschwunden. Da sind wir ja so oft von einer Station auf die andere umgezogen. Um 08:40 war ich schon beim LUFU (Lungenfunktionstest). Der Arzt war echt super. Es war wie bei einem Pferderennen. Er hat mich immer mehr angefeuert, damit ich stärker ausatme und es hat funktioniert. Ich habe den Lungenfunktionstest bestanden. Trotzdem muss ich jetzt auf der Transplantationsstation jeden Tag Atemtraining machen, weil ich noch Wasser in den Lungenspitzen habe. Das geht so: Ich muss 3x am Tag durch ein Pfeiferl stark ausatmen und die Schwester kontrolliert, ob sich mein Brustkorb dabei auch schön dehnt. Später bekomme ich vielleicht noch ein eigenes Atemtrainingsgerät.
Naja Auf jeden Fall hat alles super geklappt. Ich war pünktlich um 09:00 auf der Station 1A. Dort haben wir den Turbo eingeschaltet, weil bei mir die Dekontamination statt 7 Tagen nur 2 Tage dauert, weil wir vorher noch auf das Knochenmarkergebnis warten mussten.
Zuerst habe ich die Station besichtigt. Dann mussten wir viele Zettel ausfüllen, einerseits für die Forschung, dann die Therapiezustimmung und zuletzt noch die Hygiene- und Pflegevorschriften. Mama durfet heute noch in ihrem eigenen Gewand auf der Station bleiben, aber das Händedesinifizieren musste sie schon üben. Na ja jetzt geht es ja noch, aber in der LAF Einheit ist alles nochmals strenger.
Als nächstes musste ich mit Betaisadonna duschen und die Schwester nahm eine Reihe von Abstichen von meinem Körper. Sie hat mich sehr gelobt, weil ich so brav mitgemacht habe. Dann hat mit die Kindergärtnerin mein Noteboook gebracht und gleich Skype installiert. Darüber habe ich mich sehr gefreut. Nur leider habe ich meinen Speicherstick zu Hause vergessen. Aber morgen ist ja auch noch ein Tag.
Am Nachmittag war dann Schluss mit dem herumgehen. Leider musste ich im Zimmer bleiben, weil ich Lovenox und eine Antibiotikum über 24 Stunden bekam, weil meine Nasennebenhöhlen entzündet sind und ich einen Schnupfen habe. Das wird ohnedies knapp, weil ich ja am Sonntag schon die Hochdosischemotherapie bekomme.
Die Assistenzärztin untersuchte mich danach und erzählte mir, dass ich weibliches Blut bekomme mit der Blutgruppe A negativ. Weil ich aber 0 positiv habe, muss das neue Knochenmark von den roten Blutkörperchen gereinigt werden, bevor ich es bekomme. Deshabl muss ich am 4. Oktober etwas länger darauf warten. Danach passiert etwas Lustiges. Vor der Transplantation habe ich Blutgruppe 0 positiv. Während der Transplantation bekomme 0 negativ Transfusionen und in 3 Monaten werde ich dann die Blutgruppe A negativ haben.
Auf jedem Fall war das heute ein anstengender Tag und Mama ließ mich um 20:15 bereits alleine. Um 21:00 habe ich noch mit Mama, Philipp und Daniel telephoniert. Danach musste ich alleine einschlafen....